Om noen uker, den 15. mai, behandles en ny stortingsmelding om hvordan norsk eggdonasjon, fosterdiagnostikk og surrogati skal reguleres i bioteknologiloven. «Det blir en spennende vår», sa leder i helse og omsorgskomiteen på Stortinget, Olaug Bollestad, for en tid siden. Det føles som at noen snart kommer til å bestemme at jeg ikke har et bra nok liv. Fordi en ny lov i ytterste konsekvens vil angå meg selv.
Jeg er 28 år og mister synet gradvis. Det er sannsynligvis en genetisk sykdom. Jeg må forsøke å akseptere at jeg skal leve resten av livet med enda større begrensninger. Noen vil åpenbart ikke ha sånne som meg som en del av samfunnet. Er det fordi jeg er «bruker av velferdsstaten» eller «snylter», som det også heter? Er det fordi mange med nedsatt funksjonsevne ofte ikke kan jobbe i 100 prosent stilling? Er mennesker med nedsatt funksjonsevne noe man vil ha på tv, men helst ikke ellers?
Å snakke om funksjonshemmede rører ved folks følelser. Det er nok en grunn til at «Ingen grenser» ble en stor suksess på NRK i 2010 og 2011. En rørende dokumentarserie om mennesker på tur i skogen. Blir folk rørt fordi folk flest egentlig synes synd på dem? Deltagerne var tross alt ikke helt normale, de var jo funksjonshemmede. I Morgenbladet i september 2016 kunne vi lese om Ole Martin Moen som tok til orde for å designe barn ved å bruke gen-klipping. Og i et intervju med Minerva 2017 kom Aksel Braanen Sterri med et sterkt forsvar av sorteringssamfunnet. Han mener at mennesker med Downs syndrom har lav livskvalitet. Både Moen og Sterri er liberale filosofer fra Universitetet i Oslo.
Vi snakker tross alt om mennesker – de debatten om genteknologi og livsverdi til syvende og sist handler om.
Marte Wexelsen Goksøyr er funksjonshemmet, hun har Downs syndrom og ved grunnlovsjubileet i 2014 forkynte hun til hele Norge at hun ville leve. I 2011 skrev hun i Morgenbladet at «Vi er utrydningstruet». Og i dag får alle kvinner over 38 år tilbud om tidlig fosterdiagnostikk og ni av ti foster med Downs syndrom blir fjernet.
Debatten om genteknologi handler om hvilke mennesker vi skal ha i samfunnet vårt. Mennesker med Downs syndrom blir i stor grad fjernet allerede. Rammen for hva som er «normale mennesker» er blitt trang, og vil antageligvis bli enda trangere i fremtiden. Er det greit å tenke sånn? For vi snakker tross alt om mennesker – de debatten om genteknologi og livsverdi til syvende og sist handler om. Og jeg får en klump i magen hver gang temaet kommer opp, fordi jeg føler meg utsatt.