Annonse
11:32 - 31. mars 2019

Downs syndrom og sortering

Er det et problem for samfunnet hvis det fødes færre barn med Downs syndrom og rubellasyndrom?

Det mest interessante i lys av vinterens debatt om abort av syke fostre er professor i barnemedisin Ola Didrik Saugstads syn på Downs syndrom, skriver Preben Aavitsland. Foto: Centers for Disease Control and Prevention / United States Department of Health and Human Services
Annonse

Syn og segns panegyriske intervju med tidligere professor i barnemedisin Ola Didrik Saugstad, publisert i Morgenbladets tidsskriftsportal, er interessant ikke bare fordi Saugstad klistrer nazismen til tilhengerne av selvbestemt abort og tydelig viser frem sitt selvbilde: «Han fryktar for framtida til menneska den dagen han ikkje lenger er her for å kjempe for rettane til den ufødde.»

Nei, det mest interessante i lys av vinterens debatt om abort av syke fostre er Saugstads syn på Downs syndrom (trisomi 21). Han hevder: «I Danmark er trisomi nesten utrydda. Det er mindre av det i Noreg også. Sidan 1991 har eg jobba som professor og undervist medisinstudentar. Eg har ofte gått rundt på barneavdelingar med studentane. Før var det nesten alltid ein person med Downs syndrom på avdelinga. I dag er det merkbart vanskelegare å finne dei. Det gjeld ikkje berre dei med Downs syndrom, men også ein del andre sjeldne sjukdommar. Dei er berre borte, umerkeleg, utan debatt. Ni av ti vel abort viss dei veit at fosteret har trisomi.»

La oss rydde unna feilene først: I Danmark fødes rundt 20 levende barn med Downs syndrom hvert år, altså rundt 1 av 2000 barn, og det er ingen nedadgående trend. I Norge er antallet rundt 70 per år, altså rundt 1 av 800 barn, og antallet har økt betydelig siden 1990-tallet. Hvis Saugstad ikke finner disse barna på Rikshospitalet, så leter han for dårlig, eller så fødes barna på andre sykehus.

Forskjellen mellom Danmark og Norge skyldes at alle danske gravide siden 2004 har kunnet velge å undersøke sitt foster for Downs syndrom tidlig i svangerskapet og deretter velge å avbryte svangerskapet hvis tilstanden oppdages, noe de fleste gjør. I Norge er tilsvarende undersøkelser forbudt hvis den gravide er yngre enn 38 år.

Saugstad har lenge i flere tiår kjempet mot «danske tilstander» i Norge, blant annet med argumenter om et «sorteringssamfunn». I høst ble heldigvis debatten mer opplyst. Mødre til barn med Downs og andre syndromer sto frem og forklarte at de (naturligvis) elsket sine barn, men at det var slitsomt og påvirket hele familien, at de ønsket at barna var funksjonsfriske, og at de slett ikke følte det diskriminerende om andre valgte å avbryte svangerskap ved påvist sykdom. Mødrene pekte på at man ikke kan pålegge noen få familier et ansvar for mangfoldet i samfunnet.

Vi fikk ingen eksempler på konkret diskriminering av mennesker med Downs syndrom i Norge eller Danmark som følge av abortpraksisen. Vi fikk heller ikke vite hvordan det preger Danmark at landet er mer av et «sorteringssamfunn» enn Norge. Jo da, det fødes færre barn med Downs syndrom der, men hva så? I Danmark som i Norge har vi de siste tiårene sett store fremskritt i inkludering av mennesker med Downs syndrom. Forebygging av Downs syndrom gjennom selvvalgt screening og abort går hånd i hånd med fullt menneskeverd og bedre liv for dem som fødes med og lever med tilstanden. Naturligvis.

Én tilstand som Saugstad helt sikkert ikke vil finne blant de nyfødte på Rikshospitalet, er rubellasyndrom, der barnet fødes med skader på hørsel, syn eller hjerte. I 1950-70-årene, altså før vaksinasjonsprogrammet, var det gravides store skrekk å bli smittet av røde hunder slik at fosteret ble skadet. I denne perioden ble det født mange slike «rubellabarn», og de utgjorde en betydelig andel av barna på landets døveskoler. Ingen var i tvil om deres fulle menneskeverd, og mange har fått et godt liv til tross for sin funksjonshemning, men nå fødes det ikke lenger «rubellabarn» i Norge.

Disse barna er bare borte, umerkelig, uten debatt. Spørsmålene blir da: Gjør det noe? Skulle vi ha nektet kvinner denne forebyggingen? Har utryddingen av rubellasyndromet gjort Norge til et « fattigere samfunn» med mindre mangfold, lavere « toleranse for annerledeshet» og uten « plass til alle»?


Preben Aavitsland

Lege

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Akkurat nå er det opptil 50 prosent rabatt. Bli abonnent
Annonse

«Problemet er tanken om at god skriving er en slags «kode» man kan lære seg ved hjelp av noen «nøkler».»