Annonse
09:01 - 16. mai 2014

Høyres totalitære helselov

Forslaget til ny helseregisterlov bryter med de samme liberale prinsippene som datalagringsdirektivet.

Overvåket helse: Stortinget skal om noen uker behandle forslaget til pasientjournalloven og helseregisterloven. Lovforslaget inneholder maktovergrep, skriver Jan Helge Solbakk. Bildet er fra utstillingen Top Secret som viser detaljer fra overvåkning i Stasi, KGB og CIA. Foto: Martin Meissner / NTB Scanpix
Annonse
«Vi er i ferd med å få tilstander som ikke hører hjemme i et robust og moderne demokrati.»

HELSEOVERVÅKING

«For å forstå alt, må en vite alt.» Dette var ifølge stortingsrepresentant Sveinung Rotevatn idealet til Stasi-sjef Erich Mielke i det tidligere Øst-Tyskland. Rotevatn har nylig utgitt boken Liberalisme på norsk, hvor referansen til Mielke figurerer som et bakteppe for hans gjennomgang av prosessen bak Stortingets behandling av EUs datalagringsdirektiv.

At Arbeiderpartiet støttet innføringen av dette nå skrotede direktiv var på ingen måte uventet. Ap har aldri sverget til liberale verdier. Men at også mange representanter for Høyre valgte å gjøre det samme, kan vanskelig tolkes som noe annet enn et forræderi mot det som regnes som et minste felles verdigrunnlag for alle liberale partier – troen på individuell frihet og menneskerettigheter.

Om få uker skal Stortinget behandle forslaget til pasientjournalloven og helseregisterloven. Forslaget er nok et eksempel på at norsk lovgivning beveger seg mer og mer i illiberal retning hva angår personvern og borgernes selvbestemmelse, og det med en minister fra Høyre i førersetet! Til nå har debatten først og fremst dreid seg om mangelen på tilfredsstillende personvern i forslaget til pasientjournallov.

Det verste maktovergrepet ved dette lovforslaget er imidlertid at «relevante» helseopplysninger automatisk skal kunne overføres til sentrale helseregistre og i neste omgang kunne brukes til forskning og det departementet med et tilslørende ord kaller «helseovervåking».

Dette er å forbigå pasienters selvfølgelige rett til å bestemme om helseopplysninger om dem selv skal kunne brukes til andre formål enn diagnostikk og behandling. Og dette bryter med et skille som har vært grunnleggende i reguleringen av medisinsk virksomhet helt siden Nürnbergkodeksen i 1947 og utviklingen av forskningsetiske spilleregler, nemlig at den enkeltes velferd og interesser skal ha prioritet foran samfunnets eller vitenskapens interesser. Prinsippet er nedfelt i Helsinki-deklarasjonen og også i Verdenserklæringen om bioetikk og menneskerettigheter. Sistnevnte erklæring fikk i 2005 tilslutning fra alle FNs medlemsland, inkludert Norge.

Når det i forslaget til helseregisterlov ikke skilles mellom forskningsmessig bruk av helseregisteropplysninger og annen bruk av slike opplysninger, overser man at beskyttelseskravene i en forskningskontekst er mye strengere enn dersom helseregisteropplysninger brukes til andre medisinske formål.

I en helseovervåkings-kontekst kan det være etisk forsvarlig å overkjøre hensynet og interessene til enkeltindivider dersom formålet for eksempel er å beskytte samfunnet mot en farlig epidemi under utvikling, ettersom man på forhånd vet at konsekvensene vil kunne bli katastrofale dersom man ikke handler. I en forskningskontekst, derimot, kan man ikke forskuttere resultatene av forsk-ningen. Derfor er det heller ikke etisk legitimt å tilsidesette hensynet og interessene til den enkelte av hensyn til samfunnets eller vitenskapens interesser.

For å illustrere dette med et eksempel: Selv om det ikke er noen tvil om at Norge har klare komparative fortrinn hva angår helseregister-forskning og biobankforskning, kan man ikke bruke dette fortrinn som argument for at dette er en forskning av så stor samfunnsmessig interesse at man kan bryte med forsk-nings-etikkens grunnprinsipp om individets forrang hva angår interesser og beskyttelsesbehov.

Departementet gjør imidlertid nettopp det når man hevder at samfunnets behov for kunnskap og hensynet til den enkeltes personvern må balanseres: «I situasjoner hvor krav om samtykke vil gjøre at man ikke oppnår målet med registeret, må man vurdere om samfunns-interessene i registeret er så tungtveiende at registeret likevel bør opprettes. I disse tilfellene bør andre løsninger vurderes for å kunne ivareta personvernet på en best mulig måte. Reservasjon kan da være et tiltak for å minske personverninngrepet som en behandling av opplysninger kan utgjøre.»

Dette bringer meg tilbake til uttalelsen fra Stasi-sjef Erich Mielke og troen på viktigheten av komplett informasjon for å kunne forstå. For et par sider senere i proposisjonen åpner departementet til og med for at det skal bli mulig å etablere personidentifiserbare registre som verken er samtykkebasert eller gir norske borgere mulighet til å reservere seg.

Det er skremmende å registrere at selv med en regjering som sverger til liberale prinsipper, er vi på helselovgivningens område i ferd med å få tilstander som ikke hører hjemme i et robust og moderne demokrati med respekt for individuell frihet og grunnleggende menneskerettigheter.

 

Jan Helge Solbakk
Professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Akkurat nå er det opptil 50 prosent rabatt. Bli abonnent
Annonse

Toje leser De helliges leir mest som et oppgjør med selvforaktende idealister. Dette er ganske utrolig.
DAB er kringkasting akkurat som FM, og må ikke forveksles med internettradio.
At noen så kaller meg terrorist, kan jeg leve med, selv om det ikke er sant.
«Nasjonalmuseet avhender ikke kunst, som private samlere.Vårt forvaltningsoppdrag strekker seg langt inn i fremtiden.»
«Det å angripe sin egen befolkning med illegale våpen og beleire sivile områder, slik som i Madaya, er krigsforbrytelser.»
«Samfunnet frarøves en viktig kontrollmulighet for å avverge justismord.»
«Frykten for at Norge skal være utsatt for feilinformasjon og løgner i russiske medier er overdrevet.»
«For å utkonkurrere den tradisjonelle vevevirksomheten på 17–1800-tallet, så måtte det en mekanisk vevstol til.»
Hvor har vi støtt på en slik retorikk før? Om jeg ikke husker feil, var det i George Orwells roman 1984.
«LCP burde i prinsippet gjelde alle gamle skrøpelige i hjem eller sykehjem.»
Vi føyer oss lydig til de politiske og sosiale prosjektene lansert av de som kom før oss.