Jeg ønsker professor Ola Didrik Saugstads innlegg om sorteringssamfunnet (Morgenbladet 1. april) velkommen som en høyst nødvendig motvekt til den pågående skinndebatten om tidspunkt for abortering av fostre med kromosomfeil. Sakens kjerne, også i Norge, er hvordan utrydde utviklingshemmede med et minimum av legalitet. Utviklingshemmede, som mennesker med Downs syndrom, kommer dårlig ut i et kost/nytte-samfunn, hvor de lever for lenge på grunn av bedre helsetjenester og utgjør ubehagelige påminnelser om at lynet faktisk kan slå ned i ens egen familie.
Jakten på fostre med avvik er egentlig en fortsettelse av det samfunn alltid har gjort med særlig svake individer: å eliminere dem. Det blåser noen vinder nå i det norske samfunn som gir assosiasjoner til regimer vi for lengst har tatt avstand fra (?). Filosofen Harald Ofstad advarte i sin bok Vår forakt for svakhet (1991) mot å bli fanget av «übermensch»-tenkning. Likevel ser det ut til at toleransen for det som er annerledes, er lav, selv i et samfunn som har råd til å støtte familier etter behov. I stedet ser vi hvordan Kommune-Norge skjærer ned på tilbud til utviklingshemmede og er opptatt av å fjerne dem fra deltagelse som borgere, ved å stoppe tjenester som støttekontakter og å samle dem i ghettoer – helst langt vekk fra «det normale liv».
Professor Saugstad er en av de få som offentlig har gjort seg tanker om hva som skjer med de utviklingshemmedes familier. Når samfunnet igjen trekker tilbake eller nedprioriterer de tjenester som trengs for at familiene skal ha et brukbart liv, er det en tydelig beskjed om at disse familiene utgjør en slags pariakaste, uansett utdanningsnivå og yrkesstatus. De foreldrene som skårer høyt på slike parametre, er gjerne bedre i stand til å slåss, men det er ingen garanti for at de blir hørt. I stedet blir de ofte fanget i meningsløse debatter med «systemet», som jo sitter med makten og bruker taushet eller floskelsvar som sine fremste hersketeknikker. Andre familier resignerer.
Disse familiene lever med et altfor høyt stressnivå. De blir fysisk og psykisk utmattet. Slik bringes de i mange tilfeller til taushet etter årelang kamp for et anstendig liv for familier med et utviklingshemmet medlem. Og jeg vil gjerne avlive en myte: Det heter seg at foreldre blir ekstra glade i det utviklingshemmede barnet. Sannheten er at en lever med langt flere bekymringer for den utviklingshemmede. Han eller hun tar stor plass i familien, så stor plass at søsken kan komme i skyggen, ikke fordi foreldrene er mindre glad i dem, men fordi foreldrenes krefter kastes bort i en kamp mot vindmøller.
Det er grunn til å se nærmere på hvordan kommunenes forvaltningsenheter forholder seg til det de kaller «kriser» i familier med utviklingshemmede. Disse enhetene er faktisk med på å skape kriser ved å holde tilbake nødvendig støtte, samtidig som familier opplever et ufattelig ovenfra-og-ned-syn fra dem som utdeler «smuler» til de trengende.
Jeg er ikke overrasket over at foreldrepar velger abort av fostre med avvik. De må forholde seg til tvetydige politiske signaler som forteller dem hvor unikt deres barn er, samtidig som samfunnet vegrer seg for å stille opp med nødvendig støtte. Derfor blir debatten om ultralyd i 11. eller 18. uke i svangerskapet så absurd. I denne sammenhengen er det like absurd å overlate avgjørelsen om abort/ikke abort til foreldrene, for de blir stilt overfor et catch 22. Samfunnet vil ikke ha disse barna.
De nye teknikkene for fosterdiagnostikk er viktig der hvor fosteret kan opereres før fødselen og få et normalt liv. Slagsiden er at de samme teknikkene kan bidra til et samfunnssyn som appellerer sterkt til alle foreldres ønske om å få et normalt barn, men hvor det ikke er rom for avvik. Og hvor skal grensen gå for hva som er avvik?
Tror du virkelig, professor Saugstad, at tilstedeværelsen av mennesker med for eksempel Downs syndrom vil bidra til et mer humant samfunn? Vil ikke det være å ta fatt i et enormt stort etisk problem fra feil kant? Kanskje det er på tide å få våre politikere på banen, rive dem ut av sin selvvalgte Tornerose-søvn og få dem til å ta det ansvaret som hittil i realiteten er lagt på de utviklingshemmedes familier?
Sidsel Bugge Monsen
Mor til en 37 år gammel kvinne med Downs syndrom, spesialist i klinisk psykologi, styremedlem i Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Bergen lokallag