Blodets bånd

 Illustrasjon: Ellen Lande Gossner
Illustrasjon: Ellen Lande Gossner

Man kan ikke ta for gitt at det finnes én felles forståelse av slektskap.

Slektskap er et kulturelt begrep, som i likhet med alle andre begreper må fylles med mening.

I et nylig avsluttet forskningsarbeid om genetisk veiledning av pakistansknorske familier viste det seg at legene ikke kunne være sikre på om det var biologisk slektskap eller ikke mellom foreldrene. Hvorfor kan ikke legene være sikre på at svarene de får er riktige? Hvilken betydning kan det ha at legene ikke har kunnskap om at slektskapsbegrepet ikke er entydig?

Et sentralt spørsmål i den genetiske veiledningen var: Er dere i slekt med hverandre? Svaret hadde betydning for beregning av parenes risiko for reproduktive hendelser som arvelige og medfødte sykdommer hos barn.

 

Generelt har alle par som får barn, 2–3 prosent risiko for at barnet vil ha en alvorlig medfødt eller genetisk tilstand. Hvis paret er søskenbarn, øker risikoen til 4–6 prosent fordi søskenbarn i tillegg har økt risiko for å få barn med det som kalles autosomale recessive tilstander. Dette fordi det er økt sjanse for at begge i et søskenbarnpar har arvet en felles mutasjon fra besteforeldrene. De aller fleste søskenbarnpar får dermed friske barn, selv om vi gjennom tidligere debatter i Morgenbladet og i andre medier kan få inntrykk av det motsatte.

Genetisk veiledning går ut på å innhente informasjon om mulige arvelige og genetiske sykdommer og tilstander gjennom å nedtegne parenes biologiske slektninger og deres sykdommer i to eller flere generasjoner. I tillegg tilbys undersøkelser, tester og eventuelt behandling, og det gis informasjon om diagnose og risikoberegning. Når leger spør etter mulig slektskap mellom ektefeller, eller tegner opp slektstreet der syke personer identifiseres, er det biologisk slektskap de spør etter. Imidlertid viste studien at legene aldri forklarte at det nettopp var genetiske slektsrelasjoner, altså felles avstamning, de spurte etter. Det ble heller ikke stilt spørsmål ved hvordan pasientene forsto slektskap. Det kunne derfor oppstå misforståelser allerede ved å bruke slektskapsbegrepet, fordi det ikke ble definert hva slektskap betyr i denne sammenhengen.

På urdu og panjabi oversettes slektning med rishtedar, og omfatter både biologiske slektninger og inngiftede personer, det vil si både de en har biologiske og sosiale slektskapsrelasjoner til. Når tolker eller den ene i et par oversatte, var det derfor dette begrepet som ble brukt. Da en av legene snakket om den økte risikoen for reproduktive hendelser hos «fetter og kusine», oversatte dessuten kvinnen dette noe upresist med rishtedar for sin ikke-norsktalende mann.

Slektskap kan tydelig forstås på ulike måter i en norsk og en pakistansknorsk sammenheng. Imidlertid viser antropologen Peter Wade i boken Race, Ethnicity and Nation at det også er en betydelig variasjon med hensyn til forståelsen av slektskap og biologisk avstamning blant europeiske befolkningsgrupper. Dette betyr at heller ikke overfor helnorske familier kan de som veileder ta for gitt at det finnes én felles forståelse av slektskap. Slektskap er slik sett et kulturelt begrep, som i likhet med alle andre begreper må fylles med mening. Verbale eller ikke-verbale tegn er ikke selvforklarende i en krysskulturell sammenheng, som jo gjerne lege-pasientmøter generelt er.

 

Et par svarte legen at de ikke var slektninger, men da vi senere snakket sammen, viste det seg at de var gift i mødrenes slekt. De var derfor biologisk i slekt, men oppfattet relasjonen som noe annet fordi de ikke var gift i fedrenes nære slekt. I et annet par ble mannens sosiale mor og ikke den biologiske skrevet inn i slektstreet. Da mannen var liten, ble hans biologiske mor skilt fra faren fordi hun ikke fungerte i morsrollen, og mannen fikk seg en annen kone. Alle barna regnet kone nummer to som mor. Mannens biologiske mor og flere av hennes biologiske slektninger hadde en ikke-diagnostisert funksjonsnedsettelse som det nok ville vært interessant for legen å få kjennskap til med henhold til diagnostisering av parets barn.

I en tidligere studie fant jeg også at det var journalnotert at foreldre til syke barn var søskenbarn og at dette ble brukt som en del av forklaringen på barnets tilstand, selv om de faktisk ikke var biologiske slektninger. I disse eksemplene, og i studien for øvrig, var det ikke en bevisst underkommunisering av biologisk slektskap eller ikke-biologisk slektskap, men altså bare en delvis overlappende forståelse mellom leger og pasienter om hva slektskap er.

 

I en pakistansk forståelse av slektskap skapes slektsmessig kontinuitet gjennom sønner og sønnesønner. De er derfor nødvendige for å føre slekten videre, og oppfatninger om dette står også sterkt i flere pakistansknorske miljøer. Når slektskap regnes gjennom farens ættelinje, betyr det likevel ikke at en ikke kjenner sin slekt på morssiden. Menns blod forstås som dominerende over kvinners blod på den måten at et barn vil arve mer fra en far enn en mor, eller at visse egenskaper bare overføres fra far til sønn og ikke til døtre.

 

I dette tankesettet arver barn mer biologisk materiale fra sin far enn fra sin mor, men mors bidrag kan øke til det samme som farens gjennom amming. Derfor kan en person godt si at et barn arver like mye fra hver av foreldrene uten å mene at begge i et par bidrar med like mye helt fra unnfangelsen. Både blod og morsmelk er viktig for forståelsen av arv og slektskap, og to barn (melkesøsken) som har fått melk fra samme kvinne, regnes som søsken og vil derfor ikke kunne gifte seg med hverandre.

Dessuten viser studien eksempler på at slektskapet må vedlikeholdes for at de fortsatt skal regnes som slektninger. Når slektskap ikke vedlikeholdes, for eksempel på grunn av konflikter, vil sannsynligvis ikke biologisk slektskap registreres. Begrepet rishtedar betyr dessuten en som en har en relasjon til, og når det ses etter en ektefelle til et familiemedlem, letes det etter en passende rishta, relasjon.

 

Som forsker har det vært viktig å få kunnskap om forståelsen av slektskapsbegreper, som bror, søster, onkel, tante og så videre, og kontekstualisere bruken av disse begrepene. Da jeg på norsk spurte en kvinne om hun kjente andre familier med arvelige sykdommer hos barn, svarte hun at «onkel har to». Hadde jeg spurt henne på urdu, ville jeg fort fått informasjon gjennom begrepsbruken at det ikke dreide seg om en slektning i betydningen fars eller mors bror. Onkel viste seg å være en eldre mann og venn av faren, derav høflighetstittelen onkel.

På samme måte kan det i visse tilfeller være viktig å vite om en kvinne snakker om sin biologiske eller sosiale mor, eller sin svigermor når hun sier «mor», enten svigermoren er hennes tante eller en ikke-genetisk slektning. En bror kan på samme vis være en biologisk bror, en fetter eller fjernere slektning, en nabo eller venn. For å understreke hva en mann mente sa han: «Han er min virkelige fetter, altså. Fedrene våre er brødre. Virkelige brødre.»