Jeg er ikke hverken fundamentalist, pietist eller moralist. Forstå meg rett. Her er min historie. Den begynte for 31 år siden, og er ingen kampanje for BPA, den er vår erfaring. En erfaring som bidro til erkjennelsen av hva barns rettigheter betyr i praksis.
Livet med et «vilt» barn. Livet med et «rart» barn. Livet med tre barn. Livet med barn. Ble ikke som vi hadde forestilt oss, drømt om eller planlagt. Alt ble annerledes. Dagene, nettene, måltidene, feriene. Feriene var de verste av alt. De var helt ubeskrivelig lange. Ni uker. Ingen tilbud. Ikke barnehage, ikke skole. Ingen hjelp. Måltidene inntok vi som regel ikke i felleskap. Nettene var våkne. Vasking av diverse klin med unevnelige ting ble vi vant til etter hvert. Vi fant våre måter å forhindre og avverge. Armene mine var blågrønne etter biting og kloring …
Det var vanskelig å få dagene til å bli gode. Det var ikke lett å få kreftene til å strekke til. Det var ikke enkelt å ivareta alle barna. Heller ikke med assistenter i hjemmet. Men det var likevel det beste vi fikk til. Den eneste muligheten for å få til et familieliv hvor den gjensidige kjærligheten igjen kunne få levelige kår.
Feriene var de verste av alt. De var helt ubeskrivelig lange. Ni uker. Ingen tilbud. Ikke barnehage, ikke skole. Ingen hjelp.
Med BPA ble det mulig å få til forutsigbarhet og struktur i en ellers kaotisk hverdag. På den måten ble ikke barnet så vilt. Vi kunne reise på ferie med to barn igjen hjemme sammen med assistenter. Eller vi kunne dra på ferie alle fem i familien, med assistenter på hytte/hotellrom i nærheten som gikk til og fra familien vår, etter behov. Vi kunne ha julaften og påskeferie uten at mor i huset kollapset fullstendig. Vi kunne være oppmann i idrettslaget, og sønnen kunne be venner med hjem. Til beste for alle tre barna, og til beste for oss.
Vi prøvde avlastningsboligen. Det endte ikke godt. Mye utagering og uro. Alle spes.ped.-timene på skolen var bortkastet, da «villheten» tok nye høyder. Scoliosekorsett ble satt på oppned med tilhørende smertehelvete, kragebein brakk på grunn av glemt sikring for epilepsianfall, alvorlig feilmedisinering gjentatte ganger. Det funka simpelthen ikke. Ansatte ble syke, vikarer satt inn uten varsel. Ingen kjente. Innlåsing på fremmede rom. Ingen mor eller far i nærheten. Bekymringene kunne ikke legges vekk da barna var borte. De ble bare enda verre. Uroen var tiltagende. Sykehusinnleggelsene flerdoblet. Enda mere slitsomt for oss. Det var da vi fikk BPA. Da ble det bedre. Ikke minst for barna.
Og det er barna det tross alt dreier seg om for oss foreldre. Barn er beskyttet av både Barneloven, Barnekonvensjonen og CRPD. Det er ikke likegyldig hvordan vi behandler barn, uansett funksjonsnedsettelse. Vi har en plikt til å la barnas beste veie tyngst i våre prioriteringer. Det er ikke lett. Men det er det riktige. Og da blir vel det, det viktige.
En samtale om disse spørsmålene ønsker jeg velkommen. En drøfting om hva vi kan gjøre til barnas beste, uten å gå i skyttergravene med usakligheter som eneste våpen.
Helga Brun er psykolog.