Kronikk

Verda er ikkje perfekt

Det er grenser for kva ein skal krevje at barn klarer å vise forståing for, og det er grenser for kva vi vaksne skal bestemme om deira venskap og relasjonar.

---

Barn med spesielle behov

24. juli blei forfattar Olaug Nilssen intervjua i Morgenbladet om å vere mor til eit barn med autisme.

I denne kronikken skriv ho om kvifor dei valde skjerma spesialundervisning for barnet sitt, og om debatten rundt spesialskular kontra vanlege skuleklassar.

---

Tidlegare i sommar blei eg intervjua i Morgenbladet om å vere mor til eit barn med regressiv autisme. Dette intervjuet blei eg invitert til etter å ha gjort meg aktuell med eit rasande utspel mot Sanna Sarromaa, som synsa friskt om kva slags spesialpedagogisk tilbod barna i lokalmiljøet hennar burde ha. I intervjuet blei det imidlertid ikkje plass til mine eigne refleksjonar om skjerma spesialundervisning, og difor deler eg desse no, med eit håp om å halde liv i ei offentleg samtale om behovet for spesialskular.

Når min son med autisme, i Morgenbladet tidlegare introdusert som D, kjem inn i eit rom, har han ofte behov for å orientere seg. Ikkje berre med blikket, men med heile kroppen. Som ein fugl flaksar og stuper han framover i stor fart, truleg fordi han synest det hastar å få kontroll, men også fordi han er van med at mor, far eller assistentar følgjer hakk i hæl for å hindre eventuelle knuse- eller øydeleggingsepisodar. Det er mykje som kan bli virvla inn i den vinden han omgir seg med.

I sommarferien var det farmor og farfars stove som blei gjenstand for ei slik intens syn- og kroppsfaring, og ein liten fetter fulgte D med blikket, han hadde store auge.

– D har noe som heter autisme, skjønner du, sa min mellomstemann på snart fem hjelpsomt.

– Hva er autisme? spurte fetteren.

– Det betyr at det er noen ting D ikke har lært seg.

Så var det greitt, og dei to små kameratane heldt fram med sitt, mens D og eg heldt fram i vår ville fart gjennom huset.

Det er ein rørande augneblink, men det er ikkje eit særtilfelle. Ds brødre er glade i storebror, han er glad i dei og han er ein del av familien. Brødrene forstår og aksepterer at det gjeld andre reglar for han enn for dei. Det er ein naturleg aksept, dei veit ikkje om noko anna, i motsetning til oss foreldre, som har hatt tre tiår med eit heilt anna liv å samanlikne med.

Ein skulle tru at integrering av barn med spesielle behov i vanlege skuleklassar alltid kunne vere like vellukka som «integrering» av barn med spesielle behov i «vanlege» familiar. Små barn som lærer kvarandre å kjenne på kvarandres ulike premiss, og som tar dei nødvendige omsyn etter kva dei blir vane med, kva dei blir fortalt og lært opp til.

Barna bør lære rausheit, og nokre skal bli omsorgsarbeidarar, men dei skal ikkje vere det når dei er barn.

Vi er ein familie på fem, vi er to vaksne og tre barn, og vi høyrer saman. Og vi er avhengige av at det øvrige samfunnet tenkjer at D høyrer til. Men korleis skal vi få til ei gjensidig kjensle av tilhøyrsle mellom D og samfunnet? Det spørsmålet har ikkje enkle svar. Vi strevar med å gjere samfunnet forståeleg for D, samstundes som vi lurer på kor mykje vi skal forvente at samfunnet forstår av hans behov for tilrettelegging. Kunne vi gjort det enklare for andre å forstå dersom han gjekk på nærskulen i staden for på ein spesialskule for barn med utviklingshemming og store lærevanskar?

D treng spesialundervisning fordi det er så enormt mykje han ikkje meistrar. Han må trene på alle slags ferdigheiter, og det har vore og er eit puslespel å finne kva som motiverer han, kor lenge han kan halde ut utan å gå i lås, kva slags mogleg­­heiter han har, kva som hindrar han og kvar grensene hans går. Han treng skjerming fordi han har sanseforstyrringar og blir utslitt av lyd, lys, uoversiktelegheit og rutinebrot. Både skjerming og spesialundervisning kunne han fått på nærskulen eller på ei spesialavdeling tilknytt ein vanleg skule. Som for så mange andre er det ikkje berre hans behov, men også tilgjengelege ressursar som avgjer kva slags løysing vi har valt. Sjølvsagt. Verda er ikkje perfekt. Rektoren på nærskulen sa rett ut at dei verken hadde kompetanse eller ressursar til å gje vårt barn eit optimalt tilbod.

Likevel er vi glade for spesialskulen. Han har det bra der og føler seg trygg. Vi har nær kontakt med personalet og veit at spesialpedagogane har god kompetanse, at dei er oppriktig motiverte for å hjelpe han og at assistentane er eigna for denne typen arbeid. Det er godt å vere sikker på at Ds annleisheit blir forstått og respektert. Det er også godt at dei andre foreldrene på skulen har liknande utfordringar og erfaringar som oss. Det er godt at skulen ikkje treng å ta andre omsyn enn spesialpedagogikk, at rektoren ikkje treng å fordele ressursar mellom barn med og utan særlege behov. Det er godt at tilbodet ikkje raknar ved sjukmeldingar, ettersom alle som jobbar der har den nødvendige kompetansen. Kort sagt – det er eit godt, godt tilbod. Det er eit tilbod som er ønska, både av barn og foreldre, det er eit tilbod som er ønska fleire stader enn det blir gitt.

Men det melder seg fleire spørsmål til eit slikt val. Skal ikkje D også møte barn utan særlege utfordringar? Er ikkje hans viktigaste behov at det er tilstrekkeleg mange kompetente vaksne som kan hjelpe han gjennom dagane? Og igjen – korleis skal vi skape slike kompetente vaksne, kan det ikkje vere nyttig at alle barn får lære om ulikskap og rausheit som ein naturleg del av skulekvardagen? Kva med trening på sosiale ferdigheiter, kan det vere D hadde klart seg betre i uoversiktelege situasjonar om vi hadde pressa han gjennom fleire slike, til dømes dagleg klasseromsundervisning? Det finst rikeleg med døme på at slike framgangsmåtar kan fungere. Vi kan ikkje vite dette sikkert. Vi kan ikkje ha han på to skular samstundes og samanlikne resultata. Men vi trur vi har valt rett.

Om eit barn med spesielle behov ikkje trivst, hender det at konsekvensane blir påfallande og skadelege for omgjevnadane. Nokre barn reagerer med høglytt uro og vald. Då finn ein andre løysingar, og spesialskulen kan vere ein trygg landingsplass. Sjølv i dei tilfella der nokon kan klandrast for at segregering blei løysinga, så er det ei løysing som kan gje nytt håp og gjere livet betre for sårbare barn. Vi er alle menneske, og nokre gonger får vi ikkje til alt vi har ansvaret for. Slik er det på skulen, og slik er det også i vår familie. Barna våre lærer å ta omsyn til kvarandre, men det er oftast dei to yngste som tek omsyn til den eldste. Det kan ikkje berre vere slik, det kan ikkje vere slik heile tida. Dei to treng også oppfølging frå to foreldre, dei treng også å bli sett og oppdratt, dei treng vern frå høge lydar og utagering, og dei treng å oppleve aktivitetar der premissa ikkje er lagt av eit høgsensitivt og uroleg barn. Det same gjeld sjølvsagt også i eit klasserom. Barna bør lære rausheit og mangfald, og nokre skal bli omsorgsarbeidarar, men dei skal ikkje vere det når dei er barn. Det er grenser for kva ein skal krevje at dei klarer å vise forståing for, og det er grenser for kva vi vaksne skal bestemme om deira venskap og relasjonar.

Fellesskulen er eit viktig ideal å strekke seg etter. Men fordi ein del barn treng noko anna, og fordi verda ikkje er perfekt, er det også viktig å ha eit breitt spekter av tilbod for dei mest sårbare barna.

Mer fra Kronikk