Annonse
13:44 - 21. februar 2018

– ME-miljøene er et skrekkens eksempel over hele verden

ME/CFS-aktivistene gjør pasientene en bjørnetjeneste. Man kan ikke aksjonere seg til ekte kunnskap.

Mobbes til taushet: – Jeg tror hensikten er å mobbe forskere som har et annet syn, bort fra feltet, og det kommer trolig til å lykkes, skriver artikkelforfatteren. Illustrasjon: BSIP/UIG/Getty Images
Annonse

Jeg inviterte ikke til en debatt om tilstanden ME/CFS med mitt innlegg om uønsket kunnskap i Morgenbladet 28. januar. Jeg skal heller ikke gå inn i debatten her, annet enn å si at jeg er uenig i de vitenskapelige vurderingene som gjøres i svarene til assisterende generalsekretær Trude Schei og sivilingeniør og medlem Benedikte Monrad-Krohn i Norsk ME-forening.

Mitt anliggende var ikke hvor holdbare de vitenskapelige dataene i den såkalte PACE-studien er, men hvordan denne studien og andre studier på ME/CFS blir møtt. Her representerer ME-miljøene et skrekkens eksempel over hele verden.

PACE-studien er den største undersøkelsen som er gjort på ME/CFS, og den konkluderer med at både kognitiv adferdsterapi og gradvis fysisk opptrening har en gunstig effekt på pasientene. Dette er på linje også med en del annen forskning.

Det miljøet Schei og Monrad-Krohn representerer, mener at hvile – også når man ikke er sliten – er den riktige måten å håndtere sykdommen på. De mener PACE-dataene ikke holder vitenskapelig mål og at adferdsterapi eller opptrening kan være skadelig. Konflikten kan fremstilles som en diskusjon om tilstanden har psykiske eller biologiske årsaker, selv om dette er overforenklet.

Et vitenskapelig «angrep» må følge vitenskapelige saklighetsnormer normer og vil være gjenstand for fagfellevurdering.

Data som ikke holder mål, er det ganske mye av i forskningsfronten. De håndteres på ulike måter i det vitenskapelige systemet, slik at man til slutt skal ende opp med en kunnskap som er bedre og sikrere enn før.

Det vanligste er at gale forestillinger bare dør hen fordi de ikke finner støtte i nye funn. Det er mer sjeldent at ting direkte motbevises eller argumenteres bort. Man kan vri litt på T.S. Eliot og si at vitenskapelige teorier oftest dør «not with a bang, but a whimper». Mot denne bakgrunnen er det underlig hvor høylytt PACE-studien angripes.

En annen måte å belyse uenighet på er å skrive samlestudier eller kommentarer. Et vitenskapelig «angrep» må følge vitenskapelige saklighetsnormer, og vil være gjenstand for fagfellevurdering. Dette er en del annerledes enn å skrive blogger eller drive underskriftskampanjer, slik PACE-studien har vært utsatt for.

I tilfellet PACE har man faktisk laget et helt temanummer i tidsskriftet Journal of Health Psychology som er et massivt angrep på studien. Problemet er at den redaksjonelle håndteringen av dette temanummeret er hinsides enhver rimelighet for en vitenskapelig debatt der ulike syn bør være representert.

Vi får en sjelden innsikt i redaksjonelt arbeid gjennom angrepet på den norske forskeren Kjetil Brurberg. Han hadde bidratt til flere Cochrane-oversikter om ME/CFS. Cochrane-systemet er noe av det mest prestisjefylte vi har i denne sjangeren, men konklusjonene går altså i favør av PACE-studien.

Brurberg var blitt invitert til å sende inn en artikkel til temanummeret, men denne endte med å bli refusert av redaktør James C. Coyne. Redaktøren nøyde seg imidlertid ikke med en refusjon, han gikk også til personangrep.

På sin blogg skriver Coyne en lang artikkel om Brurberg under tittelen «Misconduct in an author’s nomination of reviewers for his manuscript». Der assosieres Brurberg med de åpenbare svindelforsøk man har avslørt hos enkelte kinesiske forskere i forbindelse med publisering og fagfellevurdering, for eksempel ved å foreslå fagfeller som ikke eksisterer. Brurberg har ikke gjort noe slikt, så Coyne begår her tankefeilen «skyld ved forbindelse».

Brurberg hadde, som vanlig er, foreslått fagfeller som kunne være aktuelle til å vurdere hans artikkel. Man plikter da å ikke foreslå inhabile fagfeller, for eksempel dem man er i slekt med eller har pågående nært vitenskapelig samarbeid med.

Man mobber altså forskere som har et bestemt syn, og man stopper videre forskning.

Brurberg har ikke forbrutt seg mot noe av dette, men han hadde foreslått fagfeller som kunne ha et annet syn på PACE-studien enn det Coyne selv har. Coyne skriver i bloggen at Brurberg har foreslått fagfeller som kan assosieres med den «‘Biopsychosocial Model’/‘Dysfunctional Beliefs Model’ of ME/CFS advocated by the PACE Trial team».

Dette mener redaktøren representerer et forsøk på å føre ham bak lyset og derfor er vitenskapelig uredelig, og han fortsetter: «If you lie these days, exposure is only a few clicks away. Norway is a small country, a country that I dearly love, not a place I normally associate with cheats and rogues. That impression just took a nose-dive».

Denne bloggen representerer naturligvis ikke god redaktørskikk verken i form eller innhold. Skal man belyse et vitenskapelig materiale, kan man ikke utelukke dem som har et annet syn på ME/CFS verken fra å delta i debatten eller fra å vurdere manuskripter. Brurberg svarer også tørt: «You are right, this is completely my fault. I should have known that your ‘journal’ only accept reviewers who disregard the PACE-trial as well as the PACE-researchers. It would have helped me, though, if you had stated this policy when you first invited me to write this comment».

Jeg vet ikke hvor lenge Brurberg og andre vil orke å stå for sine meninger og drive forskning på dette området. Jeg tror hensikten er å mobbe forskere som har et annet syn, bort fra feltet, og det kommer trolig til å lykkes.

En annen svært viktig måte å teste data man har liten tro på, er å prøve reprodusere forskningen. Dette er en helt sentral del av vitenskapelig metode som det gjøres for lite av i dag fordi finansieringssystemene ikke premierer det.

I tilfelle med PACE-studien er det tydelig at ME-aktivistene heller ikke ønsker at noen skal gjenta studien. ME-organisasjonene i Norge var en av de første gruppene som fikk såkalte brukerrepresentanter inn for å vurdere hvilken forskning Norges forskningsråd skal finansiere. Disse har bidratt til å torpedere prosjekter som skulle teste virkningen av slike behandlingsmetoder som ble funnet effektive i PACE studien.

På lang sikt gjør ME/CFS aktivistene pasientene en bjørnetjeneste. Skal man komme videre med forskning på ME/CFS må man bruke vitenskapens verktøykasse.

Man mobber altså forskere som har et bestemt syn, og man stopper videre forskning. Dette kombineres med olympiske forsvar for forskning som gir selv det minste hint av støtte til et «biologisk» syn på ME/CFS. Et grovt eksempel er den forskningen som ble drevet av to pensjonister ved mitt eget institutt, som mente man kunne konstatere kronisk borreliose hos ME/CFS-pasienter gjennom mikroskopi av levret blod, det verste blodet kom ifølge forskerne fra Lars Monsen, som har vært aktivist på feltet.

Det var vel knapt noen med kjennskap til metodene som hadde det minste tro på dette, men man forledet daværende helseminister Jonas Gahr Støre til å instruere Folkehelseinstituttet om å gjennomføre en studie på tøvet – som ganske riktig kom ut negativt.

Det er også med undring man kunne observere de nærmest vekkelseslignende tilstander, med Erna Solberg i spissen, rundt den såkalte rituximabstudien i Bergen. Studien er stor og seriøs, men for oss som har lest litt av litteraturen på området, kom det ikke som noen overraskelse at den immundempende medisinen ikke hadde effekt. Det har etter hvert blitt mange studier som leter etter en enkel biologisk forklaringsmekanisme for ME/CFS som ikke har latt seg reprodusere.

På lang sikt gjør ME/CFS-aktivistene pasientene en bjørnetjeneste. Skal man komme videre med forskning på ME/CFS, må man bruke vitenskapens verktøykasse. Man kan ikke aksjonere seg til ekte kunnskap.
 

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Bli abonnent
Annonse

Les om hvordan vi behandler dine personopplysninger

Vi anbefaler deg å lese personvernerklæringen og sette deg inn i hvordan vi behandler dine opplysninger. Den vil gi deg bedre oversikt over og kontroll på hva som brukes og lagres av dine persondata. Du finner all informasjon her.