Annonse
09:41 - 23. mars 2016

Kampen om Asperger

Var den for lengst avdøde østerrikske barnelegen Hans Asperger nazisympatisør da han arbeidet med autistiske barn i Wien under andre verdenskrig?

Heilpedagogikken: Hans Asberger i arbeid med barn på en klinikk i Wien. Asperger hadde vokst frem fra den såkalte heilpedagogikken som la vekt på å la det enkelte barnet utfolde sine særegne evner på egne betingelser.
Annonse

Aspergers syndrom

En forstyrrelse i et barns utvikling innenfor autismespekteret oppkalt etter den østerrikske barnelegen Hans Asperger (1906–1980), som først beskrev pasientgruppen systematisk. Store Norske Leksikon

Det kan lyde som et obskurt spørsmål som bare er av interesse for noen få utvalgte, men det er blitt omdreiningspunktet i en debatt som skaper store overskrifter i både USA og Storbritannia. På overflaten handler diskusjonen om detaljer i autismediagnosens historie, men lengre ned avtegner konturene av noe annet seg. Det handler om hvordan vi overhodet skal betrakte fenomenet autisme og forholde oss til autister. Skal vi stole på den medisinske modellen, som skiller mellom sykt og friskt, eller skal vi snarere bruke en modell som betrakter avvikernes måte å være på som en biologisk variasjon?

– Du kan også spørre på en annen måte, sier den amerikanske journalisten og forfatteren Steve Silberman.

– Er autisme en lidelse vi skal fortsette å bruke store ressurser på å finne årsakene til og i siste instans helbrede, eller bør vi bruke mer på å innrette omgivelsene slik at autister kan leve i dem slik de nå engang er?

Silberman utga i fjor høst boken Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Her ruller han opp autismediagnosens utvikling, og fremhever ikke minst hvordan forbigåelsen av Hans Aspergers pionerarbeid i mange år skapte et falsk bilde av hva autisme er, og lot en stor gruppe mennesker i stikken.

I januar kom så In a Different Key: The Story of Autism. På samme måte tok de amerikanske journalistene John Donvan og Caren Zucker utgangspunkt i fortellinger om en rekke foreldres kamp for anerkjennelse av og hjelp til deres barns handikapp. Men underveis piller de to glorien av Hans Asperger, og hevder at han villig danset til den nazistiske melodien om å utrydde det uønskede – og selv sendte handikappede barn til avlivning.

Vi er overbeviste om at autistiske mennesker har sin egen plass i det sosiale samfunnets organisme. Hans Asperger

Forstyrret. Doktor Asperger var faktisk stort sett usynlig i den psykiatriske kanonen helt til han døde i 1980. Diagnosen autisme er derimot uløselig forbundet med en annen østerriker: Leo Kanner. Den jødiske psykiateren, som regnes for å være barnepsykiatriens far, emigrerte til USA før krigen og etablerte seg på Johns Hopkins University i Baltimore. Herfra sendte han i 1943 ut en engelskspråklig publikasjon som beskriver elleve barn med noen karakteristiske og gjennomgripende atferdsproblemer. De var sterkt forsinket i språkutviklingen sin, eller hadde ikke noe språk i det hele tatt, og det var snakk om en viss retardering. Men barna var først og fremst preget av en forstyrret og svært liten kontakt med andre mennesker, og betegnelsen autisme referer nettopp til denne sosiale isolasjonen.

– Kanner understreket at det er snakk om en ytterst sjelden lidelse som kun rammer barn, og kun omtrent én av tusen. Og like viktig: I en oppfølgingspublikasjon argumenterer han for at årsaken til barnas handikapp er kalde og fraværende foreldre, sier Silberman.

Det budskapet påvirker autismediagnosen på to måter. Dels blir den et stigma, noe foreldrene skal skamme seg over, og dels bereder den grunnen for at man i flere tiår forsøker å helbrede autister på besynderlige måter. Alt fra å gi dem elektrosjokk til LSD blir prøvd ut. Tankegangen er at dersom én miljøpåvirkning har gjort dem syke, må de også kunne påvirkes til å bli normale.

Uten tilgang til Kanners arbeid sitter Hans Asperger i Wien med en annen tilnærming. Han publiserer i 1944 artikkelen «Die autistichen Psycopathe im Kindesalter», der han utvider autismediagnosen. Lidelsen kunne med andre ord manifestere seg på flere måter, og der noen pasienter er sterkt handikappede, som Kanners pasienter, er det andre som har evner ut over det normale. Nettopp denne gruppen er Asperger selv tydelig fascinert av. Han forteller detaljert om barn som riktig nok har problemer med sosiale relasjoner, men likevel er høyt begavede og fatter en intens interesse for utvalgte emner. Emner de kan snakke om i det uendelige og brette ut i detaljer, om det så gjelder trikkelinjer i Wien eller aritmetiske beregninger.

Asperger hadde vokst frem fra den såkalte heilpedagogikken som la vekt på å la det enkelte barnet utfolde sine særegne evner på egne betingelser. Han så dem som eksentrikere, og mente at mange av dem ville bidra på nyskapende måter i samfunnet. Som han skriver:

«Vi er overbeviste om at autistiske mennesker har sin egen plass i det sosiale samfunnets organisme. De utfyller rollene sine godt, kanskje bedre enn noen andre kan, og vi snakker for øvrig om mennesker som i barndommen har hatt store vanskeligheter og forvoldt formynderne sine ufortalte bekymringer.»

Men Aspergers tyskspråklige publikasjon nådde ikke langt, og de neste førti årene sto Kanners smale definisjon på autisme uimotsagt. Det medførte at psykiatrien sto med en relativt stor gruppe barn og unge som oppførte seg uforståelig og problematisk, og som man ga diverse predikater – schizofrene eller grensepsykotiske.

– Jeg husker disse «merkelige» barna fra tidlig i karrieren min, forteller Ole Sylvester Jørgensen, overlege i barne- og ungdomspsykiatri ved Bispebjerg Hospital i Danmark.

– Vi hadde ikke noen egentlig greie på hva som var galt med dem, og det var først da jeg hørte Lorna Wing at ting falt på plass.

Den britiske psykiateren Lorna Wing fikk selv et autistisk barn i 1970-årene, og oppdaget Asperger da hun ga seg til å lete etter relevant kunnskap. I en skjellsettende publikasjon fra 1981 gjenoppliver hun arbeidet hans med de høyst fungerende autistene, og konkluderer med at autisme i virkeligheten består av et spektrum eller kontinuum. Wing legger særlig vekt på hvordan samtlige autistiske symptomer kan finnes som trekk blant alle oss andre. Og de barn – og voksne – som befinner seg i den lette delen av spekteret, tettest på normaliteten, gir Wing betegnelsen Aspergers syndrom for å hedre forgjengeren sin. Den tysk-britiske autismeforskeren Uta Frith oversetter i 1991 Aspergers originale publikasjon til engelsk, hvorpå den når et større publikum og forståelsen for de høyt fungerende autistene brer seg blant fagfolk. I 1992 innfører Verdens helseorganisasjon (WHO) Aspergers syndrom, som en undergruppe innen autismen, i den diagnostiske manualen sin, og amerikanerne overveier å gjøre det til en selvstendig diagnose i deres egen psykiatribibel.

Religiøs. Akkurat her kommer spørsmålet om Aspergers forhold til nazismen for første gang på banen. I USA vil psykologene Ami Klin og Donald Cohen, som arbeider med både autisme og holocauststudier, sjekke Aspergers sinnelag. Riktig nok var Asperger aldri partimedlem, men kunne noen virkelig ha en overlegestilling i Østerrike etter Anschluss uten å ha noe å gjøre med den nazistiske ideologien? Vanskelig å tro. De kikker og søker, men finner ikke noe mer enn et medlemskap i en katolsk ungdomsorganisasjon. Når det amerikanske psykiatriselskapet ringer og spør Lorna Wing, som møtte Asperger, svarer hun: «Hans Asperger en nazist? Nei, nei, han var en svært religiøs mann.» Ingen rykende pistol her, så Asperger får navnet sitt i den amerikanske diagnosemanualen DSM-IV.

Men ifølge Donvan og Zucker viser den rykende pistolen seg i 2010.

Det var blitt invitert til konferanse i Wiens rådhus for å hedre Hans Asperger, og på et tidspunkt gikk den østerrikske holocausthistorikeren Herwig Czech på talerstolen for å fortelle om dokumenter han hadde fremskaffet. Det var et brev som var underskrevet med «Heil Hitler», men det var særlig papirer som viste at Asperger hadde sendt barn til klinikken am Spiegelgrund, som under nazismen ble gjort om til en avlivningsanstalt for handikappede. Han underskrev i 1942 en henvisning til den to år gamle Herta Schreiber, som etter en hjernebetennelsen hadde blitt voldsomt handikappet og plaget av kramper. Familien var fattig med fire hjemmeboende barn, og moren, som ikke greide å ta seg av Herta, samtykket i at det nok var den beste løsningen. Året etter utpekes Asperger til å lede en kommisjon som skal bedømme hvor mange blant 210 østerrikske barn fra forskjellige anstalter det kan lønne seg å sende på spesialundervisning. Asperger og kollegaene hans kommer frem til at 35 av barna ikke er kvalifiserte. Ifølge kommissariatet ble de overgitt til am Spiegelgrund.

Donvan og Zuckers fortelling har skapt opphisselse og debatt i bloggosfæren. Fordømmelse og raseri på den ene siden, tvil på den andre. Steve Silberman fremhever i et langt innlegg at Herwig Czech i fem år nå har nektet å dele dokumentene sine, og aldri har publisert funnene.

– Jeg spør om det ikke er like sannsynlig at Asperger brukte posisjonen sin til å tross alt redde en del barn som ellers hadde blitt drept. Begge tolkninger er mulige, og begge er gjettverk. Men man kunne ikke som lege på den tiden si noe imot det eugeniske programmet. To medisinstudenter i Berlin prøvde – de ble straffet med døden.

Men som filmregissøren Saskia Baron bemerker i anmeldelsen sin av Donvan og Zuckers bok i The Guardian: «Hvorvidt Asperger var en helgen eller en synder, bør ikke få dominere diskursen om autisme.»

Hva er da diskursen? I den siste oppdateringen av diagnosemanualen DSM har man lagt alle autismediagnoser – deriblant Aspergers syndrom – inn under autismespektrumforstyrrelser, og dét er en del pasienter utilfredse med. De vil ha en selvstendig identitet med et særegent symptombilde. Samtidig pågår, som Silberman formulerer det, en ikke så rent liten kamp mellom interesseorganisasjoner for autister som ligger i hver sin ende av spekteret. Foreldre til autister med et lavere funksjonsnivå klager over at Asperger-gruppen de siste årene har fått veldig mye oppmerksomhet, og da av en type som fører til noe som ligner en glorifisering av autisme. Det handler nok mye om det å vektlegge de høyt utviklete evnene som også Hans Asperger bet seg merke i. Og her er det slik at foreldrene til autistiske barn som kanskje ikke engang har språk, som slår seg selv til plukkfisk og kaster bæsj, hever stemmen for å få en anerkjennelse av barnas voldsomme handikapp og i tillegg gjerne en behandling eller kur.

Overfor dem står nevrodiversitetsbevegelsen som tar avstand fra den medisinske modellen og dens skille mellom syk og frisk, normal og abnorm. I virkeligheten, sier man, er mange av de mentale lidelsene eller forstyrrelsene vi i dag kaller sykdommer et uttrykk for en forventet genetisk variasjon. Det gjelder alt fra ADHD og Tourettes syndrom via ordblindhet og bipolar lidelse til autismespektrum. Diversitetstilnærmingen, som går tilbake til 1990-årene, legger samtidig vekt på at man ikke streber etter å helbrede de «nevrodivergente», men å finne midler som tillater den enkelte å leve optimalt med sine særegenheter og behov.

– Nevrodiversitet er ikke bare en politisk påstand, men en biologisk realitet, understreker Steve Silberman. Han peker på den høye graden av arvelighet i autismeforstyrrelser og det faktum at autister stort sett alltid har nære familiemedlemmer som viser noen av de typiske trekkene i litt mindre grad.

– Det finnes ingen tydelig markert strek mellom det autistiske og det ikke-autistiske, og det er både en velsignelse og en forbannelse, mener Silberman. For man peker på Facebooks grunnlegger Mark Zuckerberg og Microsofts grunnlegger Bill Gates, og sier at de har Asperger eller en snev av autisme. Og hvis det å befinne seg i den lette enden av autismespekteret fører til en toppstilling i IT-bransjen, hva er da problemet, og hvorfor allokere midler til å støtte den gruppen?

– Jeg er faktisk bekymret for de mest velfungerende, lyder det fra Ole Sylvester Jørgensen.

– Vi har de siste fem årene begynt å se et nytt fenomen med noen unge som på uhyggelig vis trekker seg helt tilbake fra verden. De legger seg bokstavelig talt under dynen med en datamaskin, de bader ikke og nekter å ha noe å gjøre med noen.

Der Jørgensen ser gode tilbud til autistene som har et lavere funksjonsnivå, kniper det mer for Aspergergruppen. De kan fremstå som så normale at omgivelsene glemmer det sosiale handikappet deres. Det er imidlertid et handikapp som får store følger i nettopp nettverksamfunnet, der tilværelsen så å si er blitt hypersosial.

– De forsøker så godt de kan å passe inn, men innsatsen koster for mange krefter. Sosiale interaksjoner krever en spesiell struktur, og her må foreldrene søke ekspertbistand når de ser problemet.

Oversatt av Thomas Reinertsen Berg

Du har nå lest en gratis smakebit fra Morgenbladet. Vil du ha mer godt lesestoff? Vi har inntil 40 prosent rabatt for nye abonnenter. Bli abonnent
Annonse