Annonse

Annonse

00:00 - 05. august 2016

Genredigeringens grenser

Når vi nå kan redigere våre egne gener i forsøk på å forbedre oss selv, trues vi av vår egen grenseløshet. Da trenger vi etisk innovasjon, skriver Bjørn Hofmann og Henrik Vogt.

Illustrasjon: Isabel Shestopal

GENREDIGERING

  • Genredigering (for eksempel CRISPR) gir potensielt mulighet for Å: endre celle-linjer for å prøve ut nye behandlingsformer
  • lage nye genetiske dyremodeller, som kan brukes til å lære mer om biologiske og genetiske mekanismer
  • oppdage og studere nye genfunksjoner
  • studere sykdomsutvikling (eksempelvis kreft)
  • oppdage nye mekanismer som beskytter mot sykdom
  • endre (reparere og forbedre) genfeil i a) enkeltceller (eksempelvis stamceller), b) grupper av celler i kroppen, c) kjønnsceller og d) embryoer
  • endre evolusjonen (som følge av c og d)

«Jeg tror manipulering av menneskelige kjønnsceller er uunngåelig, det vil i bunn og grunn ikke være effektive måter å regulere det på, eller [måter å] kontrollere genredigeringsteknologi i menneskelig reproduksjon. Vår art vil ikke stoppe ved noe i å forsøke å forbedre trekk som oppleves positive, i å eliminere sykdomsrisiko eller i å fjerne opplevd negative trekk[…]. Spørsmålet er når, ikke om.»

Disse ordene tilhører Craig Venter, en av verdens mest innflytelsesrike bioteknologer (Nature Biotechnology, mai 2015). De illustrerer at det er svært viktig at offentligheten nå våkner og følger godt med på utviklingen innen genredigering, og spesielt på CRISPR, et verktøy for å redigere DNA-molekyler, som på grunn av sin effektivitet og tilgjengelighet omtales som et av de største biologiske gjennombruddene de siste tiårene. Med dette går menneskeforbedring fra å være noe teoretisk og indirekte til å bli noe håndfast og konkret.

Historien er i rask utvikling, og 18. april 2015 vil bli stående som en merkedag i menneskets vei mot å endre sitt eget genmateriale – mot å endre seg selv. Da avslørte et kinesisk forskerteam at de hadde genredigert menneskelige embryoer. Nå er slike eksperimenter tillatt i Storbritannia, Kina og Sverige. Det dreier seg om normale menneskefostre som kan forskes på i noen dager, før de så destrueres. Det som potensielt kunne blitt et friskt menneske, blir et midlertidig middel mot kunnskapens og forbedringens mål. Det er fortsatt forbudt å endre gener hos fostre som foreldre og andre ønsker at faktisk skal utvikle seg til mennesker, men likevel er dette den etiske elefanten i rommet: eugenikk. Fiksjonen fra Aldous Huxleys bok Brave New World (1932) smyger seg fra mulighet til virkelighet. Samtidig kan sykdommer trolig behandles og forhindres. Mulighetene er eventyrlige, følgene uoverskuelige. Har Venter rett i at vi ikke kan stoppe det? Og hvis vi kan det: hvor og hvordan?

 

Historien til en av forskerne bak CRISPR, bio­kjemikeren Jennifer Doudna, gir et slående innblikk i det vi ønsker å formidle i dette essayet: at etikken og den kritiske tenkningen om bioteknologi på mange måter halter hjelpeløst etter den teknologisk drevne utviklingen, og at det er vi – forskere og samfunnsborgere – som må ta ansvar for å sikre en forsvarlig utvikling. Doudna har selv svært ærlig beskrevet hvordan hun «hadde unngått å tenke for mye over de filosofiske og etiske følgene av vidt tilgjengelige verktøy for å endre genomer» før hennes team allerede hadde sluppet teknologien løs i tidsskriftet Science i 2012 (Nature News, 31.12.2015).

I april 2015 ble det klart at kinesiske forskere hadde skapt de første genetisk modifiserte menneskefostrene (som ikke var levedyktige). Samme måned gikk Doudna, som nå hadde begynt å sove dårlig om natten, ut i tidsskriftet Science. Sammen med gruppe forskere og filosofer ba hun om at vitenskapsfolk internasjonalt inntil videre lot være å bruke CRISPR til å modifisere menneskelige fostre. Mindre enn ett år etter er redigering av menneskefostre en realitet. Ettertanken halter etter, og i Norge anbefaler Bioteknologirådet nå å tillate genredigering av kjønnsceller og befruktede egg i 14 dager (21.12.2015). Målet er å forbedre metodene for assistert befruktning og behandling.

Morgenbladet har bebudet debatt om disse temaene (26.9.2015). Et av de vanskeligste spørsmålene blir da hvordan vi skal kunne sette grenser for utviklingen. Hva gir oss referanser og røtter for refleksjon? Hva gir oss praktisk sett mulighet til å sette ned foten hvis vi vil? Når Gud er avsatt, naturens begrensninger tilsidesatt og etikken fomler – da står mennesket ensomt tilbake med ansvaret. Hvordan skal vi kunne gripe det? Det skal vi komme tilbake til, men la oss først se på noen av de tradisjonelle grensene. Her er klare svar sjeldne og gode råd dyre. Dessverre, sier noen – supert sier andre – for da er det bare å kjøre på.

 

Vi må være minst like innovative innen etikk som innen biologi.

Er ikke naturen en «naturlig» grensestolpe? Noen, slik som Filip Rygg (NRK Ytring 1.3.2016), ser genredigering som et menneskelig stormskritt mot å leke gud. Andre ser den som et uttrykk for menneskelig overmot (hybris) overfor det naturgitte. Mot dette påstår enkelte at genredigering ikke er prinsipielt forskjellig fra tidligere måter å ta kontroll over naturkreftene. Vi har vaksinert, gjødslet, avlet og temmet planter og dyr. I en menneskemodifisert verden opphører naturen å fungere som målestokk. Det blir vanskeligere å si at «dette er naturlig, dette unaturlig» når vi skal sette genredigeringens grensestolper.

 

Hva med skillet mellom terapi av sykdom og menneskeforbedring, kan ikke det fortelle oss når vi bør stoppe? Tidligere har terapi ofte vært regnet som rett og forbedring som galt. Men de samme teknologiene som brukes ved defekter og svekkelser, kan brukes for å forbedre egenskaper utover det normale. For eksempel: Medi­kamentene som brukes for å redusere nedsatte kognitive evner hos syke, kan høyne dem hos friske. Det går en linje fra 1200-tallets brille­revolusjon til Google glasses i dag. Tilsvarende kan genredigering brukes både til terapi og til forbedring.

Når teknologi gjør det mulig å finne sykdom tidligere og i mildere former, og kravene til hva som regnes som «godt nok», heves, så blir skillet mellom sykt og friskt mindre tydelig. Dette forsterkes av at vi har gjort risiko til sykdom. Når risikotilstander hos mennesker som ikke har noen plager, blir behandlet som om det var sykdom, viskes grenselinjen mellom behandling og forebygging ut. Man vil for eksempel kunne spørre: Når genredigering kan brukes til å gjøre oss motstandsdyktige mot sykdom – hvorfor skulle vi ikke gjøre det? Vi driver jo aktiv forebygging av en rekke sykdommer.

Målet blir ikke lenger å føre genene sine videre, men å forbedre dem.

Slik utgjør heller ikke sykdomsbegrepet noen enkel grensesten. Tidligere kunne man riktignok hevde at en teknologi er akseptabel når den forhindrer og behandler sykdom, men ikke når den endrer andre egenskaper, som kjønn, utseende eller intelligens. Problemet er at slike egenskaper kan gjøres til sykdommer på samme måter som homofili, hysteri, hjemlengsel (nostalgia) og slavers tendens til å ville rømme (drapetomani) har vært definert som alvorlige sykdommer. Det medisinske blikket, som ofte presenteres som helt objektivt, vil også kunne endre seg: Celleforandringene forskere tidligere fant i homoseksuelles testikler, er nå ikke lenger å observere (i de samme vevsprøvene). Og kanskje viktigst i vår tid: De samme prosessene forekommer ved både helse og sykdom, for eksempel ved alminnelig aldring. Mens noen vil definere aldring som sykdom, vil andre se det som umoralsk sykeliggjøring. Dessuten: Vi modifiserer jo helt friske magesekker for å behandle fedme.

 

Når vi har avsatt Gud og underlagt oss naturen, er mennesket blitt alle tings målestokk. Da blir våre normer og verdier gjeldende for hva som er akseptabelt og ikke. Det grensesprengende med genredigering er at vi kan endre oss selv – og da også som målestokk. Vi kan ikke bare «utslette» genetiske sykdommer, men også endre våre egenskaper: aldring, utseende, intelligens, og moral. Hvem skal sette skranker for dette, dersom inngrepet isolert sett kan gjøres rimelig trygt? Så dårlige som vi beviselig er til å skape fred og rettferdighet, vil mange synes at vi trenger å forbedre mennesket. Men hva skal forbedres – intelligens, effektivitet, moral?

Den nye teknologien reiser grunnleggende spørsmål – som «hva er et menneske?» – også i evolusjonsbiologisk forstand: Målet blir ikke lenger å føre genene sine videre, men å forbedre dem. Men hva vil det si å forbedre? Det er ikke sjelden at det som regnes som et «sykdomsgen», også kan ha en positiv funksjon. Genet for sigdcelleanemi, kan for eksempel beskytte mot malaria. Når vi forstår oss selv som grensesprengende vesener, hvor setter vi grenser mellom det gode og det onde?

 

Altså: Når grensene ikke er å finne i himmelen eller i naturen lenger, må de være å finnes i kulturen og etikken. Bioteknologidebattene i Norge og internasjonalt gir en rekke argumenter både for og imot teknologier, som genredigering. Fire typer argumenter går igjen i de fleste bioetiske debatter. Hver av dem har problemer.

De biokonservative bruker ofte «skråplansargumentet». Det hevder at å tillate genredigering på områder der det virker akseptabelt, gradvis og på måter som ikke er så lette å se eller kontrollere, kan åpne for genredigering der det er umoralsk – for eksempel å skape «designerbabyer» og «sorteringssamfunn». En synlig representant for dette er redaktør Johannes Morken i Vårt Land. Problemet med skråplansargumentet er imidlertid at det forutsetter at vi er på vei mot et etisk uakseptabelt endepunkt, og at det ikke finnes noen måte å stoppe på, før vi kommer dit. Selv om begge disse premissene er problematiske, gir Craig Venter altså støtte til det siste, og utviklingen i Storbritannia gir næring til det første, der man vil utvide den tidligere «absolutte» 14-dagersgrensen for forskning på embryoer.

Teknologioptimistene bruker på sin side det det såkalte «rulletrappargumentet», som hevder at den nye teknologien vil føre til noe godt. Premisset er at ny teknologi er som en fremskrittets rulletrapp, som automatisk vil la oss behandle og forhindre sykdommer – bare vi slipper metoden fri. Bård Standal, Aksel Braanen Sterri og Ole Martin Moen satser ureflektert på framskrittets rulletrapp. Men også her krever premissene sterk (over)tro. De siste tiårenes historie om bioteknologi og genetikk er en kontinuerlig historie om brutte løfter. Å gå fra en endring i DNA-molekylet til endring av menneskelige trekk og samfunn, er generelt mer komplekst og uoverskuelig enn mange har trodd.

Rulletrapp-argumentet og skråplansargumentet har fått stor plass i det offentlige ordskiftet fordi de har vist seg veldig virksomme. Skråplansargumentasjon har stoppet innføring av teknologi, rulletrappargumentasjon har vært brekkstang for implementering. Det første spiller på frykt, og det siste på håp. Begge bygger på morkne premisser og kan stanse mer grundig og nyansert refleksjon.

Den tredje typen grensedragende argument er at alle skal ha rett til en åpen fremtid. Man skal ikke styre fremtidige menneskers livsbetingelser ved å endre deres grunnleggende genetiske forutsetninger. Da låses deres fremtid. Problemet med dette er at vi er alle uansett er født under gitte livsbetingelser. Genene har vi fått. Vi har ikke samtykket til dem. Men i fremtiden vil vi kunne klage på dem – noen vil være ansvarlige for at vi ikke ble bedre enn vi ble.

Den fjerde etiske argumenttypen er menneske­verdsargumentet: Å endre arveegenskapene til et fremtidig menneske er med på å gjøre mennesket til et middel, og ikke til et mål i seg selv. Vi bidrar til å gjøre menneskers verdi avhengig av gener, og undergraver en grunnleggende verdi i samfunnet vårt: Alle har lik verdi uansett gener og andre biologiske, sosiale og kulturelle egenskaper. Kan vi si at vi ønsker å forbedre mennesker, og samtidig unngå å si at mennesket ikke er godt nok? Problemet med menneskeverdsargumentet er, som beskrevet over, at grensene mellom naturlig og unaturlig, sykt og friskt, ikke er absolutte. Å sette dem innebærer verdivalg, særlig når mennesket kan skape seg selv, også i genetisk forstand.

 

Genredigering gir oss altså store muligheter for behandling, forebygging og forbedring, men dermed også mange vanskelige valg. Og mennesket står allmektig, men samtidig ensomt – og som Doudna, ofte hjelpeløst – tilbake som grensedrager. Det er i denne situasjonen et kjempeproblem at etikken ikke gir oss noen sterk grenseberedskap. Dette brukes aktivt av transhumanistene, som bruker tidligere grenseoverskridelser som argumenter for nye.

Samtidig er måtehold åpenbart ikke vår kulturs ypperste dygd. Se på bioteknologiens yppersteprester. De forskutterer utopier hver eneste dag. Eller sier som Craig Venter: Vi kan intet gjøre, annet enn å løpe etter. Her trenger vi filosofer og andre humanister som reflekterer over hva som er «det gode» i forbedringene som det higes etter, og som ikke blindt tror på automatiske rulletrapper (slik som Braanen Sterri og Moen). Vi trenger noen som reflekterer over om noen av grensene som vi sprengte, har ført oss på ville veier – og om noen av stengslene vi har, burde sprenges.

Dagens debatt om bioteknologi illustrerer at vi som fremtidige herskere over genene våre, ikke – som Venter – kan unnslå oss ansvaret, og la teknologien vår innta rollen som gud. Vi må for eksempel kunne vise hvordan vi vil hindre en samfunnsutvikling der vi bruker mer på å forhindre potensiell sykdom i kommende generasjoner, enn på håndterbar sykdom hos nålevende mennesker. Vi må ta ansvar for å hjelpe mennesker som faktisk lever og lider i dag (med midler som er både tilgjengelige og effektive), fremfor å forhindre mulig fremtidig lidelse hos fremtidige personer med midler som vi ennå ikke aner virkningen av. Vi må også kunne vise hvordan vi vil hindre en utvikling der visse egenskaper fremelskes på bekostning av andre. Der funksjonsfriskes lytefrykt fortrenger funksjonshemmedes erfaringer av livskvalitet. Der muligheter blir imperativer.

Vi må rett og slett vise oss selv at vi evner å styre utviklingen. Det holder ikke å si som Bård Standal at grensene setter seg selv, eller som de naive transhumanister, at «det nye = det gode». Vi må komme oss lenger enn at genredigering hypes til helsens himmel med rulletrapper eller skremmes i avgrunnen med sleipe skråplan. Vi må være minst like innovative innen etikk som vi er innen biologi. Konkret må vi forlange at forskere kommer med konkrete forslag for hvordan teknologien skal håndteres forsvarlig over generasjoner, om de skal få forske på teknologier som kan endre menneskeheten. Her står Doudna og Venter til stryk. Og samfunnsdebattanter, som Moen og Braanen Sterri, må vise til mer enn svake assosiasjoner når de fremmer forbedring – de må kunne forklare hvorfor verden blir et bedre sted om genene endres. Genredigeringens grenser går ved manglende ansvarlighet.

Essayet baserer seg delvis på et foredrag Bjørn Hofmann holdt på Bioteknologirådets åpne møte om Det genmodifiserte mennesket 26.1.2016.

Annonse

Mer fra Ideer

«Å sverte, latterliggjøre eller true istedenfor å diskutere sak, er velkjent taktikk.»