Annonse
10:04 - 04. november 2018

Hvem hører ikke hjemme her?

I den norske politiske diskusjonen om bioteknologi og grensen for selvbestemt abort synes det å være tatt for gitt at et liv med annerledes funksjonsevner også er et liv med lavere livskvalitet for personen selv og for denne personens familie.

Annonse

Med dagens bioteknologi kan vi få rik informasjon om helse og genetiske disposisjoner allerede på fosterstadiet. Hvordan skal vi som demokratisk samfunn forholde oss til mulighetene av å velge om et foster skal fødes eller velges fra?

Den amerikanske kjønns- og funksjonshemmingsforskeren Rosemarie Garland-Thomson har utforsket spørsmålet hvem som er forventet å skulle leve i verden som borger. Hvem passer inn og hvem passer ikke inn? Hun har definert et feministisk-materialistisk funksjonshemmingsbegrep med utgangspunkt i at noen ikke passer helt inn, og som da kan beskrives som Misfit. Misfit, å mislykkes i å passe inn i samfunnet, er en karakteristikk av den som ikke passer inn i en forventning eller en konkret situasjon. Ordet kan, ifølge Garland-Thomson, vise både til en person som ikke passer inn, og til det at noe kan eller ikke kan passe inn, altså fenomenet «å ikke passe inn».

Forventninger og roller er knyttet til formål, til hva vi anser som formål med samfunnet og dets institusjoner. Som et konkret eksempel betyr dette at når et universitet og et studium utformes, er det med tanke på noen konkrete studenter og undervisere. En gruppe som i svært liten grad passer i noen roller, er personer med Downs syndrom. Rent formelt har denne gruppen som regel ikke papirer fra videregående skole som gir mulighet for å søke høyere utdanning. Det er etter vårt vitende ingen studenter i høyere utdanning i dag som har Downs syndrom. Men utover formkravet blir personer med Downs syndrom sett på som en som ikke passer til høyere utdanning. En student med Downs syndrom er misfit i utdanningssystemet.

Den som har en kropp som er annerledes, er alltid synlig og blir lagt merke til.

Dette kan virke åpenbart. Men hvorfor gjør det det? Fordi vi ser utdanning først og fremst som et middel til yrkeskvalifisering, og vi hverken forventer eller ønsker at personer med Downs syndrom skal arbeide i yrker som krever høyere utdanning? I så fall kan vi stille beslektede spørsmål også om disse personenes plass tidligere i utdanningsløpet – videregående og grunnskolen – og hvilke roller vi anser som formålstjenlige. Og helt grunnleggende: hvilke forventninger om deltagelse, borgerskap og likeverd vi legger til grunn. Begrepet misfit er en nyttig vei inn til denne problematikken. Det tvinger oss til å undersøke hvem samfunnet er til for, og på hvilke premisser.

Garland-Thomsons begrep retter oppmerksomheten mot dagens forventning om produktivitet. I den norske velferdsstaten er vi vant til at den som har en synlig funksjonsnedsettelse ikke er bidragsyter. Dermed er en hvilken som helst person med en hvilken som helst funksjonsnedsettelse misfit i ansettelsesprosesser. Dette blir tydelig når vi ser at både stat og kommune har ekstraordinære stillingsutlysninger rettet mot personer med funksjonsnedsettelser. Mange av utfordringene i slike ekstraordinære prosjekter består i å endre en vanlig holdning blant dem som rekrutterer: at den som skal ansettes, skal være «oppegående» og kunne strekke seg langt. En person med funksjonsnedsettelse vurderes da som en som ikke passer til stillingsbeskrivelsen og som derfor heller ikke når opp i rekrutteringsprosessen. Ikke fordi den som rekrutterer har erfaring med ansatte med funksjonsnedsettelse som ikke yter etter forventning, men ut fra forestillingen om hvordan en arbeidstager skal være.

Garland-Thomson fremhever det sosiomaterielle aspektet ved begrepet misfit. Hun hevder det er et privilegium å kunne være usynlig i offentlige rom fordi en da slipper å dra oppmerksomhet mot seg selv og sin egen kroppslige væren i verden. Den som har en kropp som er annerledes, er alltid synlig og blir lagt merke til.

Også byrom og bygninger gir rom for noen og definerer andre ut. Offentlige rom er ikke etablert en gang for alle. Hvem som har tilgang til å bruke fellesrommene handler om demokrati, medborgerskap, inkludering, ekskludering, sosial rettferdighet, respekt og tilhørighet. De fleste er enige om at mangfold og demokrati er et gode, men det er ikke avklarte og omforente forestillinger om hvem som kan ta del i et mangfold og hvem som er så annerledes at ens tilstedeværelse utfordres og settes spørsmålstegn ved.

Misfit er altomfattende og peker mot et annet regelsett, som blir livsbestemmende.

Annerledeshet og tilhørighet er kvaliteter ved sosiale relasjoner. Garland-Thomson har særlig fokusert på stirring som en prosess som markerer disse relasjonene. Å stirre på noen, å gjøre dem hyper-synlige, behøver ikke å være en aggressiv handling. Det kan være så enkelt som et uttrykk for nysgjerrighet og interesse. Men det er også et uttrykk for de sosiale strukturene og forventningene vi beveger oss innen.

Historisk er funksjonshemmede både usynliggjort og hyper-synlige – ved å være til stede først og fremst som de som ikke passer inn, de som samfunnet ikke er bygget for, og som derfor er blitt henvist til et liv utenfor offentligheten. Det må ikke være slik. Variasjon i funksjonsevne behøver ikke være til hinder for å ta del i samfunnet som likeverdig borger. Men det krever et mer plastisk blikk på institusjonene og strukturene, det krever en anerkjennelse av alt som kunne vært annerledes. Og for å komme dit trenger vi begreper som gjør oss oppmerksomme på friksjonen, på hvilke roller vi lager for og forventninger vi stiller til dem som ikke glir umerkelig inn i det ordinære, det normale.

Misfit er altomfattende og peker mot et annet regelsett, som blir livsbestemmende. Det oppfattes derfor ikke som krenkende eller trakasserende å si at en person med funksjonsnedsettelse lever et liv som ikke er verd å leve eller et liv som er dårligere enn de fleste menneskers liv. Det forstås ikke som diskriminerende eller uakseptabelt å si at dette, og bare dette, er livet som denne gruppen, disse menneskene, må slå seg til tåls med.

Ved å fremheve fenomenet å passe inn, understreker Garland-Thomson den sosiomaterielle siden av sosial rettferdighet, men også den subversive kraften som ligger i å ikke passe inn. I en samtid med standardiseringer på stadig flere samfunnsområder er den motstridige kroppen som har sin egen form og beveger seg på sin egen måte, etter sin egen rytme, verdifull. Å yte motstand mot å passe inn er normalitetskritikk. Det peker i retning av kroppslig partikularitet som materiell og mangfoldig.

Ord og begreper vi setter på fenomener, preger kulturens og vitenskapens forståelser av disse fenomenene. Medisinske diagnoser er ikke entydige fordi disse aldri forekommer i sin rene form, men alltid opptrer i et konkret menneske. Hva det betyr å ha for eksempel Downs syndrom, avhenger både av personens livsverden og hvilken støtte og motstand omgivelsene yter. En bioetisk refleksjon over bioteknologiens mulighetsrom må derfor også utfordre vante forestillinger om hvem som passer inn i verden.

 

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Vi har inntil 40 prosent rabatt for nye abonnenter. Bli abonnent
Annonse

Civita har ikke utviklet noen «felles ideologisk plattform» rettet mot «unge sjeler og sinn»
Rekorden i antall uføre er et problem
Heideggers søken etter det ekte, er ikke nødvendigvis et utslag av totalitarisme