00:00 - 28. februar 2020

Blåreseptblues

Tre og et halvt år er ingenting for byråkratiet, men det er noe for en pasient som er rammet av livstruende sykdom, skriver Tore Rem. 

«Tidligere frisk mann»: Forfatter og professor Tore Rem fikk et illebefinnende i januar 2014. Han hadde pådratt seg en sjelden autoimmunsykdom forbundet med dårlige prognoser. Da han kontaktet forsikringsselskapet hvor han var forsikret mot «kritisk sykdom», sto ikke kardial sarkoidose på lista, den var ikke alminnelig nok.

5. januar 2014 fikk jeg et illebefinnende mens jeg spilte fotball. Det svartnet. Etter noen minutter i mørket ble jeg reddet av kyndige medspillere.

Snart var jeg hva innkomstjournalen kalte «tidligere frisk mann». Jeg hadde av uforklarlige grunner pådratt meg en sjelden autoimmunsykdom, kardial sarkoidose. Den angriper hjertet med betennelser. Googler man, vil man raskt finne ut at sykdommen er «forbundet med dårlige prognoser». Mine symptomer var dramatiske. Jeg hadde en mengde såkalte VT-løp, livstruende hjerterytmeforstyrrelser. En rekke ganger ble de så hyppige at de ble til hva kardiologene kaller «elektriske stormer».

Lærebøkene i medisin oppgir bare to typer behandling som muligens kan hjelpe mot slikt: kortison og transplantasjon. I tillegg fikk jeg operert inn et implantat som siden har vist seg å komme til god nytte, en ICD-maskin (hjertestarter red. anm.).

Annonse