Debatt

Et dårlig tegn i tiden

Jeg har de siste par månedene registrert en intens debatt om institusjonalisering vs BPA-ordning for såkalt utagerende funksjonshemmede barn. Særlig Elin Ørjasæters tekst i Morgenbladet 21. oktober ser ut til å ha skapt sterke fronter. Jeg har selv en bakgrunn som gjør at jeg har meninger om temaet, men perspektivet er meg fremmed.

Jeg er like gammel som Ørjasæter. Jeg vokste opp med autister og utviklingshemmede i slekt og omgivelser. Med få unntak, barn og unge med Downs i andre familier, kan jeg ikke si hvilke diagnoser som dem det er snakk om, ville fått i dag. Diagnosen på autisme fantes tross alt knapt da enkelte av disse vokste opp. Men jeg fikk selv en diagnose på Aspergers i voksen alder, og oppfatter flere av mine slektninger, både levende og døde, som autister og/eller lett utviklingshemmede (ett av mine voksne barn, student pt., har også Aspergers-diagnose).

Det fantes en forståelsesprosess for autisme, den ser ut til å ha blitt overtatt av psykiatriens interesse for merkelapper.

Og det har gjennomgående vært en oppfatning i familien de seinere år at institusjonaliseringen av noen av dem som nå er borte, ikke burde skjedd. At det ble nødvendig, skyldtes mangel på spesialpedagogikk i miljøet og omsorgspersoner som falt tidlig fra. At de som fikk oppholdssted utenfor familien, gjorde det på grunn av sin atferd, kan jeg imidlertid ikke huske var tema. Det var heller ikke snakk om noen opplevelse av dem som skremmende, verken for barn eller voksne. Forekom det overgrep, gikk de uten forbehold motsatt vei.

Skremmende er det derimot at vi nå ser en revers: i stedet for en økt medisinsk og psykologisk forståelse for hvorfor noen «utagerer», og tiltak på det grunnlaget, er hovedfokuset kommet på den enkelte families opplevelse av diagnostisertes atferd. Det er med stor undring jeg registrerer det, for det fins et stort og upløyd forskningsfelt, i hvert fall i norske medisinske miljøer, på forklaringer på «annerledes» atferd. Det ville hjulpet mange familier på forhånd om ikke debatten om hvor man skal gjøre av «disse annerledes menneskene» (jeg er blant dem, toleransen er uhyggelig lav hos mange) fikk overskygge det som er av fakta på området.

At vi nå har en diskusjon som totalt ignorerer dette, og sender alle berørte i skyttergravene for eller imot institusjonalisering av barn som fungerer annerledes enn flertallet, er for meg et svært dårlig tegn i tiden. Det fantes en forståelsesprosess for autisme, den ser ut til å ha blitt overtatt av psykiatriens interesse for merkelapper. Om jeg skal tro den debatten vi nå er vitne til.

Det er for øvrig et markert symptom på problemet, at også Morgenbladet tagger debatten under «utviklingshemning». Det er bare en liten del av temaet.

Merete Sandvig Hoel er cand.mag i real- og samfunnsfag, skrivende menneske, og tobarnsmor.

Mer fra Debatt