Annonse
00:00 - 11. november 2016

De tøffeste møtene

Annonse

Elin Ørjaseter har truffet en nerve og engasjert mange, når hun fremstiller sin oppvekst med en bror med autisme som tøff og annerledes. Flere av de som har kommentert innlegget hennes fratar henne retten til å rope høyt for en foreldregruppe, søsken og storfamilier som har et annerledes liv. Et liv som det er vanskelig å få forståelse for i samfunnet og ikke minst i forhold til å få den tilpassede bistanden som disse familiene trenger. Disse familiene trenger en stemme som tør og har krefter til å si fra hvordan det er å leve med et barn eller søsken som fremviser alvorlig utfordrende atferd og hvordan dette påvirker familien.

Jeg har arbeidet i habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten i over seksten år. I perioden 2011–2015 arbeidet jeg i habiliteringstjenesten for barn og unge. Jeg jobbet da primært med de barna og ungdommene som fremviste alvorlig utfordrende atferd. Allerede den første sommeren, lærte jeg meg å ikke si «god sommer» til de foreldrene jeg møtte.

«Nå stenger Norge i åtte uker» sa en far til meg, mens barnet hans gikk til fysisk angrep på han selv og to sikkerhetsvakter måtte komme til unnsetning. Vi snakker her sommeren 2011. Skoleferien startet denne dagen, og «alle» hjelpeinstanser begynte å ta ferie. Familien måtte nå klare seg som best de kunne, frem til skolestart. Dette året hadde de fått innvilget en uke sommeravlastning. Det å se denne familiefaren kjøre hjem alene med barnet sitt og vite at hjemme ventet en mor og to småsøsken, var vanskelig.

Lytt til disse familienes behov, tro på foreldrene når de beskriver hvordan de har det hjemme.

De tøffeste møtene jeg har hatt som fagperson, er møtene med foreldre og søsken som ikke blir trodd, og ikke får den bistanden familiene trenger for å finne en balanse i hverdagen som gjør det mulig at alle i familien får den oppmerksomheten og støtten de trenger.

Jeg har snakket med søsken som ikke tør eller orker å gå hjem etter skolen, fordi de er redd for å bli utsatt for fysisk utagering eller er slitne av å se sine egne foreldre bli utsatt for fysiske angrep fra søsken. De kan ikke ta med venner hjem, eller foreldrene kan ikke delta i deres fritid, fordi begge foreldrene må være hjemme med det barnet som krever begge foreldrenes oppmerksomhet.

«Man kan bli sykmeldt fra jobb, men ikke fra familien sin». For enkelte av de familiene vi her snakker om, må de gjøre et valg om å søke om barnebolig for sitt barn. Det å bli møtt med holdninger om at alle barn bør få bo hjemme og være en del av familien sin, blir en svært stor belastning for disse familiene. Jeg har møtt foreldre som har vært så slitne at de har hatt symptom på utmattelse, der de kommunale instansene har oppfordret dem til å sykmelde seg. Det er helt urimelig å be foreldre om dette, når det er manglende oppfølging fra kommunale tjenester som gjør at de ikke får hverdagen til å henge i hop.

For enkelte familier kan det fungere bra å få vedtak om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i hjemmet, men for andre er det behovet for å være hjemme, kunne fokusere på søsken, sitte i sofaen og slappe av eller sove en hel natt, uten tilstedeværelse av et av barna, som er behovet. Disse behovene må også respekteres.

La ikke dette bli en debatt om at «slik var ikke min oppvekst», eller «slik har vi det ikke hjemme hos oss», men lytt til disse familienes behov, tro på foreldrene når de beskriver hvordan de har det hjemme – min erfaring er at det ofte er mye verre en det.

Anett Olsen er fagkonsulent ved Akershus universitetssykehus, Avdeling voksenhabilitering.

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Bli abonnent
Annonse

Les om hvordan vi behandler dine personopplysninger

Vi anbefaler deg å lese personvernerklæringen og sette deg inn i hvordan vi behandler dine opplysninger. Den vil gi deg bedre oversikt over og kontroll på hva som brukes og lagres av dine persondata. Du finner all informasjon her.