100 000 gravide kvinner ble fra 1999 til 2008 rekruttert til å delta i den norske «Mor og barn-undersøkelsen». Folkehelseinstituttet har gjennom denne studien samlet inn et stort omfang av biologisk materiale og spørreskjemadata. Etter hvert som barna er blitt eldre, er undersøkelsen utvidet. I 2007 ble det inngått en kontrakt med Kunnskapsdepartementet om å levere data om barn i barnehagen om språk, læring og psykisk helse. Det er også et uttalt ønske om å koble funn fra de ufødte barnas liv til resultater på nasjonale prøver.
«Mor og barn-undersøkelsen» omtales som unik. Men den kan like gjerne forstås som tidstypisk. Det er i dag en grenseløs vilje til å få vite alt om alle og en urokkelig tro på at alle former for registrering av data om barn tjener det gode. Bare vi har detaljert kunnskap om barns helse, kognitive utvikling og genetiske disposisjoner, kan vi sikre at de får et godt liv, at de ikke faller ut av videregående skole og at de som voksne lykkes i arbeidslivet. Problemet er at de gode intensjonene ofte erstatter etiske og juridiske hensyn. Iveren etter å registrere opplysninger om barn og koble data på kryss og tvers gjør personvernet meget utsatt.
Det er flere eksempler på «unike» prosjekter som i stor skala registrerer personopplysninger om barn, der størrelsen fremheves som kvalitetsmål og hvor de juridiske dilemmaene er åpenbare.
«Tidlig Trygg i Trondheim» (TTiT) startet i 2007 med å rekruttere 4-åringer til et forskningsprosjekt om barns oppvekst, sosiale kompetanse og mentale helse. 1000 barn ble valgt ut til å delta. Planen er å følge dem over lang tid, og flere forskningsprosjekter finansiert av Norges forskningsråd er knyttet til TTiT. I 2009 ble prosjektet utvidet til å omfatte gentesting av barna. Forskerne ønsker å identifisere samspill mellom genvarianter og miljø.
Tromsøundersøkelsen «Fit futures» er en undersøkelse som skal kartlegge ungdommers helsetilstand og levevaner. 1000 elever i videregående skoler deltar. Undersøkelsen innebærer måling av fysisk aktivitet, blodprøver og hårprøver, og den omfatter også gentesting. Prosjektet er medisinsk, men har også intensjoner om å forklare frafall i videregående skole.
TRAS (Tidlig registrering av barns språk), ART (Agression Replacement Training), MIO (Matematikken – Individet – Omgivelsene), EYMSC (Early Years Movement Skills Checklist) og ALLE MED er kartleggingsverktøy som benyttes i stor skala. Det er begrenset kunnskap om hvilke rutiner det er for oppbevaring og sletting av data fra kartleggingen. Men det er ikke uvanlig at man lar skjemaene følge barna fra barnehagen til skolen. «Stavangerprosjektet» innebærer å samle inn data fra både barnehage og skole ved hjelp av disse verktøyene. Prosjektet omfatter 1400 barn og har som mål å bidra til økt kunnskap om barns utvikling i alderen 2 ½-10 år.
Mange kommuner benytter screeninginstrumentet ASQ (Ages & Stages Questionnaires). Det består av 19 spørreskjemaer som foreldrene besvarer i barnets fem første leveår. Svarene legges til grunn for en multiplikasjonsmodell som avgjør hvilket utviklingstrinn barnet befinner seg på. ASQ selges til barnehager og helsestasjoner via Regionsentrene for barn og unges psykiske helse (R-BUP). I en del kommuner inngår ASQ som ett av flere kartleggingsverktøy. Dette gjelder blant annet for Kvello-modellen. I denne modellen registreres også risikofaktorer knyttet til oppvekstvilkår og helse, inkludert barnas intelligens og om foreldre tilhører en lite ansett rase (sic!).
I vår kontakt med kommuner og med R-BUP er det lite som tyder på at personvern er et tema i arbeidet med ASQ. Konsesjonsplikten, som følger av at man registrerer sensitive opplysninger, regnes som noe som står i veien for formålet. Det sies at det å samle inn opplysninger om barna ikke er «farlig». Praksisen er opplagt i strid med personopplysningsloven, men «gevinsten» av verktøyene legger et mildt slør over det faktum at man beveger seg i en juridisk gråsone.
Det kan se ut til at det ikke bare er R-BUP, men også politikere som synes det er brysomt å forholde seg til personvernhensyn. Da stortingsmeldingen om kvalitet i barnehagen kom, ble det påpekt at tiltakene regjeringen foreslo – språkkartlegging av treåringer og overføring av dokumentasjon fra barnehagen til skolen – ville bety at vi kunne få et nasjonalt personregister over barns liv (Aftenposten 17. juni 2009). Til dette svarte daværende statsråd Bård Vegar Solhjell (26. juni 2009): «Dei påstår at eg ønskjer å skipe til eit nasjonalt personregister over livet til barn. Det er heilt feil.»
Helt feil kan dette ikke ha vært. Sannheten er at regjeringen i 2007 foreslo å innføre en plikt for foreldre å oppgi barnets fødselsnummer til bruk i statistikk, forskning og analyse. Det dreide seg om en omfattende database hva gjelder antall personer, antall opplysninger og lagringstid. Av Datatilsynets høringssvar fremgikk det at bestemmelsen ville innebære en snikinnføring av en forskningsdatabase, fordi den var utformet på en måte som tilslører den egentlige hensikten. Dette kunne ifølge Datatilsynet sammenlignes med en blankofullmakt til å opprette en nasjonal database etter eget løpende forgodtbefinnende.
Man kan undre seg over hvorfor kunnskapsministeren benektet at regjeringen ønsket et nasjonalt register over barn. Men når det gjelder de nevnte prosjektene, er det neppe tilfeldig hva det informeres om, og hva som holdes tilbake av informasjon. Det er eksempelvis påfallende at gentestingen ikke nevnes i informasjonsmateriell, offisielle presentasjoner eller nyhetsoppslag om «Tidlig Trygg i Trondheim». Vår erfaring er at det er vanskelig å få innsyn i de kontroversielle sidene ved prosjektet. Vi har blant annet kontaktet Norges forskningsråd for å få innsyn i forskningsprosjektene som pågår i forlengelse av TTiT, men fikk til svar at prosjektbeskrivelsene ikke er tilgjengelige.
Hensikten med å registrere sensitive opplysninger om barn er ofte uklar. En fellesnevner er imidlertid at det vises til et overordnet formål: Man vil gi alle barn et bedre liv! All kritikk mot den omfattende kartleggingen tilbakevises med godhetsargumenter som nærmest er uangripelige. Tidlig innsats. Sosial utjevning. Tidlig trygg. ART – hvor A-en står for aggresjon – blir oversatt med «kunsten å takle livet». Godhetsmaktens egen logikk gjør det politisk legitimt å registrere alt om alle fra vugge til grav, selv når det betyr at moralske og juridiske hensyn ignoreres.
Folkehelsen trues av at friske barn sykeliggjøres. Teknologiske muligheter gjør det enkelt å få oversikt over enkeltindividers genetiske sammensetning. Offentlige registre gjør det mulig å krysskoble uante mengder data. Men det er ikke nødvendigvis slik at all denne kunnskapen gjør oss klokere. Ei heller at den gir oss et bedre liv.