07:14 - 04. mars 2020

Vitenskap i en unntakstilstand

Koronaviruset setter forskere og forskningsetikk på prøve. Vi er for dårlig rustet til å forske i sanntid, mener Folkehelse-direktør Camilla Stoltenberg og direktør i Forskningsrådet, John-Arne Røttingen.

Meglerne på Aker Brygge har til enhver tid tilgang til sanntidsdata om økonomiske transaksjoner og valutakurser. Helst skulle analytikerne på Folkehelseinstituttet hatt noe tilsvarende. Her: Camilla Stoltenberg, direktør i Folkehelseinstituttet og John-Arne Røttingen, administrerende direktør for Norges forskningsråd.

«Forskningsberedskap» – det er begrepet Camilla Stoltenberg, direktør ved Folkehelseinstituttet og Forskningsrådets direktør, John-Arne Røttingen vil at du skal lære deg først som sist. De har invitert til intervju hos Folkehelseinstituttet i Oslo, ikke for å snakke om smittevern eller om hvordan det nye koronaviruset (sars-cov-2) sprer seg – det er det jo mange andre som forklarer i disse dager. Isteden vil de drøfte hvordan man nå, midt i krisen, skal klare å fremskaffe pålitelig kunnskap og ta den i bruk umiddelbart.

– Mange tenker på forskning som etterpåklokskap, men vi må ikke glemme at forskning også bør dekke akutte behov. Det blir åpenbart i krisesituasjoner, sier Camilla Stoltenberg.

Helt avgjørende kunnskap om koronaviruset mangler nemlig fremdeles: Blant annet vet vi ikke hvor smittsomt viruset egentlig er. Det er uklart hvor stor utbredelse det har i befolkningen i smitteområdene i Kina. Vi kjenner ikke sykdommens naturlige forløp. Det er også for lite kunnskap om hvordan viruset endrer seg: Vil det bli mer hissig, eller mindre? Det er behov for ny diagnostikk, behandling og vaksiner. Og, helt avgjørende i et folkehelseperspektiv: Det trengs mer kunnskap om hvor effektive ulike tiltak er, og i hvilken grad myndighetenes råd etterleves.

Budskapet fra Røttingen og Stoltenberg er derfor at forskning og kunnskapsutvikling nå må være en integrert del av selve folkehelseresponsen og behandlingen av de syke.

– Dette blir særlig tydelig fordi behovet for kunnskap er så akutt. Det er for sent hvis vi får vite om tre år hva som faktisk foregår nå, sier Stoltenberg.

Ny vitenskapelig kultur. Koronaviruset har allerede skapt en «helt ny kultur for hvordan man driver vitenskap», kan vi nå lese i en nyhetsartikkel i tidsskriftet Science. Forskere deler data, analyser og nyervervet kunnskap fortere enn kanskje noen gang tidligere. Det handler om det Røttingen kaller «forskning i sanntid».

– Fagmiljøer deler fortløpende funn gjennom såkalte preprintservere, nettsider og sosiale medier, parallelt med at artiklene også sendes til tidsskrifter for robust fagfellevurdering. I mye større grad klarer man også å dele selve datagrunnlaget, slik at man kan benytte alternative analysemetoder og få den kritiske diskusjonen som trengs, sier Røttingen.

Ny diagnostikk ble for eksempel utviklet kun få timer etter at virusets gensekvens ble offentliggjort. Til Science sier lederen av mektige Wellcome Trust at «en kunnskapsmengde uten like er blitt generert på seks uker».

Det er altså mye bedre enn før. Men det er likevel ikke bra nok, ifølge forskningsrådsdirektøren.

– Vi ser fremdeles at det tar litt for lang tid før dataene deles, særlig fra Kina, men også fra andre land med større utbrudd. At dette skjer hurtig, er utrolig viktig for å få informert handling i resten av verden, sier Røttingen.

I mange land er også overvåkningssystemene for dårlige, legger Stoltenberg til. Da får man ikke data om hvordan viruset sprer seg og hvordan sykdommen arter seg.

– Mye tyder på at Iran og Italia ikke klarer å følge godt nok med på utbruddene.

I mange land er overvåkningssystemene for dårlige, sier Camilla Stoltenberg. Her: Helsearbeidere gjør klart utstyr for koronatesting Amedeo di Savoia-sykehuset i Torino, 28. februar. Foto: Stefano Guidi / Getty Images

Baserer seg på dugnad. Heller ikke i Norge er forskningsberedskapen høy nok, mener Stoltenberg. Koronaviruset er ekstra krevende fordi FHI har mindre kapasitet for forskning i slike situasjoner enn de skulle ønske. Hun sier at «man har hatt et altfor lite bevisst forhold til at man må bygge opp kapasitet for analyse på forhånd

– Nå greier vi heldigvis å mobilisere ved hjelp av engasjement og dugnader, men det er ikke slik at folk sitter klar for å gjøre dette forskningsarbeidet, sier hun.

Hun skulle gjerne hatt på plass forskergrupper som er tett koblet på «den operative beredskapen».

– Det bør etter min mening være større miljøer enn i dag, som er der fast, og som kan mobiliseres på veldig kort varsel. I tillegg må vi ha nasjonale og internasjonale nettverk, sier FHI-direktøren.

Men selv om det kanskje ikke virker slik nå, er verden faktisk langt bedre rustet mot pandemier enn for bare noen år siden. Og det er delvis takket være initiativer fra Norge.

Den store planen. I 2015 var John-Arne Røttingen smitteverndirektør ved FHI, og leder av et internasjonalt samarbeid om utprøvningen av ny ebolavaksine. Dette ble gjennomført midt i den pågående epidemien i Guinea. I mai 2015 deltok han også på et møte i Verdens helseorganisasjon som nettopp skulle oppsummere hvordan forskersamfunnet hadde møtt ebolautbruddet. Konklusjonen var, forteller Røttingen, at informasjonsflyten og koordineringen forskere imellom hadde vært dårlig. Noen få institusjoner ruget på avgjørende datasett uten å ha lov til å gi andre fagfolk tilgang. Viktige analyser ble liggende i månedsvis før de ble offentliggjort.

På møtet tok Norge til orde for å få laget et såkalt veikart for hvordan man kunne gjøre dette bedre og mer systematisk i nye kriser. WHO tok oppdraget, og Røttingen ble med i det vitenskapelige rådet for arbeidet. Resultatet, som ble lagt frem for verden i 2016, er kjent som The R&D Blueprint. Dette var en omfattende plan for hvordan myndigheter og forskere skulle bli bedre forberedt neste gang en omfattende epidemi brøt ut. Underveis fikk man de store vitenskapelige forlagene til å skrive under på å tillate forhåndsdeling i krisesituasjoner.

Veikartet skulle legge til rette for raskere utforskning av hvordan nye virus fungerer, slik at man fort kunne utvikle nye antivirale medisiner og vaksiner. Biomedisinske «countermeasures» kaller Røttingen dette.

– Det høres nesten ut som krigføring, og det er jo på en måte det det er, sier han

Det høres nesten ut som krigføring, og det er jo på en måte det det er.

John-Arne Røttingen

I tillegg inneholdt planen en liste over farlige sykdommer ekspertene mente kunne bli omfattende epidemier i fremtiden, slik som Zika og Lassa-feber. Og ikke minst: Disease X. Dette er WHOs betegnelse på en ukjent, smittebærende organisme med potensial til å skape en farlig pandemi. Man visste at et slikt virus ville komme, før eller siden. Man visste bare ikke hvilket.

I dag er det lettere for Røttingen å forklare på hva dette handlet om.

– Koronaviruset er én Disease X. Poenget med veikartet var å forberede seg bedre på kjente trusler, men også på helt nye trusler. Begge deler krever veldig effektiv kunnskapsproduksjon, men enda mer for helt nye virus, slik som dette nye koronaviruset, sier Røttingen.

Den store koalisjonen. Røttingen var også jordmor for en annen stor skapning som nå spiller en avgjørende rolle i krigen mot koronaviruset (les intervju med den norske lederen her), nemlig organisasjonen Cepi – Den globale koalisjonen for innovasjoner for forebygging av epidemier, som finansierer og koordinerer utvikling av vaksiner mot sykdommer i områder der betalingsevnen er lav og helsesystemet dårlig. Nå har Cepi, fra sitt hovedkvarter noen meter fra der vi sitter hos Folkehelseinstituttet i Oslo, satt i gang fire ulike prosjekter som med hver sin teknologi har som mål å lage en koronavaksine i rekordfart. De første dosene fra det amerikanske selskapet Moderna er allerede pakket og klargjort med tanke på å begynne klinisk testing i april.

Bekymret for helseforetakene. Nå er det, sier Røttingen, «utrolig viktig» at også norske forskere bidrar i krigen mot viruset. Legene som følger opp de mulige intensivpasientene, bør koble seg på internasjonale studier. Han håper de norske helseforetakene tenker slik nå, men medgir at han er bekymret for at de ikke gjør det.

– Det bør ikke være nummer syv på prioriteringslisten å tenke på forskning. På alle tiltakene vi gjør, må man også tenke på kunnskapsproduksjon, sier han.

Et viktig uavklart spørsmål er hvilke medisiner som kan hjelpe dem som blir alvorlig syke. Over hele verden prøver nå legene ut forskjellige antivirale medikamenter, og etter hvert også ulike mikser av såkalte antistoffer. Stadig kan vi lese om at «noe» har virket. I Thailand, har vi for eksempel hørt, har en kombinasjon av medisiner som opprinnelig er godkjent mot hiv og influensa, gjort pasientene friske.

Ifølge Røttingen er slike historier ikke særlig nyttig i seg selv. De tydeliggjør kanskje heller moralen her: at du må forske mens du behandler pasientene.

– Slike anekdoter har ingen verdi. Man må gjøre det mye mer systematisk og under kontrollerte betingelser, sier Røttingen.

Ikke god nok forskningsberedskap. Svineinfluensaen i 2009–10 ga mange lærdommer, og det nevnte veikartet pekte ut en retning også for det norske Folkehelseinstituttet. De siste seks ukene har de forberedt seg grundig på koronavirusets ankomst, mener Stoltenberg. Systemene som nå gjør det mulig å samle inn og analysere data om epidemienes fremrykning, er bedre enn i mange andre land, men langt fra gode nok.

Vi er for dårlig organisert når det gjelder å få til forskning i sanntid.

Camilla Stoltenberg

– Vi er for dårlig organisert når det gjelder å få til forskning i sanntid.

– Hva er problemet?

– Ting tar for lang tid. Særlig tar det for lang tid å få tak i data til bruk i forskning. Og selv om mye har skjedd når det gjelder å dele data og publisere raskt, har ikke like mye skjedd når det gjelder overvåkningssystemene.

Meglerne på Aker Brygge har til enhver tid tilgang til sanntidsdata om økonomiske transaksjoner og valutakurser. Helst skulle analytikerne på Folkehelseinstituttet hatt noe tilsvarende.

– I dag ser man lettere effekten av folkehelsetiltak under utbruddet på samfunnets økonomiske aktivitet enn gjennom helsedata. Vi har ikke i tilstrekkelig grad tenkt at vi bør ha den samme fingeren på pulsen på andre samfunnsområder, mener Røttingen.

Mangler kapasitet. I dag er forskerne ved FHI i stor grad bundet opp i prosjekter som man på forhånd har skaffet finansiering til, forteller Stoltenberg. Det finnes ikke finansieringsmekanismer for å komme i gang med koronaforskning. Noe krisefond finnes heller ikke, og Forskningsrådets programmer er langsiktige.

– Det er klart: Vi kan jo gå til departementet og be om midler nå. Problemet er bare at dette handler om behovet for langsiktig oppbygning av beredskap, sier Stoltenberg.

Instituttets grunnbevilling er redusert med omkring 20 prosent siden 2016, men Stoltenberg understreker at man etter betydelige kutt igjen styrket smittevernsberedskapen i 2019 for å sikre at beredskapen er forsvarlig.

Mangler datatilgang. Ifølge Stoltenberg og Røttingen viser koronakrisen også at det er for tungvint å ta i bruk helsedata. I Norge har vi systemer som sikrer at hvert enkelt smittetilfelle loggføres, men det er ikke av den grunn mulig å forske i vei.

– Du må utvikle protokoller, søke en etisk komité, og søke data fra registre og andre datakilder, sier Stoltenberg.

Hun har gjennom mange år skapt debatt med utspill om at det bør bli lettere for forskere å bruke og koble sammen opplysninger fra norske helse- og pasientregistre.

– Man jobber med å forbedre systemene for alt dette, men det tar årevis. Og det er fremdeles ikke vesentlig bedre enn det var under influensaepidemien i 2009. Da tok det halvannet år å få data som FHI, SSB og Helsedirektoratet forvaltet.

Den gang trengte man blant annet svar på om vaksinen mot svineinfluensa ga høyere risiko for dødfødsler eller ikke.

– Men det tok tre år før funnene ble publisert, og det var ikke fordi selve forskningen isolert sett gikk langsomt. Det var fordi forskningssystemet ikke var rigget for det, sier Stoltenberg.

Hele verden roper akkurat nå etter solid kunnskap om hvordan koronaviruset rammer ulike pasientgrupper. Her kan Norge og FHI i prinsippet hjelpe, fordi vi gjennom helseregistrene har usedvanlig gode data. Men regelverket gjør det, ifølge Stoltenberg, vanskelig å komme raskt i gang.

– Man skal ikke senke terskelen for personvern, men vi må ha andre typer systemer enn de vi har i dag, sier Stoltenberg.

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Vi har inntil 20 prosent rabatt for nye abonnenter. Bli abonnent
Annonse