Annonse

Annonse

00:00 - 08. september 2017

Raseriet treng også eit språk

Sei det som det er. Vi devaluerer verken barnet, søskena eller oss sjølve ved å vere ærlege om kor alvorleg hjelpebehovet er, skriv Olaug Nilssen.

Eiga røynsle: Forfattar Olaug Nilssen er mor til ein gut med autisme og psykisk utviklingshemming.

Sist vinter raste det ein sår debatt i Morgenbladets spalter. Det starta med at Elin Ørjasæter skreiv om oppveksten med broren, som har autisme og psykisk utviklingshemming. Ho skreiv om kor vanskeleg dette var for henne, og meinte at det offentlege biletet av psykisk utviklingshemma som «våre små søsken» ikkje stemmer med røynda. For henne var røynda derimot prega av utanforskap og frykt, fordi broren var «vill, farleg og uhandterleg».

Som mor til eit barn med autisme og utviklingshemming, blei eg både glad og sint over Ørjasæters artikkel. Sint, fordi eg synest det er hardt å dømme psykisk utviklingshemma autistar for å vere psykisk utviklingshemma autistar. Glad, fordi det ho fortalte om, føltes meir relevant for meg i min situasjon enn mange av dei andre forteljingane som dominerer i medias framstilling av psykisk utviklingshemming. Eg synes ikkje det er noko rart at andre fokuserer på det positive, det gjer eg gjerne også sjølv, men eg har også bruk for at nokon framstiller denne røynda med eit rasande brøl. Og om ikkje dét, så i alle fall ein nøktern realisme.

I norsk litteratur er det fleire eksempel på gode skildringar av korleis livet med eit alvorleg funksjonshemma barn er. Ei av dei mest kjende er Tordis Ørjasæter si Boka om Dag Tore, som kom ut i 1976. Der skreiv ho mellom anna om kor tøff kampen for å få rett hjelp til sonen i si tid var. Saman med Borgny Rusten og andre foreldre klarte ho å få bygd den vesle institusjonen Daleløkken, som var eit heilt anna og langt meir menneskeleg tilbod enn dei store sentralinstitusjonane. Dette var banebrytande, og Boka om Dag Tore er kjend for eit stort publikum, boka var ei bevisstgjering og eit løft for familiar med sterkt funksjonshemma barn – og ikkje minst for dei funksjonshemma barna sjølv.

Annonse