«Dette handler ikke om at Camilla Stoltenberg skal forklare meg noe slik at vi kan bli enige. Vi trenger en debatt!»
DNA
Sommeren 2011 ble Camilla Stoltenberg intervjuet om Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa), hvor det var planlagt å utføre såkalt eksom-sekvensering, en kartlegging av alle genene, av flere tusen deltakere i et forskningsprosjekt. Hensikten med prosjektet var å finne genetiske årsaker til autisme og språkforstyrrelser hos barn.
Det er riktig som Stoltenberg sier at alle genene til en person bare utgjør ca. én prosent av hele arvestoffet. Men det var jo denne ene prosenten, nemlig alle genene, som var interessante. De resterende 99 prosent av arvematerialet, som vi foreløpig ikke vet så mye om, var ikke det viktige i denne sammenhengen.
Å kartlegge alle genene til en person er en omfattende gen-undersøkelse. Alle gener blir kartlagt, ikke bare gener som er involvert i autisme og språkforstyrrelser. Metoden (der man kartlegger alle genene til en person) er nå på vei inn i genetiske laboratorier. Rent forskningsmessig er den effektiv, men den har flere store, etiske dilemmaer knyttet til seg. Det viktigste først: med en så omfattende gen-undersøkelse er det ikke lenger snakk om anonym forskning. Kartlegges alle genene til én person, er resultatet av undersøkelsen mer identifiserbart enn personnummer og fingeravtrykk. Det vil bli lagret store mengder genetisk informasjon om hver enkelt, og noen må eie informasjonen.
Deretter kommer problemene med såkalt «overskuddsinformasjon», det vil si gen-informasjon forskeren ikke lette etter i sitt forskningsprosjekt, men som hun ikke kan unngå å oppdage. Hvis hun oppdager en sjelden, men for personen viktig genfeil som for eksempel angir høy risiko for tykktarmskreft, hva gjør hun? Skal informasjonen tilbakeføres til deltakeren, selv om avtalen i utgangspunktet var at deltakerne skulle være anonyme, og ingen resultater skulle tilbake til den enkelte?
Dette handler om verdier: Forskning er viktig. Personvern er viktig. God informasjon er viktig. Men av og til må vi velge. I Morgenbladet-intervjuet med Camilla Stoltenberg 15. februar virker det som hun ikke erkjenner at det faktisk er uenighet om disse verdiene. Hun henviser til et intervju jeg har gjort med Dag Undlien i min bok (Undlien og jeg er uenige, det kommer tydelig frem i boken), og sier: «Jeg håper jeg hadde hatt samme effekt på henne hvis hun hadde sluppet meg til orde. Heldigvis er det dialog nå.» Jeg får inntrykk av at hun mener at dersom hun og jeg bare hadde snakket sammen – dersom jeg hadde intervjuet henne i boken – ville vi blitt enige, og det ville egentlig ikke vært behov for å skrive noen bok. Men dette handler ikke om at Camilla Stoltenberg skal forklare meg noe, slik at vi kan bli enige. Det handler om genuin gen-uenighet. Det er derfor vi trenger en debatt.
I Morgenbladet-intervjuet sier Stoltenberg at hun «synes det er en voldsom undervurdering av folk» når jeg i boken skriver at jeg ikke tror de som kommer til å få genene sine sekvensert, skjønner rekkevidden av hva de er med på. For meg handler det om informasjonsbehov, ikke undervurdering. Til daglig arbeider jeg som overlege ved en medisinsk-genetisk avdeling, midt i møtet mellom laboratoriet som utfører gentester, og personen som lurer på hva gentesten har å si for ham selv og familien. For meg handler gentester først og fremst om individer. Jeg kjenner godt til det store informasjonsbehovet som finnes hos personer som får utført gentester, jeg kjenner til kvalene, skyldfølelsen hos bærere av sykdommer som kan ramme neste generasjon; lettelse og fortvilelse.
Mitt utgangspunkt er forskjellig fra Stoltenbergs. Det er helt naturlig at vi er uenige. Hun er utdannet epidemiolog, og forholder seg til store befolkningsgrupper, og møter ikke enkeltmennesker. Vi ser forskjellig på dette med gener. For meg er taushetsplikten og personvernet viktigere enn forskningen. Derfor ønsker jeg meg en sterk og tydelig bioteknologilov som ivaretar dette, og sikrer at personer som skal få utført omfattende gen-undersøkelser, er blitt spurt på forhånd om de faktisk ønsker det, og om de har tenkt gjennom konsekvensene for seg selv og familien. Bioteknologiloven forholder jeg meg til hver dag. Den er relevant. Den virker som en slags brems, eller advarsel, i møtet med personene som skal få utført gentester: Gener er privat område, vis respekt!
Stoltenberg sier også i intervjuet at «genetisk forskning i mange år er blitt sett på som noe skummelt, på grunn av en overdreven tro på at genene forteller alt om oss, og slik har gener og genetikk fått en særstilling i forhold til annen type informasjon.» Videre sier hun at «Det er ikke større etiske dilemmaer i denne type forskning [enn i annen forskning].» Disse utsagnene, som jeg tror er ment å berolige, gjør meg enda mer bekymret. Slik jeg ser det viser det en manglende respekt for hvor eksepsjonell genetisk informasjon faktisk er. Hvis du som forsker måler blodtrykket til en stor del av befolkningen, eller nivået av folat i blodet hos alle gravide, er dette informasjon som både kan variere med ytre forhold (miljø), og som kan anonymiseres fullstendig. Undersøker du alle genene, derimot, er det en endelig undersøkelse; genene til en person er de samme fra fødselen av og gjennom hele livet, og gen-undersøkelser kan ikke anonymiseres. Gen-info er i en særklasse og trenger særlig beskyttelse, for eksempel mot at arbeidsgiveren din eller forsikringsselskapet får anledning til å kikke deg i genene. Dessuten sikrer genenes særlov at de som får utført gentester, er godt forberedt, og faktisk ønsker det.
I år skal Bioteknologiloven revideres. Det er hverken Stoltenberg eller jeg som skal gjøre den jobben. Men politikerne trenger gode argumenter, fra alle sider, for å få til en god og fremtidsrettet lov. Derfor er det så viktig at vi tar debatten om genene våre nå, ikke om to eller fire år.
Ellen Økland Blinkenberg
Overlege og forfatter av boken Min DNAgbok