Annonse
15:56 - 20. september 2012

– Har du akseptert at jeg må dø?

Ger Wackers skulle forske på omsorg for døende. Så fikk kona hans kreft. I denne teksten gir han som forsker og pårørende en fremstilling av sin kones død hjemme.

Siste sommer: Truus og Ger Wackers i juli i 2011. Truus døde 67 år gammel på sin egen bursdag. Foto: Privat
Annonse

Dødsomsorg

Palliasjon betyr behandling av pasienter med sykdommer som ikke kan kureres, og med har kort forventet levetid. Palliativ medisin søker å lindre symptomene fremfor å finne en kur.

Norsk debatt om dødsomsorg ble sterkt koblet til debatten om aktiv dødshjelp på 1990-tallet. En lege ved Bærum sykehus ble anklaget for å drive aktiv dødshjelp, idet han ga såkalt lindrende sedering (satte pasienten i søvn). Legen fikk senere oppreisning av Riksadvokaten.

I 2001 «Retningslinjer for lindrende sedering til døende» fra Rådet for legeetikk. På 2000-tallet ble palliativ behandling eget universitetsfag. I dag handler debatten om konsekvenser av profesjonaliseringen.

Nylig kom boken Og nå skal jeg dø. Hospicebevegelsen og palliasjonens historie i Norge av Kjell Erik Strømskag, overlege i palliativ medisin.  

Teksten er mer enn ett år gammel.

Min kone døde forleden dag, på sin bursdag, dagen da hun fylte 67 år. Truus er hennes navn. Hun har lagt ned forbud mot å avidentifisere henne når jeg skriver om hvordan hun gjorde det, å dø. Begge to er vi født og oppvokst i Nederland. Begge to er vi fysiokjemikere og har jobbet som sådan på Narvik sykehus på 1970-tallet. Begge to leste vi medisin. Hun jobbet mange år som lege i en institusjon for utviklingshemmede i Nederland. Truus måtte gå av med pensjon da hun fylte 65 år, men kunne ikke slippe jobben. Hun tok på seg noen prosjektoppdrag, mens jeg søkte meg tilbake til Narvik. Truus pendlet mellom Nederland og Narvik. Diagnosen, ovarialcancer, ble stilt i Nederland, men hun døde i vårt hjem utenfor Narvik, omtrent der hvor vi traff hverandre i 1976. Vi giftet oss i Narvik kirke, i 1977, og lovet at vi skulle elske hverandre til døden skulle skille oss ad. Det har den nå gjort.


Pårørende og forsker. Før Truus ble syk fikk jeg av Norges forskningsråd innvilget et prosjekt som handler om omsorg-på-avstand, med fokus på palliativ omsorg ved livets slutt. Palliativ behandling og omsorg fokuserer på lindring av plager og symptomer, fremfor behandling av den underliggende, uhelbredelige sykdommen. For meg innebærer dette også en aksept for at døden er forestående.

Prosjektet var utformet slik at jeg som forsker ikke behøvde å gå inn i de døendes rom i terminalfasen. Fra å være forsker ble jeg nå pårørende/forsker og fikk dermed tilgang til i hvert fall én døendes rom, min kones, i vårt hjem. Truus informerte alle som hun kom i kontakt med, leger og sykepleiere, om at jeg skulle forske på palliativ omsorg og at jeg dermed hadde en forskningsinteresse i arbeidet de utførte. Dette er et svært personlig dokument, men innenfor den personlige fortellingen finnes det andre fortellinger som setter våre erfaringer i sammenheng med samfunn og kultur, med hvordan vi gjør våre liv og vår død. Jeg har prøvd å finne riktig balanse mellom forvaltningen av stemmen til Truus, mine egne erfaringer som pårørende og min forskerstemme. Hvis fortellingen berører og stimulerer til privat og faglig refleksjon er prosjektet vellykket.


Diagnose, prognose, plan. Diagnosen blir stilt ved et nederlandsk universitetssykehus. Det er onsdag. En ultralydundersøkelse av magen, på radiologisk avdeling. Jeg må vente utenfor. Det tar fem minutter, så kommer Truus ut, vinker meg til seg og sier ett ord: «ascites». Væske i bukhulen. Mye. Da vet jeg, og jeg vet at hun vet, uten å si eller tenke alle tanker fullt ut. Øverst på differensial-diagnoselisten for ascites i en snart 67 år gammel kvinne står ovarialcancer, eller eggstokkreft, som er kjent for ofte å bli oppdaget når det er for sent. Ultralydundersøkelser viser uavgrensbare vevsmasser på begge sider, der man forventer eggstokkene. Et røntgenbilde viser pleuravæske ved venstre lunge, mellom lungen og brystkorgen. Truus blir tappet for flere liter med tyktflytende, gul ascitesvæske fra bukhulen. Legene avtaler en CT-undersøkelse to dager senere og time på onkologisk senter en uke senere. Vi drar hjem tidlig på kvelden.

Neste morgen har hun prognosen klar: én til fire måneder. Så kommer tårene, de første av mange.

Truus sover ikke så mye den natten. Hun bruker en del timer på arbeidsrommet. Neste morgen har hun prognosen klar: én til fire måneder. Så kommer tårene, de første av mange. Så snakker vi sammen. Det er dette hun kommer til å dø av. Spørsmålet er bare når, hvor og hvordan? Den torsdagen gjør Truus følgende. Hun velger et palliativt løp. Ut fra en aksept av at døden er forestående og uunngåelig, legger palliativ behandling og omsorg vekt på lindring av symptomer og optimalisering av livskvalitet i tiden som er igjen. Hun velger dermed bort aggressiv, livsforlengende behandling av den uhelbredelige kreften. Dernest legger Truus ned et forbud mot gjenopplivingsforsøk. Det er hun selv og ingen andre som fatter dette vedtaket. «Hvordan vil du ha det mot slutten, de siste timene?» spør jeg. «Da vil jeg bare sove!», sier hun bestemt. Truus er ikke redd for å dø. Det hun ikke vil ha noe av er at andre skal vurdere og avgjøre om hun lider nok for å kunne få lov til å sove når tiden er inne.

Videre begynner hun å organisere det vi i Nederland kaller for kåpeomsorg, omsorgen som ytes av søsken, familie og venner. Og så sier hun at hun ønsker at vi skal gå tur sammen på søndag. Hun vil finne ut om en annerledes naturgravlund som hun har hørt om kan være stedet hvor hun vil gravlegges. Det er tøft å velge et gravsted for henne, et lynkurs i Har du akseptert at jeg må dø?, som er tittelen på en bok skrevet av min professor i medisinsk etikk, Paul Sporken (1981). Han lærte oss unge legestudenter å snakke om og ta personlig stilling til døden. Også i dagene som følger, i mange møter og samtaler vi har med vår datter Helene, søsken, familie, venner og kolleger, er det Truus som leder an. «Gråt», sier hun, «er følelser som du ikke kan uttrykke i ord ennå». Når gråten legger seg, hjelper hun oss andre å sette ord på våre følelser, å snakke om døden, hennes død og på sikt vår egen.


Behandlingsiherdig kultur. Så er det timen på onkologisk senter. Trekker vi forhastede konklusjoner? Vi prøver å være åpne for å diskutere ny kunnskap og nye behandlingsresultater. Vi blir møtt av en professor i gynekologisk onkologi og en ung kvinnelig lege som er under utdanning til spesialist. Professoren legger frem kun ett behandlingsforslag med lav to- og femårsoverlevelse: tre kurer med cellegift, så en såkalt debulking-operasjon, etterfulgt av tre nye kurer med cellegift. På vår oppfordring forklarer han for oss at en slik operasjon innebærer at livmor og mest mulig av tumormassen i det lille bekkenet fjernes, at det tumorinfiserte såkalt store «oment» fjernes (en stor bukhinnefold som henger som et forkle ned foran tarmene fra magesekkens nedre kant), og at bukhinnen med metastaser som vokser fra bukveggen som vegetasjoner, skrelles av. Vi lærte betydningen av ordet iatrogen allerede på 1970-tallet, da vi leste Ivan Illichs Limits to Medicine (1976). I professoren møter vi en medisinsk behandlingskultur som kjennetegnes av behandlingsiherdighet.

Når vi forlater rommet, hvisker den unge kvinnelige legen med en lett berøring til Truus: «Jeg synes du er en modig kvinne!» Dermed demonstrerer hun hvem av de to som er den beste legen.

Før vi forlater sykehuset tar vi imot tilbudet om å treffe senterets kreftsykepleier for å få råd om ernæring. Det første hun sier at det er viktig å opprettholde en best mulig ernæringstilstand for å kunne tåle cellegiftbehandlingen. Så feil! Truus vil bruke det hun har av matlyst til å spise Geschnetzeltes nach Züricher Art, som fremkaller minner om årene hun jobbet i staben ved et internasjonalt speiderhus i Adelboden i Sveits. Eller multekrem, som minner om den gang i 1976 da jeg, nyforelsket som vi var, spiste multer for første gang, fra hennes hånd. En regntung dag på en multemyr på Hergot.

Truus har valgt det palliative dalføre ned fra passet og vender dermed ryggen til det behandlingsiherdige.

For Truus er palliativ omsorg ikke en fase i en lineær behandlingssekvens av kurativ > livsforlengende > palliativ > døende > sorg, slik det fremstilles i den medisinske faglitteraturen. Det er et alternativ til livsforlengende behandling. Et veivalg. Men det ordet er ikke sterkt nok. Tenk deg at du står på en passhøyde i en fjellrygg som gir adgang til ulike dalfører hvor det bor folk som lever sine liv. Dalførene kjennetegnes av egne kulturer, dialekter og logikker. Truus har valgt det palliative dalføre ned fra passet og vender dermed ryggen til det behandlingsiherdige. Møtene på onkologisk senter bekrefter at hun har valgt riktig.


SykDommen. Vi drar hjem til Narvik i midten av juli 2011. 22. juli setter våre egne utfordringer i perspektiv. Sykdommen Truus skal dø av er tross alt av hennes egen kropp. Truus er opptatt av språk. «Jeg er et menneske med kreft, men jeg vil ikke være kreftpasient», sier hun en av de første dagene etter diagnosen. Hun avviser et militant språk som gjør sykdommen-av-hennes-kropp og døden til fiender som rammer oss utenfra og som må bekjempes, fordi ellers står vi i fare for å bli drept av dem. Jeg har Per Fugellis Døden skal vi danse? (2010) hjemme som forskningslitteratur. Truus leser Fugelli. Hun markerer en del avsnitt der han, med Nils Christie, skriver om monopoliserende ord og kategoriserende identiteter, og leser høyt for meg. «Det verste er kanskje å dø. Men dommen faller før døden. Den kalles sykDommen.» Hva ligger det egentlig under merkelappen «kreftpasient»? Ikke noe av det jeg har sett mye av blant mine medpasienter: Nesten selvutslettende omsorg for pårørende, romslighet i forhold til helsetjenestens feil og mangler, den sans for det vesentlige som følger av å være truet på livet, en tåleevne for lidelse som gjør deg stolt av å være menneske. Nei, i stigmaet «kreftpasient» bor det stort sett svakhet og tristhet. «Kreftpasienten» inneholder det de friske hipp-hurra-menneskene frykter og forakter: Smerte, kvalme, avhengighet, urenhet, avmagring og død. Truus leser videre. «Naturligvis gjør det noe med meg å bli alvorlig syk og muligens dø snart. Men den forandringen av jeg-et mitt vil jeg forvalte selv. Jeg vil IKKE! la mitt selvbilde bestemmes av Den andres blikk». Fugelli forteller om en gravstøtte som berører ham: «Here lies Nate Lowman … Victim of identity theft.» Fugelli bor i vårt dalføre og snakker dialekten som hører til.


Forbudte ord. «Nå må jeg hjelpe henne å dø! Dette er det viktigste og vanskeligste jeg må gjøre for henne i hennes og i mitt liv!» Det tar ikke lang tid før jeg tenker neste tanke. «Dette må du være forsiktig med å si i Norge!» Det er kort vei og nedoverbakke fra «hjelpe å dø» til aktiv dødshjelp. Men oppgaven forblir den samme, og ingen må ta den fra meg, ikke Truus heller. Det er åpenbart at vi trenger de profesjonelles hjelp, men i vår regi. For meg er autonomi en relasjonell effekt som må produseres hver dag i et nettverk av relasjoner med våre omgivelser, i et kollektiv. Ettersom kroppen forvitrer på grunn av sykdom må nettverket rekonfigureres og arbeidsdelingen i kollektivet endres. Jeg tar i økende grad del i utøvelsen av hennes autonomi. På en ny og uant måte blir jeg en del av henne. Det er nå det gjelder. Jeg må legge til rette for at hun kan dø slik hun ønsker. I Norge har legene myndighet til å ta endelige beslutninger ved livets slutt, fordi den type beslutninger bygger på medisinske vurderinger og krever medisinsk kompetanse. Kompetanse som kunnskap og kompetanse som myndighet er her limt sammen. Pårørende skal ikke behøve å ta den type beslutninger. Jeg føler at jeg blir opprørt bare ved tanken på en behandlingsiherdig lege som overtar regien over min kones siste fase i livet og over hennes død. Hjemme har vi bedre forutsetninger for å beholde regien enn på et sykehus. Bedre forutsetninger for å gjøre de tingene som jeg vil gjøre for kvinnen som har brukt 35 år av sitt liv på meg, som har irritert meg, utfordret meg og gitt meg rom til å vokse.


Skånsomhet. Vi etablerer kontakt med fastlege, med palliativt team på sykehuset og med koordinator for palliativ omsorg i kommunehelsetjenesten. I dem møter vi en annen medisinsk kultur og palliativ omsorg som sier: «Det er dere som bestemmer! Hvordan kan vi hjelpe?» Søsk-nene til Truus reiser etter oss til Narvik i tur og orden for å yte kåpeomsorg og sikre at jeg hele tiden har to støttepersoner hjemme.

Etter hvert har vi behov for hjelpemidler. En rullestol. Toalettstolen bestiller jeg for tidlig. Truus vil ikke se den, og vi må parkere den utenfor hennes synsfelt. Jentesykepleiere bærer inn og monterer en sykehusseng. Vaktmester og brannmann kommer bærende med en tung hvilestol med servomotorer og fjernkontroll.

Det jeg ser gjør dypt inntrykk på meg. Jeg leter etter ord.

Etter hvert får vi også hjemmesykepleie, to ganger om dagen. Når de kommer for å stelle Truus, prøver jeg å gi dem arbeidsro. Men ved én anledning får jeg av Truus ikke lov å forlate rommet. Jeg holder meg allikevel litt i bakgrunnen og har da anledning å observere, som en flue på veggen, hjemmesykepleierne i arbeid. Det jeg ser gjør dypt inntrykk på meg. Jeg leter etter ord. Rolige bevegelser. Berøringen. Kroppsligheten. Tålmodigheten. Nærheten. Tilstedeværelsen. Det ser ut som en dans. Et ord fester seg i mine tanker: «skånsomhet». Jeg vil skrive om dette, men har ikke funnet ut hvordan ennå. Dette er sykepleie fra øverste hylle. Når de er ferdige, takker de oss for at de fikk lov å komme inn i vårt hjem!


Terminalfasen. Med noen ukers mellomrom er det nødvendig med ascites-tappinger på sykehuset. Etter den femte og siste ascites-tappingen blir Truus kjørt hjem med ambulanse. Smerten har vi kontroll på med Fentanyl depotplaster. Ødemene i leggene kan vi ikke gjøre noe med. Vi legger merke til at Truus etter hvert slutter å ta væske til seg. Det er et tegn på at hun går over i terminalfasen. Jeg ringer vår datter Helene og en god venninne for å fremskynde deres planlagte reiser til Narvik. «Er det dags for den lindrende sederingen vi snakket om?» spør jeg. «Ikke ennå», sier Truus. Men jeg får lov å forberede det. Sedering er en medikamentell behandling som har til hensikt å redusere pasientens bevissthetsnivå.

Jeg ringer til palliativt team på sykehuset og snakker med anestesilegen. Han ordner en infusjonspumpe med en blanding av morfin og Midazolam, et angst- og urodempende, søvninduserende, bevissthetsnedsettende medikament i benzodiazepingruppen. Hjemmesykepleierne leverer pumpen hjemme hos oss samme ettermiddag. Pumpen er programmert på sykehuset. Infusjonshastigheten er forprogrammert og låst. Pumpen har en Bolus-knapp som gir en større dose etter behov. Bruk av «Bolus»-knappen er også forprogrammert og låst til maksimalt fire ganger i timen. Med pumpen følger doseringsskjema og brev fra anestesilegen som gjør seg tilgjengelig hele døgnet og legger ved sitt private mobiltelefonnummer. Pumpens bruksanvisning ligger også ved. Jeg har ingen behov for å gjøre noe på egen hånd, men liker å ha muligheten til å justere innstillinger selv, om nødvendig.

Truus vil ikke starte infusjonen umiddelbart. Hun venter på Helene og venninnen som ankommer samme kveld. De snakker sammen et par timer utover kvelden. Så tar utmattelsen overhånd, og Truus antyder at det nå er dags. Jeg legger inn butterflyen selv: en liten kanyle til subkutan infusjon (under huden). Vi tar farvel med Truus for siste gang. Det er ok. Så trykker jeg på «start».


Verner legene. I 2001 publiserte Den norske legeforeningens råd for legeetikk retningslinjer for lindrende sedering til døende. Logikken som ligger i retningslinjene kan sammenfattes i fem punkter. 1) Lindrende sedering skal bare benyttes i ytterste nød, i tilfeller med kort forventet levetid og stor lidelse som ikke kan lindres på annen måte. 2) Dette forutsetter tilgang til ekspertise i flere fagfelt, som blant annet vurderer pasientens psykiske tilstand (depresjon?) og samtykkekompetanse. 3) Proporsjonalitetsprinsippet gjelder. Å be en lege å medvirke til varig reduksjon av pasientens bevissthet og dermed livserfaring har så stor moralsk tyngde at det kun kan fordres i tilfeller der pasientens lidelse er tilsvarende stor. 4) Ingenting som legen gjør eller unnlater å gjøre, skal forkorte pasientens liv. 5) Alt skal gjøres for å sikre at den underliggende uhelbredelige sykdommen er dødsårsaken.

Truus spør om disse retningslinjene er «myntet på den døendes behov og vilkår eller på legestandens behov for å ivareta sin egen etiske integritet og seile med god margin fri for hver eneste mistanke om å medvirke til aktiv dødshjelp eller langsom eutanasi?» Retningslinjene er ikke skrevet med tanke på lindrende sedering for døende i en hjemmesituasjon. Potensielt dødelige legemidler som morfin skal ikke overlates til pasienter eller pårørende. Derfor er tilgangen til infusjonspumpens doseringsinnstillinger digitalt låst med en PIN-kode. Den sikrer riktig dosering men også at smertelindring hjemme med morfin ikke skal kunne misbrukes av pasient eller pårørende til å begå aktiv dødshjelp.


 

Truus bryter overflaten et par ganger i løpet av natten, så vidt, uten å våkne helt, men nok til å ha litt kontakt, ikke verbalt, men kroppslig.

Spekkhogger i vannskorpen. I logikken av vår hjemmesituasjon stilles ikke spørsmålet om forkortelse av pasientens liv. Det kan selvfølgelig stilles, men i så fall er det meningsløst. Det tilhører en annen dialekt, et annet dalføre. Etter at jeg legger inn butterflyen og trykker på «start», bruker vi Bolus-knappen under den første timen. Etter hvert går Truus inn i en slumresøvn, som en spekkhogger som svømmer i vannoverflaten og av og til bryter vannskorpen for å puste. Jeg må innrømme at jeg kanskje hadde sedert dypere hvis jeg hadde hatt fri tilgang til pumpen. Nå er jeg glad for at det var anestesilegens erfaringer, som lå i forhåndsinnstillingene, som styrte. Truus bryter overflaten et par ganger i løpet av natten, så vidt, uten å våkne helt, men nok til å ha litt kontakt, ikke verbalt, men kroppslig. Ved en slik anledning, med Helene på den ene siden av sengen, jeg på den andre, legger Truus armene rundt hodene på oss begge to samtidig og klemmer, med det lille av kraft hun har igjen, et siste farvel.

Helene viker ikke fra hennes side. I et «ansikt-til-ansikt»-møte mellom «slekter som er døde og slekter som kommer» (Kari Bremnes, Løsrivelse), fukter vår datter, som er jordmor, sin døende mors lepper, masserer hennes gummer og legger forsiktig på litt ansiktskrem. Hun legger seg ved siden av Truus så godt det lar seg gjøre, med hodet på puten, hoftene på en krakk. Av og til gir vi en bolusdose. Vi styrer etter motorisk uro.

Ved åttetiden bryter Truus gjennom vannskorpen og vil sitte på sengekanten. Det er hennes fødselsdag. Hun fyller 67 år. Jeg tar frem kransekaken som Truus kjøpte selv på sin siste handletur i byen. Vi har en liten bursdagsfeiring. Det er en bonus. Etter cirka en halv times feiring steller vi henne og legger henne ned igjen. Hun sover når hjemmesykepleierne stikker innom; de behøver ikke å gjøre noe. Truus sover tre timer, så går hun over i en krevende fase med Cheyne-Stokes-respirasjon, med tilbakevendende pustepauser, som varer i tre og en halv time. Kl. 15.30 på ettermiddagen dør Truus, på sin bursdag, 17 timer inn i den lindrende sederingen, litt under tre måneder etter at diagnosen ble stilt.


Små ord, store spørsmål. Vi tar en time for oss selv med Truus. Så ringer jeg etter fastlege som skal konstatere døden og fylle ut dødsattesten. Jeg ringer begravelsesbyrået som skal hente henne og ordne transport til Nederland. Jeg ringer en runde til sykepleierne og legene som har vært involvert i den palliative omsorgen for Truus og takker dem for hjelpen.

Jeg er overbevist om at Truus har gjort riktige valg. Jeg er imponert over hvordan hun gjorde det, å dø. Jeg er stolt over at vi klarte å fullføre hjemme. Jeg er dypt takknemlig for en utmerket profesjonell palliativ og uformell kåpeomsorg som hjalp henne å dø som hun ønsket. Sorgen og savnet er fortsatt stort, men jeg kan gå videre fordi jeg har vært en del av henne i denne prosessen og har kunnet gjøre de tingene for henne som jeg har gjort, inklusiv den lindrende sederingen. Mine minner preges av kraft og integritet, ikke av lidelse og svakhet. Nils Christie har skrevet en liten bok om Små ord for store spørsmål (2009). Her er ett med tre bokstaver. Gjør lindrende sedering for døende, ikke gjør det til dem. Når vi gjør noe for en annen, gjør vi det på den andres vilkår. Når vi gjør noe til en annen, som for eksempel et palliativt behandlingstilbud, er det vi, de profesjonelle, som har full kontroll over tilbudet og hva det kan og ikke kan være.


Slutt. «Har du akseptert at jeg skal dø?» var spørsmålet som en ung døende kvinne med kreft stilte til sin personlige veileder. Truus stilte spørsmålet til meg. Jeg svarte bekreftende. Har jeg, har vi, aldri vært i tvil? Selvfølgelig har vi det. Hadde diagnosen blitt stilt på et tidligere tidspunkt, hadde situasjonen også for oss vært annerledes. Å akseptere dødens uunngåelighet er en beslutning man må ta hver dag på nytt. Det er ikke en ren medisinsk beslutning. Den kompetansen må vi ta del i selv. Døren til livsforlengende behandling på sykehuset står alltid åpen. Det kan være fristende å ta imot tilbudet, overgi ansvaret og styringen til andre. Men jeg ville ikke ha byttet de tre månedene som vi har hatt sammen mot et år eller to med cellegiftbehandlinger, store operasjoner og lange sykehusopphold. Jeg kunne ikke ha gjort det mot Truus, å utsette henne for iatrogen lidelse; mot kvinnen som jeg elsker, som jeg har delt livet med i 35 år og som fortsatt er med meg mens jeg sitter og skriver om hennes død.

«Truus er gått hjem. Hennes kropp betror vi til Jorda. Hun lever videre i våre hjerter, våre ord og i våre gjerninger».

En tidligere versjon av teksten er trykket med tittel «Lindrende sedering for døende, hjemme – en autoetnografisk fortelling» i tidsskriftet Omsorg: Nordisk Tidskrift for Palliativ Medisin 03/2012: 9 -13.

Ger Wackers er prodekan og førsteamanuensis ved Høgskolen i Narvik. Han er fysiokjemiker, lege og forsker i grensesnittet mellom vitenskaps- og teknologiforskning og omsorgsforskning.

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Bli abonnent
Annonse