Aktuelt

Hold kjeft! Du vet ingenting om livet!

Etter at sønnen fikk diagnosen regressiv autisme, har forfatteren Olaug Nilssen lett og lett etter svar. Det eneste hun har møtt, er en lang rekke flate fjes.

---

Olaug Nilssen

Forfatter og dramatiker, født 1977.

Debuterte med romanen Innestengt i udyr i 1998.

Har skrevet barneboken Ronnys rumpe (2004), romanene Vi har så korte armar (2002) og Få meg på, for faen! (2005), som er dramatisert og filmatisert.

Har også skrevet essaysamlingen Hybrideleg sjølvgransking (2005), Nesten frelst, en biografi om Sigvart Dagsland (2009), og intervjuboken Kjøkkenbenkrealisme (2012).

I 2006 skrev hun dramaet Skyfri himmel, basert på Bjørn Eidsvågs tekster, og i 2013 kom Stort og stygt.

---

«Han kan ikke være her». Det var en barnehageassistent som sa det først. Hun så på D, så på moren, Olaug Nilssen, som var kommet for å hente ham. Helt uforberedt hadde hun nettopp fått den første bekreftelsen på at ikke alt var helt som det skulle.

De hadde jo lurt litt, sånn for seg selv, på om det kunne være noe. Skjønte ikke sinnet hans, som noen ganger kunne komme så plutselig, og som han tross sitt tidlig utviklede språk, ikke kunne gi dem noen forklaring på.

Men så slo de det fra seg. Han laget jo allerede setninger. Og han kunne navnet på farger, han kunne kategorisere, begynte så smått å kjenne igjen bokstavene som hang på kjøleskapsdøren. På toårs-kontrollen på helsestasjonen var alt normalt.

Det var etterpå det hadde begynt å forandre seg. Han var blitt tre, hadde fått en lillebror. Og da var det jo vanlig med en periodes regresjon, eller?

Men så var det dette med venner. Det sosiale ble vanskeligere, i barnehagen ble han sittende for seg selv, og hos foreldrene vokste bekymringen.

Da kommentaren fra assistenten falt, og en observatør fra pedagogisk-psykologisk tjeneste kom inn i barnehagen og anbefalte utredning for autisme, var det likevel et sjokk.

– Men vi protesterte ikke på det. Vi skjønte at vi ikke hadde noe å tape, sier Olaug Nilssen. Hun er innforstått med selv å være en offentlig person, men hun ønsker ikke å profilere familien offentlig. Så vi blir enige om å kalle sønnen D i dette intervjuet.

Sønnens diagnose kom raskt. Og med den, et helt nytt blikk på hvem gutten deres var. Men det var ikke bare at de så ting på en annen måte: D hadde også forandret seg, og det sådde tvil. Husket de feil? Var det bare ønsketenkning, alt det gode og oppvakte de hadde sett i ham?

– Vi fikk spørsmål om hva han kunne gjøre, og vi svarte «ja–ja, det kan han». Men da de ba oss om å sjekke, helt konkret, hver enkelt ting… Da kunne han det ikke. Han gjorde nesten ingen ting av det vi ba ham om. Jeg husker hvordan legene så på oss, som om vi var helt rare med den tydelige protesten vi bar i oss. For dem var han helt tydelig autistisk.

Det må då for faen gå an å setje seg inn i saker.

Så smalt det igjen. To måneder etter at Nilssen høylytt hadde meldt seg ut av Den norske Forfatterforening i protest mot ikke å ha fått stipend til et bokprosjekt om autisme – mer om det senere – blåste hun ettertrykkelig ut mot Venstre-politiker og samfunnsdebattant Sanna Sarromaa i ett av sine mye leste blogginnlegg.

Sarromaa spurte i et internt notat til sine partikolleger i lokallaget på Lillehammer om hvor vellykket integreringen av en gutt med Downs syndrom og autisme i en av kommunens skoler egentlig var. Notatet ble lekket til NRK, og rektor ved den omtalte skolen var blant dem som stilte spørsmål ved Sarromaas menneskesyn. Allerede dagen etter valgte Sarromaa å trekke seg fra sine politiske verv.

Saken endte likevel ikke der. I en kronikk forsøkte Sarromaa å få frem hva hun egentlig hadde ment. Om hun ble litt forvirret av at det var da Olaug Nilssen tente på alle pluggene, var hun ikke den eneste.

For Nilssen, som nå raste mot Sarromaas antydninger om at en bestemt elev kanskje var bedre tjent med å få undervisning utenfor et vanlig klasserom, var det ikke hun som bare ett år tidligere sto i spissen for kampen for å bevare spesialskolen Tveiterås i Bergen? Var det ikke hun som da hadde skrevet i Bergens Tidende at «Normalskulen greier ikkje å gje våre barn det tilbodet dei har bruk for og rett på. […] Nokre gongar er det rett og slett ikkje barnets beste å vere integrert i normalskulen»? Men nå var Nilssen rasende på det som utenfra sett var en meningsfelle i spesialskoledebatten: «Kva skal ein med fiender, når ein har venner som Sanna Sarromaa?»

I Sarromaas notat heter det: «Det kan ikke være slik at spes.ped.-elever med tunge vansker brukes som redskaper for at de såkalte normale elever skal utvide sine ideer om normalitet». Dette høres ut som noe du kunne ha skrevet selv. Hvorfor ble du så sint?

– Notatet hennes i seg selv er provoserende, både med den skarpe tonen og måten hun går inn i den økonomiske siden ved det på. Men det var ikke det jeg ble sint på. Det var kronikken hun skrev i etterkant. Da gikk det i svart.

Hvorfor det?

Fordi hun skriver om hvor redd hun er for at lokalpressen skal komme etter henne – som om det er hun som er offeret her – samtidig som hun trekker frem helt konkrete barn og familier hun faktisk ikke vet noe om. Vi vet ingen ting om hva som er disse barnas mål med å være i en vanlig klasse.

Sarromaas notat kom etter en type besøk som politikere ofte gjør: De drar til en barnehage, en skole, et sykehjem, en arbeidsplass, er der et kvarter eller en halvtime, gjør noen observasjoner og kanskje noen notater, før de drar tilbake til kontoret og skriver et notat. Hva annet skal de gjøre, mener du?

Selvsagt må man ta utgangspunkt i sine opplevelser. Men for å ta et eksempel: Da Harald Hove ble skolebyråd i Bergen, kom han til Tveiterås med en gang og tilbragte en hel dag der før han satt i gang en utredning om spesialundervisningen i kommunen. Selv om jeg var uenig i utredningens konklusjon om at Tveiterås burde nedlegges, var det en helt riktig prosess, og jeg har aldri sett Hove skryte av hverken besøket på spesialskolen eller prosessen. Sånn skal det gjøres. Merk deg at jeg sier dette om en mann som for bare noen år siden brente Nynorsk ordliste offentlig.

Noen dager før intervjuet sender Nilssen meg tre videoer av D. I den første er han to og et halvt år gammel og sitter i bilen i en vaskehall sammen med sin far. De snakker sammen og kommenterer det som skjer rundt dem. En tilsynelatende helt vanlig toåring, som snakker med hele setninger, som setter ord på det som skjer rundt ham, som kan forstå sin egen potensielle redsel og deretter berolige seg selv. «Men det er ikke farlig», sier han for eksempel idet vi ser børstene nærme seg bilens frontrute.

I den andre videoen er han fire, og ligger på gulvet og leker. Også her snakker han. Men språket er mer oppstykket, og forholder seg ikke like direkte til det som skjer i leken.

I den tredje videoen er han syv, og sitter ved bordet og spiser. Han ser fornøyd ut, men hva lydene han lager er ment å uttrykke, er ikke godt å si, i det minste for en som ikke kjenner ham. Det er samme gutt, men også en annen. Like til stede, men nesten helt borte.

– Jeg vet ikke hvor mange leger jeg har vist disse videoene til. Men de reagerer ikke på dem, de er ikke viktige. Ansiktene deres er bare helt flate, som om det som har skjedd med D ikke har noen betydning. Med alle de møtene vi har vært på, har det hendt én eneste gang at en fagperson har sagt: «Jeg ser at han har forandret seg. Jeg forstår at dette må være en sorg.»

Regressiv autisme er ikke en egen diagnose, men én av flere variasjoner innen den såkalte autismespekterdiagnosen (ASD). Merkelappen brukes likevel for å beskrive det som har skjedd med D: at han lærte å snakke som liten, men at utviklingen på et tidspunkt stoppet opp – og deretter begynte å gå tilbake.

Ifølge legene er risikoen stor for at regresjonen vil fortsette. Det kan de si av erfaring, uten at det betyr at de vet hva det kommer av. For om autisme i seg selv er et mysterium, er regressiv autisme det i enda større grad: Det er ingen som forstår hva som skjer når et barn lukker seg inne i seg selv og slutter å snakke.

– Vi har lest så mye, vi har lett overalt. Kan han ha slått seg? Kan det være noe med hjernen, noe genetisk? Jeg har spekulert i svineinfluensavaksinen, helt uten belegg, og testet ut kostholdsendring, noe som ble et nederlag for hele familien. Det er ingen ting som gir svar, sier Nilssen.

For Ds behandlere er dette heller ikke viktig. Deres anliggende er hans tilstand i dag. Men å få svar på hvorfor, vil bidra til å hjelpe ham, i tillegg til at det vil være godt for dem som foreldre, tror Nilssen.

– Det er en livsendrende opplevelse. Det er helt uten sammenligning det verste som har skjedd meg, å se barnet mitt miste ferdigheter litt etter litt, uten å få noe svar på hvorfor det skjer. Og jeg synes det er så fortvilende at det ikke har blitt tatt mer på alvor. Jeg har møtt så mange flate fjes. Det er så ubegripelig.

Under en forfattersamtale mellom Nilssen og Dag Solstad på biblioteket i Bergen i vår omtalte intervjuer Kristoffer Jul-Larsen Nilssen fra Vi har så korte armar og Få meg på, for faen som «en tidlig Lena Dunham». Dunham, som skapte tv-serien Girls, er kanskje en av vår tids fremste representanter for «Generasjon meg».

– Selv om jeg liker kjempegodt det hun gjør, er jeg virkelig ikke der lenger. Det jeg selv syntes var problemer tidligere, fremstår nå for meg som helt irrelevant. Det hender at jeg hører på noen som sitter og snakker, og virkelig må jobbe for ikke å si: ta deg sammen, hold kjeft! Du vet ingen ting om livet!

Paradoksalt nok er det nå spørsmålet melder seg: Er dette verdt å bli fortalt?

– Jeg lurer virkelig på om dette har interesse for andre enn meg selv. Det er et spørsmål jeg aldri har stilt meg før.

Selve skriften har også endret seg. Tekstene blir mer spisset, mer rett på sak.

– Sikkert fordi jeg skriver så mange klager til det offentlige. Da jeg kom til samtale med autismeteamet etter å ha klaget til dem, sa lederen: «Veldig fin tittel på klagen!» Så da brukte jeg den til en kronikk jeg skrev i Dagbladet. Den litterære anerkjennelsen kommer kanskje fra litt andre steder enn før.

---

Spesialskoledebatten

10. juni refererer NRK Østlandssendingen et internt notat som lokalpolitikeren Sanna Sarromaa (V) hadde skrevet. I notatet stiller hun spørsmål ved integreringen av en gutt med Downs syndrom og autisme på Vingar skole ved Lillehammer.

Dagen etter trekker Sarromaa seg fra sine politiske verv på grunn av hets, på tross av at hun får støtte fra blant andre Venstre-leder Trine Skei Grande.

16. juni skriver Sarromaa en kronikk i VG hvor hun forsøker å klargjøre sitt syn på integrering av elever med spesielle behov i normalskolen.

Kronikken fikk Olaug Nilssen til å skrive blogginnlegget «Folk spør ikkje. Folk syns.», som også ble trykket som kronikk i Dagbladet.

Flere medier skrev også om foreldrene til syv år gamle Casper, som er autist og har Downs syndrom, og om to hatefulle brev de hadde mottatt fra andre foreldre i nærmiljøet.

10. juli skrev Sarromaa en kronikk i Morgenbladet, hvor hun kritiserte mediene for å favorisere de tøffe og uredigerte utspillene fremfor den gode debatten.

---

For om autismeteamet var klare til å backe opp hennes litterære ferdigheter, stilte det seg annerledes da vårens lister over forfattere som hadde gjort seg fortjent til arbeidsstipend, var klare. Nilssen hadde i mange år latt være å søke, men følte at det denne gangen, med et skjønnlitterært prosjekt om autisme, var på sin plass.

Avslaget gjorde henne rasende, så rasende at hun i affekt meldte seg ut av Forfatterforeningen. «Jeg vet jeg er barnslig», sa hun da avisene ringte for å intervjue henne. «Men det er litt deilig likevel.»

Kanskje har raseriet vokst proporsjonalt med det påtrengende behovet for å fortelle om D. For det er ikke første gang Nilssens forfatterskap beveger seg innom familiens situasjon. Da hun skrev samtaleboken Kjøkkenbenkrealisme, som kom ut i 2012, var de midt i utredningsfasen for Ds autisme. Krisen hadde på ingen måte stilnet da hun i 2013 ga ut dramaet Stort og stygt.

Da du hadde skrevet Stort og stygt, uttalte du at du ikke hadde noe behov for å utlevere familien ved å skrive selvbiografisk. Denne gangen går du, så vidt jeg har skjønt, nærmere virkeligheten. Det selvbiografiske er i seg selv ikke lenger noe grenseoverskridende. Men hvilke tanker gjør du deg om å skrive om en som i så liten grad kan forsvare seg, som D?

Jeg har famlet mye med tankene om hva som er greit å fortelle og ikke, og hvordan det skal fortelles, og det gjør jeg fortsatt. D er en egen person, han er ikke bare et kasus. Det er mye frykt og skam forbundet med å skrive om dette, uansett hvordan det gjøres. Jeg tenker fortsatt på å beskytte familien, men jeg er ikke sikker på om halvkvedede viser er bedre enn å gå tett på.

Å formidle hvor vanskelig det er å være forelder til et barn med spesielle behov er likevel et tveegget sverd, vedgår Nilssen. For de mest høytfungerende barna handler det om å bli beskyttet mot å vite at foreldrene synes det er vanskelig. For foreldrene til de andre er det skrekken for at barnet en dag skal komme seg ut av autismen og møte foreldrenes ord.

Anne Helene Guddal skriver i sin diktsamling Også det uforsonlige finnes: det egentlige vitnet/ unndrar seg ethvert begrep/ stumt.

– D er det egentlige vitnet her. Hva om det skjer et mirakel, og han kommer tilbake, og så er det første han sier: du skulle aldri ha snakket slik om meg?

Hva sier du til D om det du skriver nå?

Ingenting. Jeg har ikke tenkt på at jeg skal det heller. Enn så lenge ser jeg på dette som en bearbeiding. Når innsikten om at vi er så avhengige av hjelp fra samfunnet, i en helt annen målestokk enn andre, blir så sterk, så må det også forklares og rettferdiggjøres hvorfor. Og det gjelder jo først og fremst D, som vil trenge hjelp hele livet. Jeg tror innstillingen min har endret seg mye på grunn av alle de flate fjesene. Kanskje jeg håper at de skal åpne seg.

Om du bare roper høyt nok?

– Huff, ja.

Hvorfor huff?

– Fordi det er en skam forbundet med å rope høyt.

Hva slags skam er det?

Det er mange som trenger hjelp, det er mange som har det vanskeligere. Det er alltid flere måter å se det på.

Å rope er å ta seg til rette?

Ja, og det er å tape ansikt. Jeg vet at det jeg gjør ikke kan forsvares fullt ut, men jeg gjør det likevel. Jeg tror kunnskapsøkning vil gavne disse barna, og da er det vi som har erfaringene som må fortelle.

Det er mye som har endret seg siden Kjøkkenbenkrealisme. Først og fremst D selv. Hans funksjonsnivå er lavere nå enn det var den gang. Lyd- og lyssensitiviteten er blitt større. Det sosiale er vanskeligere. Språket er nesten borte. Uroen er enorm, og forståelsen for fare liten. Når han ikke klarer å uttrykke seg, og når de som er rundt ikke forstår, kan frustrasjonen bli stor. Da kan han utagere, ved å løpe rundt, spenne kroppen eller bite hardt på ting. Han trenger alltid en voksen som bare passer på ham. Det betyr at om en av foreldrene skal ut en kveld, trenger de barnevakt til familiens to andre barn. Søvnforstyrrelsene er mange og store. Ofte bruker han lang tid på å sovne, og han våkner jevnlig om natten.

Som mange andre med autisme, trenger han også såkalt «stimming», selvstimulering, for å samle seg og roe ned – slik også vi uten autisme gjør, når vi lett åndsfraværende blir sittende og tromme på bordet eller klikke på en kulepenn. D vifter med armene, knipser eller snurrer på ting: en fotball, en frisbee – eller en bok. Noen av bøkene i Nilssens bibliotek var så taktilt fristende for D at de rett og slett er blitt utslitt.

Til tider har foreldrene også vært utslitt. Nilssen har i flere perioder vært sykmeldt, og i fjor måtte hun og ektemannen for første gang be kommunen om avlastning. Siden da har D tilbragt 25 døgn i halvåret på et avlastningshjem.

– Avlastning er ikke noe man nødvendigvis ber om med lett hjerte. Det er en sterk skamfølelse. Hvorfor skal liksom andre gjøre det vanskelige arbeidet som egentlig er mitt? Og hva gjør det med ham at vi sender ham bort? Det vet jeg ikke helt, men jeg ser jo at han kan bli rasende, og at han gråter. Det er en stor smerte. I begynnelsen var jeg også veldig opptatt av ikke å være en slik som karet til meg alt mulig. Jeg tenkte mye på at det jo er mange som har det tøft, og som ikke får den samme hjelpen. Men det er mye som har forandret seg for oss. Det er mye vanskeligere nå.

– Hva har diagnosen gjort for dere og for D?

Det har gitt oss enormt med hjelp og tilrettelegging. Selv om jeg har sendt mange klager og det har vært en veldig bratt læringskurve å sette seg inn i rettighetene vi har, å få vite om hvilken hjelp vi kan få, kan jeg ikke si det tydelig nok: det er virkelig et fantastisk apparat. Men ikke minst har det gitt oss et nettverk av andre i samme situasjon, særlig folk med eldre barn, som kan gi råd, og som vi kan dele våre ekstreme situasjoner med, dele følelser, skrekk og angst. At vi har fått så mye hjelp, er også en stor inspirasjon til å hjelpe andre som blir kastet inn i denne situasjonen. Det er viktig å bidra når andre når bunnen.

Det er mange som har gitt foreldreparet råd om å slå seg til ro med situasjonen. Dagliglivet er i seg selv så krevende at det å i tillegg skulle finne ut av hva som har skjedd med D, og hva som skal til for å hente ham tilbake, kun er en tilleggsbelastning det ikke kan komme noe godt ut av. For hvilke spørsmål skal de klare å stille, som tusenvis av fagfolk og pårørende ikke har stilt før dem?

– Jeg skjønner det på mange måter ville være fornuftig å bare akseptere situasjonen som den er. Men psykisk tror jeg det ville være verre for meg. Å oppleve at et barn som fremstår med gode kognitive evner, plutselig mister de ferdighetene, er utrolig vanskelig å forsone seg med. Vi tror jo at det sitter en fortvilet gutt der inne og vil ut, og da har vi en forpliktelse til å gjøre alt som står i vår makt for å få tak i ham igjen. Vi skal snu hver stein.

Ds kognitive nivå er en av de store ukjente faktorene foreldrene skulle ønske det var mulig å få avklart. For selv om han oftest er inne i sin egen verden, kommer han noen ganger frem. Som den sommerdagen i fjor, da han tok av moren solbrillene, så på henne og sa: Øynene lukket / bare se på meg mamma, ordrett sitert fra sangen av Lars Vaular og Sondre Lerche.

– Slike øyeblikk er magiske. Både for det poetiske i dem og for kontakten de gir. Det største savnet er kontakten. Det er helt uutholdelig ikke å vite hva han tenker, hvordan han opplever verden. Nå må vi bli kjent på en annen måte.

Musikk er en av metodene Nilssen og ektemannen benytter i håp om å finne en vei inn til sønnen. At han plukker opp deler av sanger og bruker dem på helt relevante og presise måter, har skjedd flere ganger.

– Det er helt opplagt for meg at dette kan fungere. Men legene sier lite om det. De vil ikke at vi skal få falske forhåpninger.

Tror du han noen gang kan komme tilbake til den han var før?

Nei, jeg tror ikke det. Men jeg tror at han for eksempel kan begynne å prate igjen. Det håper jeg. Om han kan kommunisere behovene sine, vil han få det bedre.

Hvordan handler et menneske som ikke selv tror det handler rett? Svaret er: det handler ikke. I hvert fall om man er politiker, eller samfunnsdebattant, eller journalist, eller bare medmenneske. Hvis vi ikke vet, hvis vi ikke er sikre, kan vi bare trekke oss tilbake, la være å delta i debatten. For foreldre av barn med autisme er det annerledes. De vet ikke hva lidelsen kommer av, de vet ikke hvordan den oppsto, de vet ikke hvordan den kan ta slutt, og de vet ikke om det de gjør er til hjelp eller til skade, eller om det bare ikke virker på noen som helst måte. Men de gjør det likevel. Olaug Nilssen tror det er den tvilen som gjør henne så sint og vanskelig å ha med å gjøre. For det er noe som har skjedd. Hun blir sintere nå.

– Jeg kunne sikkert skrevet et mer saklig innlegg, og det var sikkert ikke gøy for Sarromaa, like lite som det var gøy for de omtalte personene. Det er ingen tvil om at jeg og andre i samme situasjon er ømskinnet. Men det er fordi vi er så slitne. Jeg merker veldig godt hvordan disse debattene kan presse menneskesynet. Ofte lurer jeg på om vi som har barn med spesielle behov, blir presset til å pynte på virkeligheten for å forsvare barna våre.

Føler du selv det? At du må pynte på hverdagen, eller legge skjul på ting?

– Ja, jeg har jo lagt skjul på mye i denne samtalen, jeg har sagt: «dette må du ikke skrive».

Men det handler vel mer om at du beskytter D, enn at du må pynte på ting for Morgenbladets lesere.

– Ja. Men det er også et ubehag som handler om at en blir usikker på om en selv gjør noe feil, og om det kan være ens egen feil at man har det slik man har det. Er det noe vi ikke ser? Er innsatsen vår for dårlig?

– Tenker du det noen ganger? At du ikke gjør nok?

Å ja! Ofte! Eller at vi har feil fokus.

Føler du deg kritisert av andre? At du tenker at andre tenker at du ikke gjør nok eller feil?

Ja. Eller at det å fortelle om vanskeligheter gjør meg til en dårlig mor fordi jeg ikke takler vanskene godt nok. Det er ikke sikkert at det er reelt, men ja, jeg føler meg dømt.

Har du fått noen reaksjoner som tilsier at noen tenker det? Er det noen som har sagt eller unnlatt å si noe, eller gjort eller unnlatt å gjøre noe?

Det har hendt at jeg har tolket kommentarer i den retning. Men jeg merker at når andre forteller om episoder som de tolker slik, så sier jeg ofte at det neppe var ment på den måten.

Hvor kommer skyldfølelsen fra, tror du?

Først og fremst fra historiene om tilrettelegging som har gitt gode resultater.

Så historiene som gir håp er også dem som gir mest skyldfølelse.

Ja, og det er sentralt.

Kanskje det er dét helsepersonell tenker på når de ikke vil snakke om mirakelhistorier.

Ja, det er ikke usannsynlig.

Å beskytte D er litt å beskytte deg selv også, tenker jeg nå.

Ja, det er det.

Tror du foreldre til barn med spesielle behov kan bli sinte og bitre på sine egne barn for dette? For skammen og ensomheten de trekkes inn i?

– Ja! Og da blir den større. Men jeg tenker at den beste medisinen nettopp er å finne smertepunktene og lufte dem. Jeg tror også at fortellinger om faktiske hjelpebehov kan være klargjørende. Sammen med påminnelser om at vi tross alt er i samme båt – selv om vi slåss om godene.

Mer fra Aktuelt