Den 1. mars i år
godkjente helseminister Bent Høie at NIPT innføres i norsk fosterdiagnostikk. NIPT er en ny test som identifiserer DNA fra foster i mors blod. Testen innføres som et tillegg til dagens testtilbud til gravide der fosteret har økt risiko for kromosomavvik – det vil primært si kvinner over 38 år. I dag får disse kvinnene tilbud om fosterdiagnostikk med kombinert ultralyd og blodprøve (KUB). Dette er screeningtester som sier noe om risiko for avvik hos fosteret, i første rekke kromosomavvik, slik som Downs syndrom. Resultatet fra disse testene må bekreftes med en
invasiv prøve
, det vil si prøve av fostervann eller morkake. Slike prøver gir ubehag og uro hos kvinnen, samtidig som de medfører en liten risiko for spontanabort. NIPT er enklere, mer nøyaktig og mer skånsom, og kan redusere behovet for invasive prøver. Hvorfor er den da likevel blitt så omdiskutert?
I debattene rundt NIPT, som enten er blitt veldig overfladiske eller veldig tekniske, er det en del viktige etiske spørsmål som ikke er blitt skikkelig drøftet.
For det første: Hvem har rett til å vite? Skal kvinnen få all informasjon hun ønsker, før hun kan velge at fosteret ikke skal bli et menneske? Skal bare de over 38 år få velge?
For det andre: Hvilke tilstander og egenskaper skal vi som samfunn søke etter og (la) fjerne?
For det tredje: Har fosteret som potensielt menneske rett til en åpen fremtid?
For det fjerde: Hvilke verdier uttrykker vi når vi systematisk søker etter visse tilstander? Hva skiller et samfunnsdrevet fosterdiagnostisk program med den hensikt å finne fostre med visse egenskaper fra et eugenisk prosjekt? Har vi et ansvar, i debatten og i fosterdiagnostikken, overfor de personer som faktisk lever med de aktuelle tilstandene i dag?
---
Skapte debatt
---
Innføring av NIPT reiser flere spørsmål knyttet til tilgang på informasjon, forståelse, selvbestemmelse og samtykke. Er mer informasjon nødvendigvis ensbetydende med et bedre grunnlag for selvstendige valg? Selv om det er åpenbart at vi må sikre at informasjonen som blir gitt er god, er det uklart hva «god informasjon» er.
Når NIPT nå innføres, får vi fire testtrinn: Først må du være i risikogruppen. Deretter tilbys du KUB. Om denne viser økt risiko for avvik, tilbys du NIPT. Om denne er avvikende, tilbys du invasiv test. Det er nemlig bare de invasive testene – prøve av fostervann eller morkake – som gir sikre svar. Ved hvert nye testtrinn oppstår nye valg og dilemmaer som det er viktig å ha forstått for å kunne ta et informert valg. Hvis man ikke forstår dette, kan mer informasjon skape forvirring og faktisk lede til mindre autonomi. Marit Slotnæs i Morgenbladet har beskrevet dette valget på nennsomt vis: «Å oppsøke all tilgjengelig kunnskap om fosteret, slik vi gjorde, innebærer et ansvar som jeg først etter å ha summet meg, fullt ut forsto rekkevidden av.» Retten til ikke å vite må altså ivaretas i like stor grad som retten til å vite. Derfor er det viktig at det settes av tilstrekkelig tid til å sikre at valgene blir fattet på et velorientert og selvstendig grunnlag, og amerikanske leger har uttrykt bekymring over at de ikke har nok tid til å informere pasientene om NIPT.
Hvorfor skal bare kvinner over 38 år kunne velge? Hvis selvbestemmelse er det viktigste, bør alle kvinner få tilgang til slik informasjon, slik enkelte allerede forlanger. For mange er det viktig å se «barnet» og forsikre seg om at det lever og har det bra. I dag får mer enn halvparten av gravide tidlig ultralyd. Vil etterspørselen etter NIPT følge samme mønster?
I Norge er aldersgrensen for fosterdiagnostikk 38 år. Grensen er satt ut fra kapasiteten for invasive tester og at sannsynligheten for å få et barn med Downs syndrom da er tilsvarende risikoen for spontanabort som følge av invasiv prøve (1:100). Samfunnet har med dette tenkt at gevinsten ved å oppdage ett foster med trisomi er den samme som tapet av et foster uten. En blodprøve vil nok for de fleste oppleves som enklere og mindre farlig enn en ultralydundersøkelse og påfølgende invasiv test. Derved vil også yngre gravide kvinner kunne argumentere for at de bør få ta testen, og alderskriteriet utfordres.
Det er grunn til å tro at mange vil tenke at «det offentlige ikke anbefaler noe som ikke er godt for meg». Vi risikerer at testen blir rutine, at kvinnen opplever det som en forventning om at hun må ta den. Det utfordrer selvbestemmelsen, og testpraksis kan paradoksalt nok få anti-feministiske konsekvenser, til tross for at dette frontes som en «ny kvinnekampsak».
Om alle gravide skulle teste seg, ville det ikke bare bli svært kostbart for samfunnet, men vi vil også få en rekke feil prøvesvar. Alle medisinske tester innebærer muligheter for feil. I realiteten vil derfor å tilby NIPT til en lavrisikogruppe kunne føre til fler aborter av fostre uten trisomi. Vi vet fra England at noen kvinner velger å abortere direkte på bakgrunn av positivt NIPT-testsvar uten å gå veien om prøver av fostervann eller morkake. Dessuten må vi forvente noen spontanaborter hos de som bekrefter NIPT med prøve fra fostervann eller morkake.
Det er historisk begrunnet at det er særlig tre kromosomavvik, trisomi 13, 18 og 21, man har lett etter i fosterdiagnostikken: Det var disse man kunne teste for. NIPT muliggjør (risiko)vurdering av en rekke andre tilstander og egenskaper ved fosteret enn trisomier. Hvorfor skal kvinnens valgfrihet i dag begrenses til tre spesifikke tilstander?
Å innføre dagens teknologi for «gårsdagens muligheter» virker hverken godt begrunnet eller som en holdbar løsning i møte med krav om stadig større selvbestemmelse. Om selvbestemmelse er det viktigste, bør kvinnen få tilgang til all informasjon. Men det er jo allerede en rekke begrensninger i kvinnens informasjonstilgang og valgmuligheter. For eksempel er det forbudt å opplyse om fosterets kjønn før utgangen av tolvte svangerskapsuke (grensen for selvbestemt abort) i dagens praksis. NIPT kan med stor nøyaktighet fastslå fosterets kjønn og undersøke for enkeltgen-sykdommer mye tidligere i svangerskapet. Gjennom sekvensering av hele genomet kan fosterets arveanlegg kartlegges, og det er trolig bare et spørsmål om tid før man kan kartlegge en rekke ikke-medisinske egenskaper hos fosteret, inklusive personlighetstrekk og sosiale egenskaper. NIPT kan dermed gi oss veldig mye informasjon om fosteret. Men informasjon er ikke det samme som kunnskap om hva arveegenskapene vil bety for det fremtidige barnet. Med informasjonen følger det usikkerhet, noe som kan gjøre det vanskelig å treffe autonome valg. Det blir vanskelig å se skogen for bare trær.
---
KROMOSOMAVVIK
---
Om NIPT blir tatt i bruk for å kunne si noe om disposisjoner hos et fremtidig menneske, aktualiseres spørsmålet om hvem som har rett til å vite og ikke vite. Mens mange vil hilse muligheter for å få kunnskap om foster og fremtidig barn velkommen, vil andre være skeptiske til å vite for mye.
Om foreldre har genetisk informasjon om barnet fra før fødsel, kan det legge føringer for barnets liv. Kan kvinnens økte autonomi komme i konflikt med et fremtidig menneskes autonomi og rett til å forbli uvitende? Trues menneskets rett til en åpen fremtid? Martin Heidegger mente at forutsetningene for menneskets frihet er uløselig knyttet til å ha blitt «kastet inn i verden». En lignende tanke finner vi hos Jürgen Habermas, som reiste spørsmålet om ikke et menneskes moralske selvforståelse som autonomt handlende person trues og forrykkes dersom vi tillater at andre (foreldre) velger visse egenskaper. Altså om en forutsetning for reell autonomi fordrer at ens liv ikke er preselektert til gitte predefinerte formål. Kan «gode hensikter» komme i konflikt med et fremtidig menneskes frihetsprosjekt?
---
NIPT
Non-Invasive Prenatal Test er en fosterdiagnostisk test som identifiserer DNA fra foster i mors blod.
Testen kan tas før grensen for selvbestemt abort og kan i prinsippet kartlegge alle fosterets arveegenskaper.
Prøven er enklere å gjennomføre og betydelig mer presis enn dagens test med kombinert ultralyd og blodprøve (KUB).
---
Hvor går grensen mellom et fosterdiagnostisk tilbud som skal sikre at kvinnen får informasjon hun trenger for å fatte beslutninger for sitt liv, og et statlig screeningprogram rettet mot å søke etter (for å la fjerne) fostre med spesifikke egenskaper? Etter vårt syn vil å tilby NIPT til alle med hensikt å identifisere tre kromosomavvik ha et vesentlig preg av fosterscreening, ikke diagnostikk.
Selv om det neppe er slik at enkeltpersoner kun aksepterer og blir glad i «perfekte barn», og selv om samfunnet i dag ikke tar lett på spørsmål om fosterdiagnostikk og abort, vil summen av legitime, individuelle valg kunne bli noe vi som samfunn ikke ønsker. Det er denne situasjonen som fanges i begrepet om det statsliberale dilemma, at individuelle valg ikke tas i et vakuum uten konsekvenser for andre. Når staten legger til rette for disse valgene, får det ikke bare konsekvenser for den enkelte, men kan få det også for hele samfunnet.
Her møter vi også spørsmålet om hvilke signaler vi som samfunn sender når vi systematisk søker etter og får fjernet fostre med visse tilstander. Satt på spissen: Ønsker vi oss et samfunn med plass til alle bortsett fra de med triosmier? Mot signaleffekt-argumentet hevdes det at det er forskjell på å si at en medisinsk tilstand har en negativ verdi, og det å si at personer med den negative tilstanden har en negativ verdi. Da overser man et viktig poeng. Når vi diskuterer å fjerne fostre på bakgrunn av kromosomene, er det ikke kromosomene vi har i tankene. De fleste av oss har ingen erfaringer med kromosomer. Det vi faktisk diskuterer på bakgrunn av, er det vi knytter til disse kromosomene – det vi har kjennskap til i møte med personer som har slike tilstander.
Så sies det at en slik stigmatisering av mennesker med trisomier er en uheldig sideeffekt, men en vi trolig må leve med. Etter vårt syn er dette dypt problematisk. Det er en stor forskjell på at hver enkelt kvinne beslutter at hun ikke ønsker å bære frem et barn med Downs syndrom, og at vi som samfunn rangerer andre menneskers verdi.
Som vi allerede har påpekt, ligger det en føring i bioteknologiloven om hva slags informasjon vi anser det som riktig at kvinnen får kjennskap til. I dette ligger det at samfunnet ikke ønsker en «trivialisering» av aborter – for eksempel er det en verdi i samfunnet at abort på bakgrunn av fosterets kjønn ikke er akseptabelt. En organisert søken etter bestemte egenskaper kan komme i konflikt med erkjennelsen av abort som en etisk og dypt personlig beslutning, siden kvinnen da kan føle seg presset til å avslutte svangerskapet.
Å søke etter visse tilstander der eneste nye handlingsvalg er å ta abort, er å gjøre et verdivalg som omfatter en vurdering av at en gitt tilstand (som mennesker lever med daglig) ikke er verdt å leve med. Å tilby tester for å fjerne spesifikke tilstander, inneholder en negativ vurdering av hvorvidt noe er «et verdig liv». I debatten om hvorvidt personer med Downs syndrom lever fullverdige liv har man forsøkt å skille mellom et «fullverdig liv» og et «verdig/meningsfullt/godt liv». Problemet er at det er lett (og farlig) å slutte fra at noen ikke lever «fullverdige liv» til at deres liv ikke har full verdi. Man mangler fortsatt å gjøre rede for hvordan det å hevde at mennesker ikke lever «fullverdige liv», ikke bygger på og fremmer den oppfatning at disse menneskene ikke har full verdi. Det er nettopp levende menneskers reduserte verdi som brukes som argument for å fjerne fostre som kan få tilsvarende tilstander.
Et statlig finansiert og drevet fosterdiagnostisk program med formål å finne bestemte tilstander for fjerning av disse fostrene er en form for befolkningshygiene. Det er prenatal utrenskning. Det er selvsagt noe annet enn utrenskning av levende mennesker, og man kan godt kalle det noe annet, men resultatet er like fullt det samme: at visse egenskaper fjernes fra samfunnet. Det befolkningshygieniske preget blir ytterligere aksentuert ved at samfunnsøkonomiske hensyn trekkes inn i diskusjonen om hvem som skal få leve og ikke. Det er ingen tvil om at det er vernet rundt de av oss som er annerledes – og mer sårbare – som står under angrep.
Mens vi tidligere har brukt unøyaktige teknologier for et uklart formål, får vi nå en mye mer treffsikker test, med en rekke mulige anvendelser. Spørsmålet om hva som skal være formålet med fosterdiagnostikken tvinger seg frem: Selvbestemmelse? Forebygge uro? Befolkningshygiene? Diskusjonen bør åpenbart handle om mer enn antall unngåtte invasive undersøkelser eller oppdagede trisomier. Den berører eksistensielle spørsmål om hva det vil si å være gravid og – grunnleggende sett – hva slags samfunn vi ønsker. Mennesker former og formes av teknologi. Det er utrolig fascinerende at vi nå kan identifisere fosterets DNA i mors blod, men om vi blindt innfører teknologi bare fordi det er mulig, gjør vi oss til offer for teknologitvang: Teknologiske muligheter tvinger frem endringer i tilbud og verdier. Paradoksalt nok kan vi bli fanget i en ond sirkel der medisinsk teknologi skaper uro og angst som kun den samme teknologien kan redde oss fra.
Artikkelen er en omarbeidet versjon av en artikkel som står på trykk i siste utgave av Nytt Norsk Tidsskrift, som er ute nå.