Annonse
00:00 - 11. november 2016

Våre små søsken

Elin Ørjasæters fortelling gir oss noe viktig, noe utfordrende – og noe ytterst tvetydig. Uten de personlige fortellingene blir diskusjonen om etikk bare tomt snakk.

Isolasjon: Elin Ørjasæter skrev i Morgenbladet 21. oktober at familien kjøpte en hytte for å være i fred. «En hytte var et sted der ingen andre var. Langt inne i skogen. Vi var annerledes og utsatt. Det var bare oss. Verden var farlig. Den måtte enten beseires med politikk eller holdes unna med fysisk isolasjon. Illustrasjon: Kristoffer Nilsen.
Annonse

Debatten om utviklingshemmede barn

Tidligere innlegg: Helga Brun: «Brutale overgrep – mot hvem?» Karete Roksvåg: «Sterkt og skummelt fra Ørjaseter» Kjersti Skarstad: «Ørjaseter snakker ikke på vegne av alle søsken til utviklingshemmede» Sidsel Bugge Monsen: «En etterlengtet historie om hvordan det egentlig var» Ragnhild Iveranna Hogstad Jordahl og Eivind Helland Marienberg: «Autisme er ingen katastrofe, fordommer er» Nye innlegg på morgenbladet.no denne uken: Helga Brun: «Refleksjoner etter Ørjasæter og Nilssen» Anett Olsen: «De tøffeste møtene»

I Morgenbladet 21. oktober forteller Elin Ørjasæter om sin syv år eldre autistiske bror, og om det vanskelige livet med ham. Dermed gir hun oss noe viktig, noe utfordrende – og noe ytterst tvetydig.

Elin Ørjasæter synes det blir for mange sukkersøte historier om mennesker med utviklingshemninger – om blide barn med Downs syndrom og gode mennesker som gir oss så mye ekstra i livet. Hun vil fortelle historien om hvordan liv blir tilsidesatt og ødelagt. Hun er sint og lei.

Det viktige hun gjør, er å dele en fortelling som mange er for skamfulle for å dele – en personlig fortelling, full av både liv og lidelse. Vi som driver med etikk, sier gjerne at «narrativene» er nødvendige. Dersom det bare blir prinsipper og verdier, og ingen fortellinger som utfyller prinsippene og verdiene, ender vi opp med tomt snakk.

Det er vanskelig å sette seg til doms over en annens personlig opplevde historie og si at «slik er det ikke». Historien og de følelsene den avstedkommer, er nettopp fortellerens. Vi andre blir tvunget til å lytte og ta den innover oss. Også derfor er Elin Ørjasæters historie verdifull.

Samtidig er fortellinger tvetydige, for de forteller alltid bare om én del av virkeligheten, og de kan utfylles av andre historier. Én enkelt fortelling – eller for den saks skyld tusener av dem – kan aldri ha et fullstendig etisk hegemoni. Det er vel også Elin Ørjasæters poeng. Hun føler at de vakre historiene om funksjonshemninger har fått hegemoni. Derfor vil hun utfylle og utfordre.

Elin Ørjasæter: Jeg vet godt at livet er tøft.

Hennes egen konklusjon er imidlertid preget av alt annet enn tvetydighet. Tvert om aner vi et ønske om hegemoni. For hun er klar: «Våre ‘små søsken’ ødelegger så mange andres liv. Det er sannheten, og noen må faktisk si det.» Med sin historie mener altså Elin Ørjasæter å ha trengt inn til selve sannheten om å leve sammen med mennesker med utviklingshemninger. Hun tør å si det ingen andre tør å si. De andre historiene er ikke like sanne. Hennes, derimot, er det. Med respekt og ydmykhet for hennes tøffe opplevelser spør jeg: Mon det …?

Jeg er onkel til en gutt med Downs syndrom. Jeg er pappa til en jente med mange hjelpebehov i skolen. Begge de to påvirker på hvert sitt vis livet til sine søsken og til resten av familien. Av valg vi kan ta i ferier eller jobbhverdag, må noen settes til side. Dette livet byr på vanskeligheter og noen ganger tøffe prioriteringer. Jeg vil ikke et øyeblikk si at alt er sukkersøtt. Jeg kjenner i grunnen veldig få som påstår det, men Elin Ørjasæter kjenner kanskje flere enn jeg gjør.

I møte med disse menneskene og fortellingene er jeg blitt stadig sikrere på at et godt liv handler om nettopp å kunne leve med annerledeshet, sin egen og andres – og i det håper jeg at jeg har Elin Ørjasæter med meg. Det handler om å forsøke å se de mange lyspunkter også i en tøff hverdag, om å støtte hverandre og lage gode hjelpeordninger – og ikke minst om å møte det mennesket som er aller mest annerledes med den samme verdighet og oppofrelse som jeg ville ønske å møtes med selv i samme situasjon.

Ørjasæter vil kanskje protestere: Min historie handler om de søte tilfellene, vil hun si. Hennes handler om voldelige gutter. Og ja, noen utviklingshemninger er så vanskelige at de kan bli farlige. Det må vi ta på ramme alvor, og derfor er det så viktig at vi løfter dem frem, forteller historiene og ikke gjør ting lettere enn de er.

Men hva så, Elin Ørjasæter? Kan vi slutte av din historie at det å leve i et samfunn der andre mennesker holder oss igjen, der valg blir endret på grunn av sykdom og handicap, der vi må ta mer hensyn til noen enn til andre, utgjør et grunnleggende problem? Skal vi slutte å være glad i og ta vare på jentene og guttene som «kommer i veien»? Jeg tror og håper at du ikke mener det.

Jeg glemmer for egen del aldri pedagogen Liv Holmens historie om Kaja, jenta som var blind, døv og hadde sterk epilepsi. Jenta som krevde omsorg og tid som få andre. Var Kajas liv – og livet for dem rundt Kaja – lett og rosenrødt? Nei, selvsagt ikke. Men det var et liv også med oppturer og genuine gleder. Og i oppturene til Kaja – ja, til enhver som er annerledes og, som Elin Ørjasæter utfordrende sier, «ikke egner seg i offentligheten» – ser vi også hva livet dypest sett er: det å kunne leve med og i øyeblikk endog overvinne vanskelige odds og derigjennom skape glede, kjærlighet og varme. Det er livet i sin essens.

Elin Ørjasæter: Jeg vet godt at livet er tøft. Jeg har nylig fulgt svigerforeldre gjennom tung demens. Jeg har drevet barne- og ungdomsarbeid i årevis, med alle slags barn, med alle mulige forskjellige håndbagasjer i livet. Jeg vet at noen historier er glade, og at andre kan være tristere og vondere. Ødelegger disse vonde historiene, disse «små søsken», så mange andres liv, slik du sier? Nei, jeg nekter la den versjonen av historien få hegemoni.

Jeg vil gjerne høre, og gjerne selv fortelle, de vonde historiene ved siden av de gode, men ikke for å konkludere med at noen mennesker først og fremst skal snakkes om som ødeleggende. Snarere må vi arbeide for å gjøre livet bedre for hver enkelt, både for den som er annerledes – det vil vel si hver enkelt av oss – og for den som er enda mer annerledes enn alle oss andre annerledes-mennesker.

Henrik Syse er filosof og forsker ved Institutt for fredsforskning, Professor II ved Bjørknes Høyskole.

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Vi har inntil 40 prosent rabatt for nye abonnenter. Bli abonnent
Annonse

«Myndighetene må legge til rette for at utenlandske studenter kan forfølge karrieremuligheter i Norge.»
«Moralsk ansvar kan lede til større politisk handlingsvilje globalt. Men så er det veien dit, da.»
«God behandling reduserer antall uføretrygdede og brukere av sosiale tjenester.»
«De som i første rekke rammes, er de mange muslimer som modig tar til orde for en gjennomgripende reform.»