Annonse
04:00 - 13. august 2010

En høy pris, uansett

Alvorlige hjernesykdommer opptrer syv ganger så hyppig hos norsk- pakistanske barn som hos norske.

Risikabelt inngifte: I rurale strøk i Pakistan, der forekomsten av inngifte er 50-60 prosent, oppveier de sosiale fordelene ved inngifte de biologiske ulempene. Her et massebryllup den 14. februar i år. Illustrasjonsfoto: Asif Hassan/Scanpix
Annonse

KRONIKK

Fremadskridende (degenerative) nevrologiske sykdommer hos barn representer en stor belastning for alle involverte. En families erfaringer med slik sykdom beskrives nedenfor:

Gutten, som nå er i tenårene, har hele tiden vokst lite. Hodets størrelse tilsvarer gjennomsnittet for 14 måneders alder, høyden er som for en femåring. Spisingen gikk langsomt fra starten og han fikk innlagt en ernæringstube til magesekken (gastrostomi). Han fikk et «gammelmannsaktig» utseende med uthulte øyne og lite underhudsfett. Huden tåler ikke sollys da lyseksponering forårsaker brannsåraktige blemmer. Den nevrologiske utviklingen var i begynnelsen bare litt forsinket; han lærte å gå med støtte, men oppnådde ikke selvstendig gange. Hørselen sviktet ved to års alder og han fikk høreapparat. Det ble etter hvert påvist lærevansker og psykisk utviklingshemming. Motoriske vansker og ustøhet som skyldtes svinn av storehjernens marg (den hvite substans), lillehjernesvinn og svinn av nervetråder fra ryggmargen til armer og ben gjorde ham rullestolavhengig. Gutten trenger oppfølging av ortoped, ryggortoped, barnekirurg, øyelege, tannlege, øre-nese-halslege, mage- og tarmspesialist, barnenevrolog, audiopedagog, stomisykepleier og ernæringsfysiolog. Førstelinjetjenesten er involvert med fastlege, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom. I tillegg kommer assistanse fra skolen og hjelp til avlastning for foreldrene, som har ikke-vestlig innvandrerbakgrunn. Samordningen av innsatsen har vært så krevende at barnets far mistet arbeidet på grunn av fravær for å følge opp guttens konsultasjoner. Noen år senere fødte moren en gutt til med samme symptomutvikling, slik at familien har to barn med nevrodegenerativ tilstand – i tillegg til sine friske barn. Til tross for inngående undersøkelser på sykehus ble årsaksdiagnosen først stilt flere år etter at guttene var født. Gjennombruddet kom ved bruk av internasjonale kontaktnettverk og MR- og CT-undersøkelser med påfølgende cellebiologiske og genetiske analyser.

Lese mer?

ALLEREDE ABONNENT?
ABONNEMENT
Fra kr 39,-
per uke ved kjøp
av 12 mnd abonnement
Hold deg oppdatert på politikk, kultur og forskning. Du får alt stoffet som er i papiravisen, egne saker kun på nett, eAvis og hele arkivet med over 50 000 artikler.
Annonse

Les om hvordan vi behandler dine personopplysninger

Vi anbefaler deg å lese personvernerklæringen og sette deg inn i hvordan vi behandler dine opplysninger. Den vil gi deg bedre oversikt over og kontroll på hva som brukes og lagres av dine persondata. Du finner all informasjon her.

Mer fra Ideer