Annonse
00:00 - 22. desember 2017

– Ingen ekstra risiko

Demokratisk styring: – Hele tenkningen rundt biobanker har utviklet seg mye de siste årene. Men vi må sørge for at dette forblir fellesgoder, sier Camilla Stoltenberg. Arkivfoto: Ellen Lande Gossner
Annonse

Midt i debatten

 

Camilla Stoltenberg er direktør for Folkehelseinstituttet. 

Støtter regjeringens ferske lovforslag om å tillate lagring av blodprøver fra nyfødte til evig tid.

 

– Dette har du kjempet for lenge?

– Betydningen av gode biobanker har jeg vært opptatt av siden 1990-årene.

– Dette gjelder altså nyfødtscreeningen, hvor det tas blodprøver av så godt som alle nyankomne barn. For å sjekke om de har et utvalg medfødte sykdommer, og for å forske.  I dag destrueres disse prøvene etter seks år. Hvorfor er det så viktig for Folkehelseinstituttet at staten skal få oppbevare disse prøvene for alltid?

– For det første fordi vi trenger mer kunnskap om barna med disse alvorlige og sjeldne sykdommene. Det er mye vi ikke vet om hvordan det går med dem gjennom livet, nå når de forhåpentlig vil leve lenger og være friskere. Nyfødtprøvene kan fortelle en annen historie enn prøver som blir tatt senere. For eksempel kan vi se etter tegn på infeksjoner i fosterlivet, eller etter tungmetaller. Og den forskningsmessig største verdien ligger i prøvene fra alle dem som ikke har sykdommene.

– Hvem skal nå få lov til å benytte disse prøvene?

– Tanken er at de skal kunne brukes i alle typer helseforskning. Da må man søke tillatelse for hvert prosjekt. Det blir ikke fritt frem. Personvern og selvbestemmelse må sikres. Systemet er basert på samtykke, og enhver kan få sine prøver destruert når som helst uten begrunnelse, eller be om at prøvene ikke brukes i forskning.

– Datatilsynet, Legeforeningen og Helsedirektoratet advarer nå mot dette, av ulike grunner. Men du frykter ikke misbruk?

– Jeg ser ingen grunn til at disse prøvene skal kunne misbrukes mer enn noen av de millioner av andre prøver som tas i helsetjenestene.

– Heller ikke av en fremtidig despot, som snart vil ha biologiske prøver fra hele befolkningen tilgjengelig på ett brett?

– I en slik situasjon, ville jeg hatt andre bekymringer. Mye helseinformasjon vil være lettere tilgjengelig enn det som kan utvinnes av disse prøvene. Å gjøre disse prøvene tilgjengelig for fremtidig forskning representerer etter min mening ikke en vesentlig ekstra personvernrisiko, men en stor ekstra mulighet for bedre behandling og forebygging.

– Er biobanker som dette «den nye oljen»?

– Heller «den nye infrastrukturen», tenker jeg. Det er bedre å sammenligne med veier og fergeleier. At vi har data fra hele befolkningen, og bedre data enn de fleste andre land, har stor betydning fordi det fremmer helse og velferd. Biobanker kan også ha økonomisk betydning, men det er fordi de i Norge er innvevd i et system med personnummer, slik at vi kan koble data fra ulike områder. Dette kan brukes som utgangspunkt også for verdiskapende virksomheter.

– Får du og dine meningsfeller gjennomslag i Stortinget denne gang?

– Jeg tror det. Hele tenkningen rundt biobanker har utviklet seg mye de siste årene. Men vi må sørge for at dette forblir fellesgoder, at vi ikke gir fra oss rettigheter til kommersielle, og at vi sikrer demokratisk styring. Den beste måten sørge for dette på, er at det offentlige har regien.

 

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Bli abonnent
Annonse

Les om hvordan vi behandler dine personopplysninger

Vi anbefaler deg å lese personvernerklæringen og sette deg inn i hvordan vi behandler dine opplysninger. Den vil gi deg bedre oversikt over og kontroll på hva som brukes og lagres av dine persondata. Du finner all informasjon her.