Annonse
00:01 - 13. november 2015

Forskning for folks helse

Annonse

I Morgenbladet 23. oktober kritiserte jeg dagens system for tilgang til forskningsdata. «Uberettiget» og «feilaktig», svarer Knut Ruyter og Tor Even Svanes fra Regional etisk komite i Sør-Øst. Dessverre er kritikken hverken uberettiget eller feilaktig. Den er heller ikke bare min. Og den er ikke rettet mot de regionale etiske komiteene, men mot dagens tidkrevende, kostbare og uforutsigbare system for tilgang til data.

Systemet omfatter mange aktører, inkludert Folkehelseinstituttet, som forvalter registre og gir tilgang til data. Vi gjør alle så godt vi kan for å være effektive, tjenestevillige og lovlydige. Datatilsynet, Helsedirektoratet, SSB, Kreftregisteret, 52 nasjonale medisinske kvalitetsregistre, Nav, Helfo, de regionale helseundersøkelsene, Skattedirektoratet, Helsedepartementet og Justisdepartementet er andre aktører i dette systemet.

Alle aktørene må ta medansvar for at systemet vi er del av blir bedre, med minst like godt personvern.

Da vi søkte datatilgang for å finne ut om pandemivaksinen ga økt risiko for dødfødsel, var vi innom syv instanser, hvorav en del hadde under-instanser. De fleste var vi innom i flere omganger, blant annet fordi rekkefølgen kan være avgjørende.

Ruyter og Svanes har rett i at jeg fremsetter udokumenterte påstander om at forskere kan kvie seg for å klage. Påstander om at noen kvier seg for å klage på et system de er avhengige av, er i sin natur vanskelige å dokumentere. Som forsker har jeg selv gitt opp søknader underveis, og jeg har snakket med mange nok om dette de siste årene til å være trygg på min påstand. Derimot har jeg ikke insinuert «at Rek driver saksbehandling på en personlig og smålig måte». Det mener jeg ikke. Mitt inntrykk er at alle gjør så godt de kan, ikke minst de regionale etiske komiteene som har forbilledlige saksbehandlingsrutiner. Under pandemien viste samtlige aktører seg fra sin aller beste side: vennlige, engasjerte og effektive. Men det fungerer likevel ikke. Det er regelen snarere enn unntaket at det tar 1–4 år å få tilgang til forskningsdata til ett enkelt slikt prosjekt.

Ruyter og Svanes skriver at intervjuet med meg etterlater «et inntrykk av at etikk er å betrakte som en unødvendig bremsekloss i dagens medisinske forskning». Jeg er lei for at dette er inntrykket de får. Jeg mener det motsatte. Personvernet i norsk helseforskning er strengt regulert, og dette er det beste som har skjedd for helseforskningen i løpet av de siste 30 årene. Men personvernet blir ikke bedre av at tilgangen til data er dyr, langsom og kronglete. Pasientene og innbyggerne er skadelidende. De får ikke vite i det hele tatt, eller de får vite først etter mange år. Denne mangelen på kunnskap er uetisk. Dette dreier seg om tilgang til data som allerede er samlet inn og lagret i strengt sikrete databaser, og som Stortinget har besluttet at samfunnet trenger.

Data som gir kunnskap alle vil ha, for pasientsikkerhet og kvalitet, for vitenskapelige oppdagelser, nye behandlingsmetoder, for folkehelsearbeid, og for å utnytte ressursene godt og rettferdig. Jeg mener vi kan regulere dette strengt og trygt på enklere måter. Det er mulig å ha minst like godt personvern som i dag, samtidig som vi får rask og forutsigbar tilgang til forskningsdata.

Alle aktørene må ta medansvar for at systemet vi er del av, blir bedre, med minst like godt personvern. Jeg tror det vil kreve lovendringer. Derfor må også regjeringen og Stortinget på banen.

Camilla Stoltenberg er lege og direktør ved Folkehelseinstituttet.

 
Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Bli abonnent
Annonse

«Det er kvalifisert galt å påstå at Forfatterforeningen ikke kan omgjøre dommene.»
«Poenget var ikke at André Bjerke var frifunnet, men at han slapp ytterligere straff.»
«Kompaniet hevder de har «nye funn» – men i realiteten driver de med systematiske forglemmelser.»