Annonse
12:28 - 18. november 2018

Hva jeg ikke ville vite om barnet jeg bærer

Presisjonen ved fosterdiagnostikk er milevis unna den krystallkulen enkelte ser for seg.

Selv med all tilgjengelig diagnostikk innen- og utenlands kan jeg meget vel få et barn som aldri kan spise, snakke eller gå, skriver Tilde Broch Østborg. Foto: Marie von Krogh
Annonse

I en kommentar om at konstruktiv abortdebatt er blitt vanskelig på grunn av at frontene er blitt så steile, nevner Marit Slotnæs meg og mitt bidrag i NRKs Debatten nylig. I programmet argumenterte jeg mot å fjerne abortlovens paragraf 2c slik lovverket er i dag, og nevnte i den forbindelse at jeg hadde avstått fra inngående fosterdiagnostikk av barnet jeg bærer, for tiden i uke 33. Jeg er usikker på om min historie har nytte eller overføringsverdi, men ettersom Slotnæs tenker at den er interessant så deler jeg gjerne: Etter fullført spesialisering i fødselshjelp og kvinnesykdommer, og etter år med ufrivillig barnløshet og flere spontanaborter ble min samboer og jeg gravide ved hjelp av prøverørsbehandling.

Ut fra min spesialisering tror jeg at jeg har tilnærmet fullstendig kunnskap om hva jeg kunne få vite og ikke vite om barnet i magen: Selv med all tilgjengelig diagnostikk innen- og utenlands kan jeg meget vel få et barn som aldri kan spise, snakke eller gå. Den usikkerheten vil alltid være der. Presisjonen ved fosterdiagnostikk er milevis unna den krystallkulen enkelte ser for seg. Men i årene før jeg ble gravid trodde jeg at jeg kom til å oppsøke langt mer kunnskap enn det jeg gjorde da de to blå strekene viste seg:

I årene før jeg ble gravid trodde jeg at jeg kom til å oppsøke langt mer kunnskap enn det jeg gjorde da de to blå strekene viste seg

For hva ønsket jeg egentlig å vite? Jo, det jeg tror de fleste kvinner ønsker. At fosteret hadde hode, hjerte og vitale organer på plass. At det var noenlunde friskt. Så jeg fikk gjort en ultralyd før uke 12 i tillegg til rutineultralyden i uke 18, fordi jeg ikke ønsket å risikere en senabort på grunn av alvorlig sykdom eller skade. Jeg vil utfordre de som mener det ikke er noen helsegevinst å unngå disse senabortene til å lese Anette Garpestads kronikk (Morgenbladet 16. november) om hennes opplevelse. En abort i første trimester kan oppleves smertefull, men den psykiske og fysiske smerten ved å avbryte et ønsket svangerskap når det er nesten halvgått er, for å låne hennes ord: Brutal.

Videre valgte jeg å ikke reise til utlandet for NIPT av to årsaker: Før det første, risikoen på 0,5-1 prosent for spontanabort ved morkake- eller fostervannsprøve for bekreftelse av funn som kunne være falskt positive. Videre, at flere av kromosomvariantene som kan påvises hvis det ikke var annen sykdom/skade hos fosteret ikke var til nytte og i verste fall til bekymring for meg personlig. Et avbrudd ved Downs var ikke aktuelt for meg personlig, og kunnskap om standard kjønnskromosomer eller varianter som Klinefelter eller Turner var ikke informasjon jeg ønsket.

Men dette er et privilegium jeg skulle ønske alle kvinner hadde: Å ha avklart informasjon om hva man vil og ikke vil vite, ha tilgang til diagnostikk, og deretter ta en avgjørelse. Jeg skulle ønske flere var i min situasjon, for å unngå de to fallgruvene. Den ene: Å gå glipp av informasjon om barnet i magen som kvinnen har behov for, eller å få den sent i svangerskapet. Den andre: Å få utført fosterdiagnostikk uten tilstrekkelig kunnskap om hvilke tanker, konsekvenser og valg det kan føre med seg.

Det andre jeg har på hjertet, handler om nemndenes rolle. Etter uke 12 må en kvinne som ønsker å avbryte svangerskapet søke om å få begjæringen av svangerskapsavbrudd behandlet av en nemnd. Abortnemnden, som består av to leger, har en relativt unik rolle: Den er undersøkende, rådgivende og besluttende myndighet i ett. Jeg kjenner mange kloke og omsorgsfulle leger som sitter i nemnd, og har tro på at de forsøker å forvalte sin rolle på en best mulig måte.

Nemnda er undersøkende, rådgivende og besluttende myndighet i ett.

Dette fjerner imidlertid ikke utfordringen med at nemndens ulike roller kan være internt motstridende: Informasjonen kvinnen gir skal ligge til grunn for avgjørelsen nemnden fatter og kan farges av frykt for avslag. Informasjonen hun får skal oppfattes, være forståelig og til nytte. Dette kan være vanskelig i en situasjon som også innebærer en beslutning, tatt av andre, som vil prege hennes og hennes families liv. Nemnden sammenkalles så snart som mulig etter at begjæringen er fremsatt for å unngå unødig forsinkelse, og det kan også derfor foreligge et udekket informasjonsbehov.

Inntil for få uker siden ville jeg forsvart den norske abortloven med nebb og klør. Den er et 40 år gammelt kompromiss, som uten nærmere ettersyn tilsynelatende har fungert godt. Aborttallene er fallende i aldersgruppen 15–25 år, sannsynligvis til dels på grunn av innføringen av gratis langtidsvirkende prevensjon, et forslag KrF har vært pådriver for.

Ettersom antallet nemndbehandlede aborter er få i den store sammenhengen og har vært relativt konstante siste 10 år (ca. 4 prosent), har de fått lite fokus i den offentlige debatten. Vi vet for lite om hvordan kvinner opplever møtet i nemnd, ettersom det er få som har stått frem med sine opplevelser. Den forskningen som finnes tegner ikke noe positivt bilde, men har svakheter i form av antall inkluderte kvinner og inklusjonsbias.

Erna Solbergs argumentasjon for å fjerne §2.3c og erstatte den med annen lovtekst kan noe forenklet sammenfattes som følger: Lovteksten oppfattes av enkelte som diskriminerende. «Alle» kvinner får innvilget abort i nemnd. La oss fjerne alvorlig sykdom fra 2.3c, erstatte det med «ikke levedyktig», beholde nemndene som i dag, og tillegge kvinnens vurdering avgjørende vekt. Hun har også sagt at målet med lovendringen ikke er at aborttallene skal ned.

Inntil for få uker siden ville jeg forsvart den norske abortloven med nebb og klør.

Jeg har i debatten som nevnt tidligere argumentert for at dette er en dårlig idé. Kvinner med foster som har alvorlig sykdom eller skade er allerede i en svært belastende situasjon, og dersom de skal måtte søke nemnd under §2.3a/2.3b frykter jeg at de vil måtte gå en kanossagang og brette ut sin sosiale og psykiske situasjon eller hykle for nemnden om slike forhold. Videre er begrepet «levedyktighet» en uhåndterlig størrelse.

Men, tenker jeg nå, kan Solbergs argumenter gi en annen konklusjon i lys av utfordringene med nemndens ulike roller? Kunne nemnden vært erstattet av et tverrfaglig team som ga god informasjon om fosterets tilstand, prognose, muligheter for sosiale ordninger og lignende, frikoblet fra beslutningen om svangerskapsavbrudd? Er det ikke påfallende at vi i 2018 mener at en slik avgjørelse best kan tas av noen annen enn kvinnen selv gitt tilstrekkelig tid, informasjon og valgfrihet?

Jeg har stor tillit til at norske kvinner tar gode avgjørelser, og ønsker det beste for seg og det barnet de bærer. 

Jeg kjenner meg ikke igjen i skremmebildet av sorteringssamfunnet. Kvinnene jeg møter ønsker seg ikke et perfekt barn, og tar ikke lett på svangerskapsavbrudd. Noen vil bære frem barnet uansett. Andre ser ikke for seg å føde et barn med alvorlig skade eller sykdom. Og for å ta dette med Downs syndrom, som kanskje eksemplifiserer grenseoppgangen mellom normalitet og spesielle behov: Selv om jeg ikke ønsket å vite om barnet hadde Downs, mener jeg ikke det er riktig å pålegge kvinner uvisshet eller å ta individuelt ansvar for at vi skal kunne smykke oss med å være et mangfoldig samfunn.

Derimot mener jeg at vi har et samfunnsansvar for å ivareta de barna som fødes med spesielle behov. Jeg har til gode å møte en familie som ikke har opplevd det som en kamp å få den støtten og tilretteleggingen de har behov for gjennom et barns livsløp.

Så kanskje Ropstad har rett i én ting, vi har en historisk mulighet til å endre lovgivning i lys av alle perspektiver som har kommet opp i debatten, her er mitt forslag:

Sørg for at kvinner får god og tilstrekkelig informasjon om fosterdiagnostikk, så de kan velge hva de vil og ikke vil vite. Innfør tidlig ultralyd og eventuelt NIPT som et valgfritt tilbud før uke 12.

Fjern nemndene, og erstatt dem med en tverrfaglig rådgivningstjeneste som kan gi god informasjon om fosterets tilstand, prognose og mulige støtteordninger frikoblet fra avgjørelser om avbrudd. Det er ingen som er bedre rustet enn kvinnen, til å fatte en slik avgjørelse når all informasjon er på bordet.

Og viktigst av alt: Styrk mangfoldet ved å sørge for at alle barn som fødes med sykdom, skade eller spesielle behov følges opp med tilstrekkelig helsehjelp, tilpasset skoletilbud, avlastning til pårørende, pleiepenger og omsorgslønn, og en tilpasset jobb og bosituasjon når de blir voksne. 

Tilde Broch Østborg er lege med spesialisering i kvinnesykdommer og fødselshjelp og konstituert overlege ved Kvinneklinikken, Stavanger.

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Vi har inntil 40 prosent rabatt for nye abonnenter. Bli abonnent
Annonse

«Jeg ser behov for å korrigere de groveste misforståelsene om statens eierutøvelse.»
«Arbeidslivet trenger tilstedeværelsen av mennesker som av og til trenger litt ekstra støtte.»
«Denne forestillingen om at en minoritet forstiller seg, er avgjørende, og farlig.»
«Større studier er i gang og vil muligens føre til godkjennelse av MDMA i 2021.»
«Myndighetene må legge til rette for at utenlandske studenter kan forfølge karrieremuligheter i Norge.»